Der Ausschuss Forschung

Der „Patientenbeirat Forschung“ wurde im Jahr 2006 vom Vorstand der Deutschen Rheuma-Liga berufen. Im Jahre 2013 wurde der Patientenbeirat Forschung in „Ausschuss Forschung“ umbenannt. In der Forschung stehen für Patienten oft andere Aspekte im Mittelpunkt oder bestimmte Themen haben eine andere Relevanz als für hauptberufliche Forscher. Im Ausschuss Forschung sitzen zum einen Betroffene, die beruflich nichts mit Medizin und/oder Forschung zu tun haben und zum anderen solche, die sich auch beruflich mit diesen Themen auseinander setzen.

Der Ausschuss Forschung beschäftigt sich in wesentlichen Teilen mit den Forschungsprojekten der Deutschen Rheuma-Liga, aber auch mit Forschungsprojekten anderer Träger, sowie mit Studienaufrufen, die an die Deutsche Rheuma-Liga herangetragen werden. Im Vordergrund der Beratungen steht dabei immer die Relevanz der Forschung für die Betroffenen.

Die Mitglieder des Ausschuss Forschung der Deutschen Rheuma-Liga sind:

(in alphabetischer Reihenfolge)

Birgit Barten

Rheuma-Liga Landesverband NRW e.V.

Fachwirtin im Sozial- und Gesundheitswesen und Betriebliche Gesundheitsmanagerin, Reha-Beraterin

Ich arbeite im Ausschuss Forschung mit, weil …

...ich als Rheuma-Patientin und als Beraterin in der beruflichen Rehabilitation erlebe wie häufig medizinische Versorgung und rehabilitative Angebote von den Bedürfnissen von (Rheuma-) Patienten abweichen. Patientenorientierte Forschung ist eine gute Möglichkeit die Patientenbedürfnisse weiter zu tragen.

 

Christa Behrendt

Rheuma-Liga Schleswig-Holstein e.V.

Ansprechpartnerin für das Sjögren-Syndrom in Schleswig-Holstein, Trainerin für das Selbstmanagement-Projekt „Herausforderung Rheuma - Nimm Dein Leben in die Hand“, Mitglied im Team der Ortsgruppe Lübeck der Rheuma-Liga, Diplom-Chemikerin

Ich arbeite im Ausschuss Forschung mit, weil...

...ich mich für Forschung ganz allgemein schon immer interessiert habe und als Betroffene hoffe und wünsche, dass Forschung speziell in der Rheumatologie in absehbarer Zeit dazu führt, Ursachen rheumatischer Erkrankungen zu erkennen und erfolgreiche Therapien zu entwickeln.

Dr. med. Detlef Becker–Capeller

Dr. med. Detlef Becker–Capeller

Rheuma-Liga Landesverband Niedersachsen e.V.

Beirat des Vorstandes Rheuma-Liga Niedersachsen seit 1989
Betroffener und Rheumatologe

Ich arbeite im Ausschuss Forschung mit, weil …

Ich möchte mit Fach- und Sachverstand zu einer besseren Versorgung der Rheumakranken beitragen. Als Betroffener liegt mir die unmittelbare Übertragung neuster Ergebnisse am Herzen.

Ludwig Hammel

Ludwig Hammel

Deutsche Vereinigung Morbus Bechterew e.V.

Geschäftsführer der DVMB
Bei der Rheuma-Liga: Vertreter der Geschäftsführer im Bundesvorstand und Präsidentensitzung

Ich arbeite im Ausschuss Forschung mit, weil …

Es muss für uns Rheumapatienten selbstverständlich sein, dass wir die Forschung in unserem Krankheitsbild soweit wie möglich unterstützen. Hier gilt es aber auch die Spreu vom Weizen zu trennen. Ich bringe mein Wissen als Betroffener, hauptamtlicher und ehrenamtlicher Tätiger hier gerne in den Ausschuss Forschung mit ein.

Prof. Christine Jakob

Prof. Dr. Ing. habl. Christine Jakob

Rheuma-Liga Landesverband Thüringen e.V.

Präsidentin im Landesverband Thüringen,
Vorsitzende der Arbeitsgemeinschaft Ilmenau,
Ehrenpräsidentin der Deutschen Rheuma-Liga Bundesverband e.V.

