Menschen mit seltenen rheumatischen Erkrankungen haben oft einen langen Weg hinter sich, bis sie schließlich eine klare Diagnose erhalten. Die Deutsche Rheuma-Liga hat es sich mit zum Ziel gesetzt, auch diesen Betroffenen eine Stimme zu verleihen.
Seit mehreren Jahren findet ein bundesweiter Erfahrungsaustausch statt. Dieses Jahr trafen sich am 13./14. Februar 14 VertreterInnen seltener Erkrankungen in Fulda. Das Treffen konnte mit freundlicher Unterstützung von UCB realisiert werden.Am Freitagabend und am Samstagvormittag stand der Erfahrungsaustausch im Vordergrund. Am Samstagnachmittag bildete dann informative Vortrag von Herrn Dr. Oliver Tolmein zum Thema „off-label- und no-label-use – Probleme bei der Verordnung von Medikamenten“ den Abschluss der Veranstaltung. Das nächste Treffen ist für Februar 2010 geplant.
Die Kostenübernahme von Medikamenten im off-label- oder no-label-use durch die Krankenkassen ist ein gesundheitspolitisch „heißes Eisen“. Es geht vor allem um sehr schwere und chronische Erkrankungen, für die Standardtherapien nicht zur Verfügung stehen (oder im individuellen Fall zu schwere Nebenwirkungen zeigen), für die nicht-zugelassene (oder nur für andere Behandlungen zugelassene) Medikamente individuell aber sehr positiv wirken.
Was bedeutet off-label-use von Medikamenten?
Das Bundesverfassungsgericht hat mit seinem sogenannten Nikolausurteil vom 6.12.2005 die Lage von lebensbedrohlich erkrankten Menschen, die off-label-use Medikamente benötigen, erheblich verbessert. In der Rechtsprechung ist seitdem aber umstritten, welche Erkrankungen als „lebensbedrohlich“ gelten.
Bei Menschen, die eine sehr schwere, aber nicht akut lebensbedrohliche Erkrankung haben, können zwar auch die Kosten für Medikamente im off-label-use erstritten werden, allerdings sind hier die Voraussetzungen strenger: Etwas anders stellt sich die Lage lediglich bei sogenannten seltenen Erkrankungen dar, wo aufgrund der sehr geringen Patientenzahlen eine entsprechende Forschung kaum existiert.
In den Verhandlungen mit Krankenkassen und im sozialgerichtlichen Verfahren kommt es angesichts dieser schwierigen rechtlichen Situation vor allem darauf an, möglichst ausführlich auf die individuellen Besonderheiten der Patientengeschichte bezogen vorzutragen. Um hier die richtigen Akzente zu setzen, ist es allerdings unbedingt erforderlich, sich anhand der weit entwickelten, nicht immer stringent erscheinenden Rechtsprechung klar zu machen, welche rechtlichen Voraussetzungen für die gewünschte Kostenübernahmen zu erfüllen sind.
Hier geht es zum Vortrag von Herrn Dr. Oliver Tolmein, Rechtsanwalt Kanzlei Menschen und Rechte, Hamburg
Leitbild der Deutschen Rheuma-Liga
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