Liebe Eltern,
auch wenn es vielleicht ein wenig zu spät dafür ist: wir wünschen Ihnen und Ihren Familien alles Gute für das Jahr 2012! Natürlich stehen auch in diesem Jahr wieder zahlreiche Aktivitäten an, einen kurzen Überblick möchten wir Ihnen mit diesem Newsletter bieten:
Viel Spaß beim Lesen wünscht Ihnen der Ausschuss Eltern rheumakranker Kinder der Rheuma-Liga Bundesverband.
______________________________________________________________
Ihr Kind kann durch die Teilnahme an der internationalen Studie BURQOL dazu beitragen, dass die Lebensqualität und die finanzielle und soziale Belastung von Menschen mit seltenen Erkrankungen besser erforscht werden. Nur durch die Erhebung solcher Daten können Verbesserungen für die gesundheitliche Situation von Menschen mit seltenen Erkrankungen erwirkt werden. Der Fragebogen kann bequem am Computer ausgefüllt werden. Das BURQOL-Projekt wird von der Europäischen Union gefördert. Die Deutsche Rheuma-Liga unterstützt dieses Projekt, da die Erhebung solcher Daten wichtig ist, um Argumente für die Verbesserung im gesundheitspolitischen Bereich vorbringen zu können. Es gibt einen Fragebogen für unter und für über 18-jährige.
______________________________________________________________
„Im Jahr 2000 wurde bei unserem Sohn die Diagnose „Lupus erythematodes“ gestellt – eine Krankheit, von der wir bis dahin noch nie etwas gehört hatten. Wir mussten damit leben lernen. Aber wie?“ Lesen Sie hier weiter.
______________________________________________________________
Mit den Elternvertretern und Vertretern Junger Rheumatiker in der Rheuma-Liga möchten wir über das Thema "Qualität sichern, Transparenz schaffen und Dynamik leben - Wege in die Zukunft für die Eltern- und Jugendarbeit in der Deutschen Rheuma-Liga“ diskutieren. Folgende Parameter stehen im Focus: Kommunikationswege, Austauschmöglichkeiten, Einbindung von Betroffenen, durchgeführte und geplante Projekte, Informationsmaterialien und Website-Auftritte unter jugend- und elternrelevanten Aspekten. Die Ergebnisse der Bestandsaufnahme sollen u.a. dazu beitragen, die bereits vorhandenen Strukturen transparent zu machen. Merken Sie sich bitte den Termin vor!
______________________________________________________________
Am 2. und 3. Dezember 2011 diskutierten 30 Teilnehmer auf unserer Fachtagung, wie die Versorgungssituation rheumakranker Kinder und Jugendlicher verbessert werden kann. Das Teilnehmerspektrum umfasste Mediziner und Sozialfachkräfte sowie Experten aus Betroffenheit. Impulsreferate zur stationären und ambulanten Versorgungssituation, zur Übergangssituation rheumakranker Jugendlicher ins Erwachsenenalter, zur Kosten- und Belastungssituation der Betroffenen bildeten den Auftakt der Veranstaltung. Auf großes Interesse stießen auch die Ergebnisse der Rheuma-Liga-Umfrage zur Versorgungssituation. Nachzulesen im Internet: www.rheuma-liga.de/umfrage.
Die Teilnehmer nutzten die Gelegenheit, „die andere Seite“ näher kennenzulernen und mit ihnen zu diskutieren. „Dieser Austausch mit den Experten war sehr wichtig“, so Björn Teutriene, Ausschussmitglied Junger Rheumatiker. In den einzelnen Arbeitsgruppen zu Schwerpunktthemen wie „Transition – zwischen den Stühlen“ wurden Forderungen formuliert, die nun weiterentwickelt und in ein „Forderungs-Paket“ geschnürt werden. Die Forderungen werden im Frühjahr 2012 an Entscheidungsträger in Gesundheitswesen und Politik übermittelt. Gefördert wurde die Veranstaltung durch die AKTION Mensch.
______________________________________________________________
So, das war es für heute. Wie immer freuen wir uns, von Ihnen zu hören … per Mail, per Post, per Anruf... Bis bald sagt
Ihr Bundesausschuss für Eltern rheumakranker Kinder und Jugendlicher
Dieser Newsletter ist eine Information des Ausschusses Eltern rheumakranker Kinder und Jugendlicher der Deutschen Rheuma-Liga Bundesverband. Redaktion: Monika Mayer, Christine Hötschl. Bei technischen Fragen: Sabine Neumann. Herausgeber: Deutsche Rheuma-Liga Bundesverband e. V, Maximilianstr. 14, 53111 Bonn, Tel.: 0228-766060
Sie haben uns noch gefehlt
Sich ehrenamtlich zu engagieren kann das Leben bereichern. Wir freuen uns auf Sie!
Leitbild der Deutschen Rheuma-Liga
Das Dokument gibt Auskunft über Werte, Handlungsfelder und Ziele des Verbandes
