Hallo alle Zusammen,
wir freuen uns, Ihnen unseren ersten Rheuma-Liga-Eltern-Newsletter zu zusenden. Wir möchten Sie über unsere Elternarbeit, insbesondere über Angebote und Aktivitäten für Eltern rheumakranker Kinder informieren. Natürlich erhalten Sie hier auch zahlreiche Infos rund um das rheumakranke Kind.
Um Eltern rheumakranker Kinder und Jugendlicher im Bundesverband eine Stimme zu geben, wurde vor vielen Jahren der „Bundesausschuss Eltern rheumakranker Kinder und Jugendlicher“ gegründet. Dieser Ausschuss unterstützt einzelne Projekte und Aktionen auf Bundesebene. Der Ausschuss besteht zurzeit aus 4 Betroffenen und wird alle vier Jahre auf der Bundeskonferenz gewählt.
Zum Ausschuss.
Noch immer ist leider einer breiten Öffentlichkeit die mögliche Erkrankung an Rheuma bei Kindern und Jugendlichen unbekannt. Darüber hinaus kennen wenige die daraus resultierenden Probleme im Alltag und bei der medizinischen sowie psychosozialen Versorgung. Um über die Situation der rheumakranken Kinder und Jugendlichen zu informieren und insbesondere Verbesserungen bei den Verantwortlichen einzufordern, hat der Ausschuss Eltern rheumakranker Kinder sich zum Ziel gesetzt, den Forderungskatalog für rheumakranke Kinder und Jugendliche aus dem Jahr 2003 zu überarbeiten. Hierfür brauchen wir Ihre Unterstützung: Als Grundlage zur Aktualisierung des Forderungskatalogs sollen die Ergebnisse unserer Umfrage dienen.
Vom 23. bis 25. Oktober haben ElternvertreterInnen am Workshop „Beraterschulung zur Gesprächsführung – Kommunikation mit Betroffenen“ in Köln teilgenommen. Neben den Möglichkeiten zum Erfahrungsaustausch profitierten die TeilnehmerInnen von dem großen Erfahrungsschatz und Know-how des zweiköpfigen Schulungsteams Frau Schoen, Kommunikationsexpertin und Frau Gräßer, Jugendpsychotherapeutin.
Viele Eltern machen die gleiche Erfahrung: da war alles so schön eingespielt mit dem Kinder-Rheumatologen, die Kinder haben ihre Medikamente genommen. Und dann sind die Kinder 18 und müssen nun zum Erwachsenen-Rheumatologen. Gerade dieser Wechsel beherbergt viele Risiken; die bis dahin eingespielte Betreuung der Jugendlichen muss neu eingestellt werden, was oft nicht gut funktioniert. Um den Übergang bzw. den Wechsel ohne Schwierigkeiten zu ermöglichen, bieten in Deutschland 14 Kinderrheumatologische Einrichtungen sogenannte „Übergangs-Sprechstunden“ an.
Zur Übersicht der Einrichtungen mit Übergangssprechstunden
In einem an der Uniklinik Münster durchgeführten und von der Rheuma-Liga geförderten Forschungsprojekt wurde erforscht, in wiefern die Weitergabe von MTX bei Kindern, die sich in der Remission befinden, erforderlich ist. Als Hauptergebnis der Studie wurde festgestellt, dass eine längere Weiterbehandlung mit MTX nach Erreichen der Remission nicht generell gerechtfertigt ist. Stattdessen kann man mit MRP-Messungen die Patienten identifizieren, die ein erhöhtes Rezidivrisiko haben und bei denen unter Umständen weiterbehandelt werden sollte. Wir möchten darauf hinweisen, dass noch keine routinemäßigen Messungen im Blut durchgeführt werden können. Das Verfahren wird voraussichtlich erst in ein paar Monaten eingesetzt werden können.
Weitere Informationen zum Forschungsbericht
Zum Schluss bleibt uns nur noch, Ihnen eine besinnliche, möglichst stressfreie Adventszeit zu wünschen. Im neuen Jahr melden wir uns wieder, auf dass bei Ihnen das neue Jahr gut beginnen möge!
Bis dahin!
Ihr Bundesausschuss für Eltern rheumakranker Kinder und Jugendlicher
PS. Anregungen und Hinweise senden Sie bitte an Monika Mayer oder Christine Hötschl (s.u.)
Dieser Newsletter ist eine Information des Ausschusses Eltern rheumakranker Kinder und Jugendlicher der Deutschen Rheuma-Liga Bundesverband. Redaktion: Monika Mayer, Christine Hötschl. Bei technischen Fragen: Sabine Neumann. Herausgeber: Deutsche Rheuma-Liga Bundesverband e. V, Maximilianstr. 14, 53111 Bonn, Tel.: 0228-766060
Leitbild der Deutschen Rheuma-Liga
Das Dokument gibt Auskunft über Werte, Handlungsfelder und Ziele des Verbandes
