Die Rheuma-Liga führt seit 2008 ein Projekt durch, das rheumakranke Menschen im mittleren Alter in den Fokus nimmt. Neue Angebote sollen die Zielgruppe der 35– 50 -jährigen ansprechen und sie für die Rheuma-Liga gewinnen, denn gerade diese Gruppe trifft es „mitten im Leben“.
In 11 Modellen probieren die Landes- und Mitgliedsverbände zur Zeit neue Angebote für die Zielgruppe aus. Mitte des Jahres 2010 werden die Ergebnisse ausgewertet und dem Gesamtverband zur Verfügung gestellt. Unterstützt wird das Projekt durch die „Selbsthilfe-Fördergemeinschaft der Ersatzkassen“.
Engagement bereichert - In der Rheuma-Liga engagieren sich Menschen ehrenamtlich, oft sind sie selbst betroffen. Dieses Engagement hilft anderen und kann das Leben enorm bereichern. Die Ehrenamtlichen setzen individuelle Fähigkeiten und Fertigkeiten ein, erschließen sich selbst gewählte Aufgabenbereiche und erweitern die eigenen Kompetenzen. Dabei ist das Spektrum möglicher Aktivitäten breit gefächert. Zum Flyer
Die Deutsche Rheuma-Liga sucht Menschen mit Herz und Verstand. Menschen, die Spaß daran haben, mit anderen gemeinsam etwas zu bewegen. Wie Sie sich in der Rheuma-Liga engagieren können, erfahren Sie bei den Landes- und Mitgliedsverbänden
Ziel des Projekts soll die Verbesserung der Leitung von rheumakranken Menschen durch das Versorgungssystem und die Verbesserung der Vernetzung von Versorgungselementen sein. Im Jahr 2007 hat dazu eine Bestandsaufnahme zum Bedarf an Rheuma-Lotsen und zu den vorhandenen Beratungsangeboten stattgefunden.
Seit Januar 2010 haben zwei Lotsen in Heilbronn und Leipzig ihre regionale Arbeit aufgenommen. Ein dritter Lotse soll bundesweit für seltene Erkrankungen zuständig sein und in Wuppertal bei der Lupus-Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft angesiedelt werden.
Die finanzielle Förderung des Gesamtprojektes ist beim Bundesministerium für Gesundheit beantragt. Die Kosten für die Lotsen werden von dem AOK Bundesverband, der Barmer GEK und der DAK getragen.
Geschulte Patientinnen als Partner in der Ärzte-Aus- und –Fortbildung – das ist die Idee des Patient-Partners-Projektes, das die Deutsche Rheuma-Liga zusammen mit der Arthritis Action Group – einem Zusammenschluss von Rheumatologen - und der Firma Pfizer im Jahr 2007 in Deutschland gestartet hat.
Inzwischen sind ca. 60 Patient Partners ausgebildet und im Einsatz. Sie übernehmen einen eigenen Teil einer Ärztefortbildung und schulen die Ärzte darin, wie man eine Anamnese erhebt und z.B. eine rheumatische Hand abtastet. Ein weiterer Einsatzort sind Universitäten, in denen die Patient Partners den Medizinstudenten das Leben mit einer rheumatischen Krankheit veranschaulichen.
Dank mehrerer Erbschaften ist die Deutsche Rheuma-Liga in der Lage, in kleinem Rahmen Forschungsförderung zu betreiben. Unter verschiedenen Themenstellungen werden Arbeiten gefördert, die eine praktische Relevanz für die Arbeit der Rheuma-Liga und qualifizierte und unabhängige Forschungsergebnisse erwarten lassen. Die Kriterien sind im Jahr 2008 thematisch und formal erweitert worden.
Die Forschungsmittel der Deutschen Rheuma-Liga werden durch ein vom Vorstand der Deutschen Rheuma-Liga bestelltes Kuratorium und den Patientenbeirat vergeben. Bei Interesse wenden Sie sich an Herrn Cattelaens, bv.cattelaens@rheuma-liga.de.
Bisher wurden folgende Projekte von der Rheuma-Liga gefördert! Weitere Anträge sind sehr willkommen!
Ein Patientenbeirat "Forschung" konnte im Oktober 2004 gegründet werden, er wurde 2009 erweitert. Das Kuratorium Forschungsförderung besteht seit 1999.
Mit diesem mehrjährigen Projekt möchte die Deutsche Rheuma-Liga die Situation der noch nicht klar diagnostizierten und neuerkrankten Rheumapatienten verbessern.
Weitere Einzelheiten für Betroffene und Ärzte erhalten Sie hier.
Dass Kinder an Rheuma leiden, ist nicht sehr bekannt - dabei ist die juvenile idiopathische Arthritis die häufigste Autoimmunerkrankung im Kindesalter. Rechtzeitig erkannt und konsequent behandelt, lässt sich die Gelenkzerstörung aufhalten. Für die jungen Patienten aber ist der Weg bis dahin oft mühsam. In Schule kann die Krankheit für sie zum täglichen Alptraum werden. Lehrer und Mitschüler wissen meist nichts über kindliches Rheuma. Die Kinder werden als Drückeberger und Sonderlinge abgetan, wenn sie am Sportunterricht nicht teilnehmen und wegen Schmerzen oder Klinikaufenthalten fehlen. So aber muss es nicht laufen, sagt die Deutsche Rheuma-Liga.
mehr dazu: Interview mit der Bundeselternsprecherin Frau Barbara Markus in der Zeitschrift "Alverde" (Juni 2009)
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Leitbild der Deutschen Rheuma-Liga
Das Dokument gibt Auskunft über Werte, Handlungsfelder und Ziele des Verbandes
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