Alles begann recht unspektakulär an einem grauen Dezembertag im Jahre 1970. Im Restaurant des Frankfurter Flughafens trafen sich einige Damen und Herren. Darunter ein kleiner Kreis von Rheumatologen, allesamt Mitglieder der Deutschen Gesellschaft für Rheumatologie. Sie hatten sich vorgenommen eine Patientenvereinigung zu gründen. Denn damals stand es um die Versorgung noch sehr schlecht und die rheumakranken Menschen waren ihren Leiden hilflos ausgeliefert.
Zahlreiche andere Länder in Europa aber waren weitaus fortschrittlicher in der Betreuung und Versorgung ihrer Rheumakranken. Insbesondere die Schweiz, Niederlande und Skandinavien. Hier gab es bereits Patientenvereinigungen, die sich erfolgreich für die eigenen Interessen stark machten. Diese Patientenvereinigungen waren assoziiert mit der EULAR, der europäischen Rheumatologengesellschaft. Und so sollte es auch in der BRD sein.
Man erinnere sich: damals gab es noch zwei deutsche Staaten. An eine Wiedervereinigung war noch nicht zu denken.
So wurde schließlich auf der Grundlage eines Beschlusses der Deutschen Gesellschaft für Rheumatologie an jenem 9. Dezember 1970 die "Deutsche Rheuma-Liga e.V." ins Leben gerufen.
Zur Namensfindung lässt sich anmerken, dass die Väter hierbei nicht sonderlich um Originalität bemüht waren. Alle in der europäischen Nachbarschaft hießen damals "LIGA" - also übernahm man das auch für die Deutsche Sektion, hier allerdings nach strenger deutscher Rechtschreibregelung mit Bindestrich.
Die Rheuma-Liga war zunächst ein zartes Wesen und man fragte sich, ist es überhaupt lebensfähig? Es stellte sich bald heraus, dass Ängste unbegründet waren. Die Rheuma-Liga entwickelte sich prächtig, wuchs und gedieh unter der Fürsorge ihrer Präsidenten.
Binnen weniger Jahre gründeten sich in allen Bundesländern eigene Landesverbände.
Den Anfang machten :
Dann folgten
1977 gab es erstmals ein Welt-Rheuma-Jahr - ausgeschrieben von der Internationalen Rheumaliga und unterstützt von der Weltgesundheitsorganisation WHO.
Im Mai 1977 lud die Rheuma-Liga zu ihrer ersten großen Tagung ein in den Bürgerbräukeller zu München. "Rheumabekämpfung Aufgabe für alle" war das Motto. Die Zeitschrift mobil berichtet: "Alles was Rang und Namen hatte war vertreten. Die Filmkameras von ZDF und ARD surrten", - mehr Fernsehsender gab es noch nicht "der Bayrische Rundfunk brachte eine einstündige Hörfunksendung".
Eine weitere Veranstaltung fand später in Hamburg statt. 1.500 Besucher füllten das Congress-Centrum.
In dieser Zeit bekommt die Öffentlichkeitsarbeit für die Rheuma-Liga immer mehr Bedeutung. Es entstehen zahlreiche Publikationen für Betroffene, deren Angehörige und Berater. Die erste Schriftenreihe zu Rheumaerkrankungen wird veröffentlicht, Bewegungsanleitungen als Broschüren und Tonkassetten. Zuschüsse für die Öffentlichkeitsarbeit kommen inzwischen vom Bundesministerium für Jugend, Familie und Gesundheit und von der Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung.
Ein Fernsehbericht über Funktionshilfsmittel löst eine Flut von über 20.000 Zuschriften an die Bundesgeschäftstelle aus, die sich damals übrigens noch in Seefeld bei München befand.
In den 80ern wechselt der Sitz der Geschäftsstelle nach Bonn. Erstmals übernimmt ein hauptamtlicher Geschäftsführer die wachsenden Verwaltungsaufgaben des Bundesverbandes. Die guten Kontakte zu der Bundestagsabgeordneten Dr. Hanna Neumeister geben der politischen Arbeit Auftrieb. Die Zahnärztin Dr. Hanna Neumeister übernimmt schließlich die Präsidentschaft der Deutschen Rheuma-Liga und leitet diese mit viel Elan und Sympathie neun Jahre lang, von 1980 1989.