Ich arbeite im Ausschuss Forschung mit, weil …

Ich habe Erfahrung in der Rheuma-Liga als langjährige Präsidentin des Bundesverbandes (1996-2008), Präsidentin des Landesverbandes (seit 2008), und an der Basis in der AG.

Den Umgang mit Forschungsthemen kenne ich aus meiner beruflichen Tätigkeit. Das Interesse am Fortschritt bei der medizinischen Erforschung der rheumatoiden Arthritis ist durch meine langjährige eigene Betroffenheit begründet.

Annette Luley

Rheuma-Liga Landesverband NRW e.V.

Patient Partner und im Leitungsteam der AG-Hilden;
von Beruf Krankenschwester

Ich arbeite im Ausschuss Forschung mit, weil …

... ich die Versorgung rheumakranker Menschen und damit auch ihre Lebensqualität und Prognose verbessern möchte; dabei bringe ich gerne alle meine Erfahrung aus nun 15 Jahren eigener RA-Betroffenheit, mehr als 10 Jahren Patient Partner sowie mehr als 30 Jahren Berufserfahrung als Krankenschwester mit ein."

Britta Röttgerding

Rheuma-Liga Landesverband NRW e.V.

Patient Partner

Ich arbeite im Ausschuss Forschung mit, weil...

... ich es für sehr wichtig erachte, dass auch die Betroffenen, über deren Krankheit geforscht wird, sich in die Forschung einbringen wollen und können. Der Ausschuss bietet die Möglichkeit dazu. Als Patient Partner habe ich angehenden Medizinern das Thema „Rheuma“ nähergebracht. Für mich ist die Mitarbeit in diesem Ausschuss eine logische Folge und die nächste Stufe in meinem Engagement.

Deliah Singh
Delila Singh

Rheuma-Liga Landesverband Bayern e.V.

Ansprechpartnerin der Gruppe Junge Rheumatiker in München
Ärztin

Ich arbeite im Ausschuss Forschung mit, weil ...

... ich eine patientenorientierte Forschung für eine Weiterentwicklung in der Medizin, vor allem in der Rheumatologie, sehr wichtig finde.

Dieter Wiek
Dieter Wiek

Rheuma-Liga Landesverband NRW e.V.

Vizepräsident der Deutschen Rheuma-Liga Bundesverband e.V.
Vize-Präsident der EULAR (Repräsentant von PARE [People with Arthritis/Rheumatism in Europe])

Ich arbeite im Ausschuss Forschung mit, weil …

Die medizinische Forschung in der Rheumatologie ist essentiell, um eines Tages Personen mit einer  rheumatischen Erkrankung heilen zu können. Für uns als Patientenorganisation ist es wichtig, durch die Versorgungsforschung ein Bild der Versorgungssituation rheumakranker Menschen zu erhalten. Nur dann ist es uns möglich, gegen eine defizitäre Versorgung anzugehen und damit die Lebensqualität von Menschen mit einer chronischen rheumatischen Erkrankung zu verbessern.

Borgi Winkler-Rohlfing
Borgi Winkler-Rohlfing

Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft e.V.

Ehrenmitglied der Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft e.V.
Vorsitzende der Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft e.V. (von 1997 - 2017)
Vorsitzende der Lupus Stiftung Deutschland (seit 2006)

In der Rheuma-Liga:
Mitglied des Vorstandes der Rheuma-Liga Bundesverband (2001 - 2012)
Mitglied des Vorstandes der ACHSE-Allianz chronisch seltener Erkrankungen (seit Gründung 2004 - 2011)
Vertretung der Anliegen der Patienten im Patientenforum, im bisherigen Patientenbeirat Forschung seit seiner Gründung, vor allem aber auch im Gemeinsamen Bundesausschuss

Ich arbeite im Ausschuss Forschung mit, weil …

Ich arbeite sehr gerne im Ausschuss Forschung mit, da wir heute gute Daten für alles brauchen, was uns Patienten auch in Zukunft zur Verfügung stehen soll. Denn wenn wir in Gremien etwas vertreten wollen, wenn wir neue Medikamente brauchen oder sie gegen andere austauschen wollen, dann brauchen wir für die Durchsetzung dieser Anliegen gute belastbare Daten, die das unterstützen und belegen, was wir fordern.
Aus diesem Grund ist es gut, wenn die Selbsthilfe darauf schaut, welche Forschungen zur Zeit laufen bzw. welche gefördert werden, denn nur so kann die Relevanz für die Versorgung erkannt und unterstützt werden.