Fokus „Transition“ – wie funktioniert der Wechsel von pädiatrischen in die internistische rheumatologische Betreuung?

(Dr. med. Kirstin Minden, Martina Niewerth, DRFZ, Berlin)

Abschlussbericht

  • Ziel: Darstellung der Versorgungssituation rheumakranker Jugendlicher und junger Erwachsener beim Übergang in die internistisch-rheumatologische Betreuung
  • Methode: In der prospektiven, postalischen Untersuchung wurden zu vier Erhebungszeitpunkten (eine Erhebung um die Ausgangsdaten festzuhalten (Baselinerhebung) und 3 Folgeerhebungen) Betroffene aus 16 kinderrheumatologischen Einrichtungen anhand standardisierter Fragebögen. Abgefragt wurden die Erfahrungen während des Übergangprozesses vom der pädiatrischen Versorgung zum internistischen Rheumatologen, zum gesundheitlichen Befinden und der medizinischen Versorgung. Bei der Erhebung der Ausgangsdaten wurden 246 Betroffen befragt. Bei der dritten Folgeerhebung haben noch 91% der Befragten einen Fragebogen ausgefüllt. Die Angaben der Teilnehmer/innen wurden mit der Kerndokumentation des DRFZ abgeglichen. In der Kerndokumentation des DRFZ sind die Daten von 21.439 Patienten mit entzündlich-rheumatischen Krankheiten aus den regionalen kooperativen Rheumazentren festgehalten. Dadurch lagen von den Befragten auch klinische Daten vor, die in die Auswertung mit einbezogen werden konnten.
  • Ergebnisse: Nach Verlassen der Kinderrheumatologie erreichten lediglich zwei Drittel der Befragten die Erwachsenenmedizin. Insgesamt beurteilten nur die Hälfte der Befragten den Übergangsprozess als befriedigend. Patient/innen, die ihre Rolle beim Übergang selbst als aktiv einschätzten, erreichten signifikant häufiger die fachgerechte Betreuung in der internistisch-rheumatologischen Betreuung.
  • Publikationen:Niewerth M, Minden K. (2011). Transition – Der schwierige Weg des Übergangs von der der Pädiatrischen in die internistische Rheumatologie. Arthritis und Rheuma, 31 (4): 265-269