Erstmalig für die Bekämpfung einer Krankheit erfolgte die Bildung eines Untersausschusses des Deutschen Bundestages sowie eine interministerielle Arbeitsgruppe zu RHEUMA. Diese Arbeitsgruppe erstellt im April 1978 einen umfassenden Rheumabericht der Bundesregierung, der schonungslos die Schwachstellen der Versorgung offen legt.
Die Forderungen von damals haben auch heute noch Aktualität:
Am 2. September 1979 fand der Europäische Rheumatologenkongreß in Deutschland statt und zwar in Wiesbaden - erstmals mit Beteiligung der Deutschen Rheuma-Liga. Antje Huber sprach damals als Gesundheitsministerin, Bundespräsident Carl Carstens, hatte die Schirmherrschaft. Die Vernetzung europäischer Selbsthilfeorganisationen und das Lernen von einander hat auch heute noch für die Rheuma-Liga einen hohen Stellenwert und wurde insbesondere in den letzten Jahren verstärkt, z.B. mit dem Europäischen Manifest
1981 ist der Aufbau der Landesverbände W e s t - muss man dazu sagen abgeschlossen. Allein von 1980 auf 1981 verdoppelt sich die Mitgliederzahl von 7.500 auf 15.000 Mitglieder.
Neue Verbände kommen hinzu. 1981 die Die Deutsche Vereinigung Morbus Bechterew und die Lupus Erythemathodes SHG . 1989 die Sklerodermie Selbsthilfegruppe
In den Landesverbänden bieten die örtlichen Gruppen inzwischen überall Bewegungsgruppen für Rheumakranke an, organisieren Informationsveranstaltungen, leisten Beratung und vieles mehr. Die Rheuma-Liga engagiert sich in der Fortbildung und Weiterqualifikation von Assistenzberufen und anderen Berufsgruppen. Auch innerhalb der Rheuma-Liga sorgen Fortbildungen für Qualität des ehrenamtlichen Engagements.
Der erste Arbeitskreis der Eltern rheumakranker Kinder wird gegründet. Während eines Seminars für junge Rheumakranke entsteht 1985 die Idee, regionale Clubs für junge Menschen mit Rheuma zu schaffen.
Neue Geldquellen mussten erschlossen werden. Für die Rheuma-Ligisten von damals war Sponsoring Neuland. Erstmals entschloss man sich, um Spenden und Fördermittel gezielt zu werben. Die "Deutsche Rheumahilfe" wurde als Förderverein gegründet mit Walter Schlenkenbrock an der Spitze. Der Verein wirkte einige Jahre sehr erfolgreich und wurde insbesondere von Schirmherrn Eberhard Diepgen, damals Bürgermeister von Berlin, in hohem Maße unterstützt. Zum Beispiel mit solchen Spendenaufrufen. In den 90ern entschloss sich jedoch der Vorstand den Verein wegen des erheblichen Verwaltungsaufwands einzustellen. Die Suche nach Förderern, Sponsoren und Spendern ist dennoch eine Aufgabe, der sich der Bundesverband weiterhin stellt und zunehmend stellen muss.
100.000 Mitglieder zählt der Verband, als Senator Manfred Beck, ehemals Chefdirektor der LVA Baden-Württemberg und langjähriger Präsident der Rheuma-Liga Baden-Württemberg, 1989 zum Präsidenten der Bundesverbands gewählt wird. Erklärtes Ziel des neuen Präsidenten und des frischgewählten Bundesvorstands war: "Wir müssen lauter werden!"
Die Öffentlichkeitsarbeit, das war das eine. Die Verbesserung der Versorgungssituation und der Angebote für rheumakranke Menschen, das war das andere, worum es allen damals im Bundesvorstand der Rheuma-Liga ging.
Zugleich stand ganz Deutschland Kopf. In Berlin bröckelte die Mauer. So wurde auch die Wiedervereinigung der beiden Teile Deutschlands zur Herausforderung für die Deutsche Rheuma-Liga.
Eine Flut von Briefen rheumakranker Menschen aus der ehemaligen DDR ging in der Bonner Geschäftsstelle ein. Der Aufbau von Landesverbänden in den neuen Ländern - eine große Herausforderung - wurde partnerschaftlich vorangebracht.
