Die Arbeit einer großen Selbsthilfeorganisation wie der Deutschen Rheuma-Liga ist ohne öffentliche Zuschüsse, Spenden und Sponsoring heute nicht zu finanzieren. Neutralität und Unabhängigkeit zu bewahren und wichtige Kooperationen transparent zu gestalten, ist dabei von Anfang an oberstes Prinzip gewesen. Eine inhaltliche Einflussnahme, zum Beispiel von Pharmafirmen auf Projekte des Verbandes oder gar Werbung für Produkte und Präparate sind für die Rheuma-Liga absolut tabu. Bereits vor einigen Jahren wurden „Richtlinien für die Zusammenarbeit mit Wirtschaftsunternehmen“ formuliert und für den Gesamtverband verbindlich verabschiedet. Die Richtlinie wurde aktuell überarbeitet.
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Zusammenarbeit mit den Dachverbänden
Im vergangenen Jahr haben die Dachverbände der deutschen Rheuma-Liga, BAG Selbsthilfe und der Paritätische, ihre Leitsätze im Umgang mit Wirtschaftsunternehmen überarbeitet und verbindlicher formuliert. In einem 7-seitigen Papier geben sich die Verbände eine Selbstverpflichtung für die Zusammenarbeit mit allen denkbaren Kooperationspartnern. Transparenz jeglicher Unterstützung und die Unabhängigkeit von großen und kleinen Sponsoren oder Förderern sind der Grundsatz dieses Papiers, an dem die Rheuma-Liga maßgeblich mitgearbeitet hat. Die Verbände werden alle Formen von Kooperation offen legen. Eine eindeutige Trennung zwischen Informationen der Selbsthilfeorganisation und Werbung eines Unternehmens ist ein Muss. Jede nennenswerte Unterstützung wird in einem schriftlichen Vertrag festgelegt. Die Kooperationen werden von der Selbsthilfeorganisation öffentlich gemacht. Am Ende wurde ein Monitoring-Verfahren eingeführt, in dem die Mitgliedsverbände beraten und mögliche Verstöße gegen die Leitsätze geahndet werden.
mehr dazu unter:.http://www.bag-selbsthilfe.de/veroeffentlichungen/gesundheitspolitik/leitsae
Entsprechend der Selbstverpflichtung für die Zusammenarbeit mit Kooperationspartnern veröffentlichen wir die Förderung/Unterstützung der Kooperationspartner im Jahresrhythmus.
Vorsicht bei verdeckten Firmeninformationen
Ein wachsendes Problem ist die Tatsache, dass Pharmafirmen s e l b s t zunehmend in die Rolle der Patientenberater schlüpfen z.B. indem Sie Internetseiten bereithalten, Newsletter versenden, Zeitschriften, Broschüren oder Faltblätter zu bestimmten Krankheitsbildern herausgeben. Es handelt sich dabei um eine Form des Marketings, mit dem Ziel Patienten für ein Präparat oder ein Therapieverfahren einzunehmen. Die Einflussnahme reicht dabei bis in die Wartezimmer der behandelnden Ärzte.
Solche Patienteninformationen, die von Firmen gesteuert werden, sind oft nicht leicht zu durchschauen. Deswegen sollten Ratsuchende unbedingt prüfen, wer der Absender / Herausgeber der Information ist.
Ein Blick ins „Impressum“ lohnt: Wird hier ein Institut genannt, eine Firma oder eine Agentur, sollte man die dazugehörige Homepage genauer anschauen. Skepsis ist zudem angebracht, wenn nur ein Produkt, ein Wirkstoff oder ein Verfahren besonders hervorgehoben werden und Risiken oder Nebenwirkungen außen vor bleiben.
Leitbild der Deutschen Rheuma-Liga
Das Dokument gibt Auskunft über Werte, Handlungsfelder und Ziele des Verbandes
