Bonn, 26. Februar 2009. Anlässlich des zum zweiten Mal stattfindenden „Tag der Seltenen Erkrankungen“ am 28. Februar 2009 bietet die Deutsche Rheuma-Liga ein Expertenforum vom 27. Februar bis 3. März für Patienten mit seltenen rheumatischen Erkrankungen an.
Neben erfahrenen Moderatoren steht Dr. Oliver Tolmein, Rechtsanwalt für Medizinrecht, für Fragen zum off-label-use (außerhalb der Zulassung) zur Verfügung. Hierbei geht es um die Verordnung von Medikamenten, die für andere Krankheitsbilder, aber nicht für die eigene Erkrankung zugelassen sind. Betroffene mit seltenen Erkrankungen werden mit diesem Problem häufig konfrontiert.
Die Deutsche Rheuma-Liga hält zudem eine Informationsreihe zu seltenen Krankheitsbildern bereit. Sie wurde aktuell um die Erkrankungen Churg-Strauss-Syndrom, Morbus Paget und kutane leukozytoklastische Vaskulitis (KLA) erweitert. Die zweiseitigen Merkblätter stehen zum kostenlosen Download im Internet zur Verfügung: www.rheuma-liga.de oder können auch bei den Verbänden bestellt werden: Telefon: 01804 – 60 00 00 (20 Cent pro Anruf aus dem deutschen Festnetz bzw. max. 60 Cent pro Anruf beim Mobil-Telefon).
Im Spektrum der rheumatischen Krankheiten gibt es mehrere hundert verschiedene Formen, die äußerst selten sind und bedrohlich verlaufen können. Gerade wegen der extremen Seltenheit der Krankheiten liegen oft keine Studien zur Wirksamkeit bestimmter Medikamente vor. Hersteller beantragen keine Zulassung für diese Medikamente und vermeiden teure Studien wegen der geringen Patientenklientel.
Grundsätzlich unterliegen alle Arzneimittel der Arzneimittelzulassung. Dabei werden auch das jeweilige Einsatzgebiet, die jeweilige Dosierung, die Darreichungsform und die mögliche Kombination mit anderen Arzneimitteln sowie die Behandlungsdauer festgelegt. Werden Arzneimittel nun außerhalb ihres Zulassungsgebietes eingesetzt, spricht man vom „off-label-use“.
Dies birgt sowohl für den Arzt, wie auch für den Patient Risiken. Über das Auftreten von Nebenwirkungen und zur Dosierung liegen oft keine wissenschaftlichen Erkenntnisse vor. Die Behandlung erfolgt allein aufgrund der Erfahrungswerte der behandelnden Ärzte.
Für viele Betroffene von seltenen Erkrankungen ist jedoch die Verordnung von solchen Arzneimitteln die einzige Behandlungsmöglichkeit.
Am 28. Februar 2009 richtet sich zum zweiten Mal in ganz Europa der Blick auf Menschen mit chronischen und seltenen Erkrankungen. Der „Tag der Seltenen Erkrankungen“ wurde von Eurordis (www.eurordis.org) und den Nationalen Allianzen für Seltene Krankheiten ACHSE (www.achse-online.de), der auch die Deutsche Rheuma-Liga angehört, 2008 ins Leben gerufen.
Leitbild der Deutschen Rheuma-Liga
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