Innerhalb von nur einem Jahr ist der "Aufbau Ost", zumindest was die Gründung der sechs neuen Verbände der Rheuma-Liga anbelangt, vollzogen:
Als neue Verbände kamen hinzu:
Anfang der 90er Jahre entstanden bundesweit die ersten Rheumazentren an diversen Uni-Kliniken. Es war das Ergebnis der politischen Willens-Erklärung in den 80ern mit der Versorgung rheumakranker Menschen endlich ernst zu machen. Rheumazentren ja, aber nicht ohne uns. Nicht ohne die organisierte Selbsthilfe, appellierte damals die Rheuma-Liga.
Mit viel Elan bereitete die Geschäftsstelle des Bundesverbands 1991 einen weiteren Fach- Kongress der Deutsche Rheuma-Liga vor, zu dem Experten aus ganz Deutschland und dem benachbarten Ausland nach Bonn geladen kamen.
1992 hat der Verband rund 140.000 Mitglieder. Zehn Jahre später sind es bereits 240.000. Gruppen der Rheuma-Liga gibt es nun fast überall in Deutschland. Die Liga hat einen festen Stellenwert im Netzwerk der Hilfsangebote für rheumakranke Menschen.
Der "Tag des Rheumakranken" wird alljährlich mit thematischen Schwerpunkten begangen. Kampagnen zu einzelnen Krankheitsbildern wie Fibromyalgie, Rheuma bei Kindern oder Arthrose werden bundesweit durchgeführt.
Frau Tietze-Ludwig, die als Lotto Fee der ARD damals noch vielen in Erinnerung war, übernahm das Amt der Schirmherrin für den neugeschaffenen Medienpreis der Deutschen Rheuma-Liga.
Mit 25 Jahren feierte die Rheuma-Liga im Kurhaus von Wiesbaden ein großes Fest. Das Programm zeigte wie viel Ideenreichtum, Engagement und Sachverstand auf allen Ebenen des Verbandes zu finden ist.
1996 fanden Neuwahlen im Vorstand statt. Mit der Ingenieurin und Professorin an der TU Ilmenau/Thüringen, Christine Jakob, übernahm erstmals eine Betroffene die Führung der Rheuma-Liga!"
1997 gingen die Mitglieder der Rheuma-Liga erstmals protestierend auf die Straße unter dem Motto:
"Regierung wirft chronisch Kranke über Bord" mahnte die Rheuma-Liga und richtete ihren Protest wegen finanzieller Nachteile für chronisch Kranke gegen Horst Seehofer, den damaligen Gesundheitsminister.
Mit Frauenpower im Präsidium und einem starken Team aus Betroffenen im Vorstand hat der Bundesverband in jüngster Zeit eine Menge bewegt und drohenden Verschlechterungen im Gesundheitswesen Paroli geboten.
Heute verläuft das politische Engagement nicht mehr so spektakulär wie zu Seehofer-Zeiten. Die Strategien haben sich geändert.
Präsidentin Christine Jakob (1996-2008):
"Wir warten nicht mehr auf Rheumaberichte der Regierungen es hat ihrer genügend gegeben. Wir zeigen auf, was sich ändern muss und machen dies den Verantwortlichen gegenüber öffentlich.
Wir wissen, dass eine erfolgreiche Therapie und eine umfassende Versorgung nur dann erreicht wird, wenn Patienten und Ärzte gemeinsam an einem Strang ziehen und daran arbeiten wir, z.B. mit unserem Projekt "Gute Versorgung von Anfang an"
Wir wissen, dass in der Forschung die Sicht und die Fragen von Patienten dringend Einzug halten müssen hierfür haben wir, gemeinsam mit dem Kompetenz Netz Rheuma in diesem Jahr die Weichen gestellt.
Wenn wir an die Euphorie der Gründerjahre zurückdenken, dann sind wir, glaube ich, alle zusammen ein ganzes Stück reifer und erfahrener geworden. Aber auch eine selbstbewusste Organisation von Patienten für Patienten.
Die Rheuma-Liga hat ihren Platz in der Gesellschaft gefunden. Sie trägt Verantwortung und stellt sich den neuen Herausforderungen des medialen Zeitalters und des politischen Wandels stellt. Als Sprachrohr und Kämpferin für die Interessen rheumakranker Menschen ist sie unverzichtbar."
Dieser Artikel wurde 2005 anlässlich des 35-jährigen Jubiläums der Deutschen Rheuma-Liga verfasst.
Leitbild der Deutschen Rheuma-Liga
Das Dokument gibt Auskunft über Werte, Handlungsfelder und Ziele des Verbandes
