Seltene Rheumaerkrankungen können Gefäße, Drüsen und Bindegewebe betreffen. Zum Internationalen Tag der Seltenen Erkrankungen bietet die Deutsche Rheuma-Liga Expertenrat im Internet vom 28. Februar bis 7. März 2010
Bonn, 2. Februar 2010. Entzündete Augen, Hautveränderungen, Fieberschübe oder Atemnot. Rheuma zeigt sich gelegentlich mit seltsamen Symptomen und ebenso seltsam sind die Namen dieser Erkrankungen: Sklerodermie, Morbus Wegener, Systemischer Lupus erythematodes, Panarteriitis nodosa, Polymyalgia rheumatica, Morbus Still, Takayasu Arteriitis, um einige zu nennen. Die Diagnostik gestaltet sich meist schwierig, es gibt nicht genug Fachärzte und nur wenige erprobte und zugelassene Medikamente. Anlässlich des Internationalen „Tages der Seltenen“ am 28. Februar 2010, bietet die Deutsche Rheuma-Liga vom 28. Februar bis 7. März 2010 Ratsuchenden ein Forum mit Experten im Internet an: www.rheuma-liga.de/forum.
„Die meisten seltenen Rheumaerkrankungen sind Autoimmun-Erkrankungen. Es handelt sich dabei um Krankheiten, bei denen das Immun- oder Abwehrsystem des Menschen fehlgesteuert ist. Statt nur gegen Viren und Bakterien, die von außen kommen, zu kämpfen, werden Teile des eigenen Körpers als “fremd“ angesehen und ebenfalls angegriffen,“ erläutert Rheumatologin Prof. Dr. Erika Gromnica-Ihle, Präsidentin der Deutschen Rheuma-Liga. „Die Krankheiten können neben Gelenken und Muskeln auch jedes innere Organ des Körpers betreffen und zu dessen vollständiger Zerstörung führen. Während manch ein Patient unter starken Hautveränderungen leidet, sind bei einem anderen das Herz, die Nieren oder das Gehirn betroffen. Die Folgen sind vielleicht Herzinfarkt, Schlaganfall oder Nierenversagen.“ Viele Kranke fühlen sich müde und abgeschlagen, haben kaum Appetit, manche leiden unter Fieberanfällen und Gelenkentzündungen.
„Der medizinische Fortschritt ist diesen Menschen mit seltenen Rheumaerkrankungen bislang nicht zu Gute gekommen“, beklagt Borgi Winkler-Rohlfing, Vorstandsmitglied der Deutschen Rheuma-Liga und 2. stellvertretende Vorsitzende der Allianz chronisch seltener Erkrankungen (ACHSE). „Die richtigen Spezialisten muss man mühsam suchen. Seltene Rheumakrankheiten sind nach wie vor Stiefkinder der Rheumaforschung.“
Angesichts der langjährigen Odysseen von Arzt zu Arzt und oft mangelhafter therapeutischer Versorgung, fordert die Deutsche Rheuma-Liga Bundesverband einen schnellen und verbesserten Zugang der Patienten zu spezialisierten Einrichtungen bundesweit. Gromnica-Ihle: „Dabei kann in besonders schweren Fällen eine rechtzeitige Therapie lebensrettend sein.“ Auch ein nationaler Aktionsplan, wie ihn die Allianz Chronisch Seltener Erkrankungen aktuell fordert, weise in die richtige Richtung.
Die Verbände der Rheuma-Liga bieten spezielle Selbsthilfegruppen, Informationsveranstaltungen und viele Informationen zu diversen Krankheitsbildern. Zweiseitige Merkblätter stehen zum kostenlosen Download im Internet zur Verfügung: www.rheuma-liga.de/seltene oder können auch bei den Verbänden bestellt werden: Telefon: 01804 – 60 00 00 (20 Cent pro Anruf aus dem deutschen Festnetz, max. 42 Cent/Minute bei Mobilfunk), bzw. für Lupus unter 0202-496 87 97 und für Sklerodermie unter 07131 – 390 24 25.
Der „Tag der Seltenen“ wurde 2008 von Eurordis (www.eurordis.org) und den Nationalen Allianzen für Seltene Krankheiten ACHSE (www.achse-online.de) ins Leben gerufen, der auch die Deutsche Rheuma-Liga angehört.
Leitbild der Deutschen Rheuma-Liga
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