Deutsche Rheuma-Liga bietet aktuell ein Internetforum und Expertenrat für Menschen mit seltenen rheumatischen Erkrankungen.
Bonn, 21. Februar 2008. Anlässlich des europaweiten Tages "Seltene Erkrankungen" am 29. Februar 2008 bietet die Deutsche Rheuma-Liga ein Expertenforum mit erfahrenen Betroffenen und ärztlichen Beratern vom 25. Februar bis 3. März im Internet an. Merkblätter zu elf seltenen Krankheitsbildern stehen zum kostenlosen Download im Internet zur Verfügung: www.rheuma-liga.de. Die einzelnen Titel können bei den Verbänden auch telefonisch bestellt werden: Telefon: 01804 – 60 00 00 (20 Cent pro Anruf aus dem deutschen Festnetz).
Im Spektrum der rheumatischen Krankheiten gibt es mehrere hundert verschiedene Formen, die äußerst selten sind und bedrohlich verlaufen können. Dies gilt vor allem für entzündliche Erkrankungen des Bindegewebes (Kollagenosen), der Arterien oder der Gefäße (Vaskulitiden). Auch das Still-Syndrom, eigentlich eine Erkrankung im Kindesalter, kann in seltenen Fällen Erwachsene treffen. Gerade wegen der extremen Seltenheit der Krankheiten vergehen oft Jahre, bis die richtige Diagnose gestellt wird.
Am 29. Februar 2008 richtet sich erstmalig in ganz Europa der Blick auf Menschen mit chronischen und seltenen Erkrankungen. Durch eine Vielzahl von Aktionen und Initiativen werden die Bedürfnisse, Forderungen, Wünsche und Nöte betroffener Menschen in die Öffentlichkeit getragen. Der „Tag der Seltenen“ wurde von Eurordis (www.eurordis.org) und den Nationalen Allianzen für Seltene Krankheiten ACHSE, (www.achse-online.de), der auch die Deutsche Rheuma-Liga angehört, ins Leben gerufen.
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Leitbild der Deutschen Rheuma-Liga
Das Dokument gibt Auskunft über Werte, Handlungsfelder und Ziele des Verbandes
