Jürgen Michalik, 66 Jahre, lebt in Hagen
Wenn Jürgen Michelik über seine Erkrankungen erzählt, dann sollte man das medizinische Lexikon in greifbarer Nähe halten. HLA B 27 hatte man bei ihm festgestellt, da war er gerade 32. „Morbus Bechterew ist die übliche Bezeichnung dieser entzündlichen Wirbelsäulenerkrankung. Bei Basedowkranken kann das schon mal ausbrechen“, weiß er heute. Aber bis es soweit war, dass seine Schmerzen klar diagnostiziert wurden, dauerte es Jahre. In den 70ern war man eben noch nicht soweit und Rheumatologen gab es kaum.
Michalik aber ist ein hartnäckiger Mensch. Er ließ nicht locker, auch wenn ihm die Ärzte immer wieder sagten: „Sie haben nichts!“ Schließlich erbrachte die Blutuntersuchung eines internistischen Rheumatologen doch ein Resultat, eben jenen HLA B 27. „Ich hatte natürlich keine Ahnung, was das war.“ Aber er machte sich schlau, forschte im Internet und wurde über die Jahre zum Experten seiner eigenen Erkrankung.
Die Kreuzschmerzen kamen vor allem nachts, im Liegen. Wenn es ganz unerträglich wurde, zog er sich die Wanderschuhe an und marschierte los, stundenlang, bis es besser wurde. Die Entzündungsschübe kamen immer wieder, trotz Medikamente. Der gelernte Speditionskaufmann muss beruflich zurückstecken, bekommt Schwerbehindertenstatus, arbeitet aber weiter im Betrieb. Als er den 55. Geburtstag feiert, wird ihm gekündigt. „Sie sind zu alt, zu teuer, zu krank“, sagt man ihm dreist ins Gesicht und bietet eine Abfindung an, deren Höhe er als Hohn empfindet. Er schaltet die Schlichtungsstelle ein und den Schwerbehinderten Obmann, verhandelt mit der Geschäftsleitung und kann schließlich eine erheblich höhere Abfindungssumme heraushandeln.
Heute lebt er zusammen mit seiner Frau von 795 € Rente. Die zwei Söhne sind zum Glück erwachsen und aus dem Haus. Bis auf die 30 € für Zuzahlungen bei Arztbesuchen pro Monat, bleiben ihm weitere Krankheitsfolgekosten als anerkannt chronisch Kranker erspart. Den rheumakranken Körper trainiert der ehemalige Hobby-Bergsteiger eisern mit Tai Chi und Gewichten. Zwei Löffel Lebertran täglich auf nüchternen Magen und Schüsslersalze helfen gegen die Entzündungswerte, ergänzend zu den üblichen Rheumamedikamenten.
Der Austausch mit anderen Betroffenen über Internetforen ist ihm sehr wichtig. Er zeigt Fotos von Freunden, die der Morbus Bechterew weit schlimmer getroffen hat. Für immer gebeugte Rücken, der Blick geht Richtung Boden. Wenn die Männer nach oben schauen wollen, müssen sie einen Spiegel zu Hilfe nehmen. „Das sind Schicksale, da wird man ganz demütig, dass es einem selbst noch so gut geht.“
Dem sportlichen Senior sieht man es zwar nicht an, aber eigentlich ist auch er schwer krank. „Ich war schon mal fast tot“, bemerkt er trocken. Es passierte auf einer Wanderung mit Freunden. „Da bin ich umgekippt. Herzstillstand. Herbeigeführt durch einen Aorta-Bruch.“ Nur weil gleich der Notarzt kam, hat er überlebt. „Vorher war ich kerngesund und fit, jedenfalls, was mein Herz-Kreislaufsystem anging. Niedrige Cholesterinwerte. Als ich dann über die Nebenwirkungen von Vioxx las und dass man es vom Markt genommen hatte, war mir alles klar“, erzählt er. Fast zwei Jahre lang hatte er das Rheuma-Schmerzmittel geschluckt. Jetzt halten ein Herzschrittmacher und ein Stent sein Sportlerherz stabil.
Leitbild der Deutschen Rheuma-Liga
Das Dokument gibt Auskunft über Werte, Handlungsfelder und Ziele des Verbandes
