Neben bekannten Rheumaformen, wie Arthrose und rheumatoider Arthritis, gibt es noch Hunderte von anderen Rheuma-Varianten, von denen die meisten selten auftreten. Als »selten« gilt eine Erkrankung, wenn höchstens 5 von 10.000 Menschen daran erkranken.
Menschen mit seltenen rheumatischen Erkrankungen haben oft einen langen Weg hinter sich, bis sie schließlich eine klare Diagnose erhalten. Die nachfolgenden Merkblätter dienen zur Erstinformation und sollen ein Beratungsgespräch ergänzen.
Seit 2010 erhalten nun Menschen mit seltenen rheumatischen Erkrankungen im Auftrag der Rheuma-Liga in ein neues bundesweites Hilfsangebot - der Rheuma-Lotse
_______________________________________________________
Anlässlich des zum dritten Mal stattfindenden „Tag der Seltenen Erkrankungen“ am 28. Februar 2010 fand ein Experten-Forum vom 28. Februar bis 7. März zu den seltenen Erkrankungen statt.
Hier konnten Betroffene Tipps auf ihrem Weg zur richtigen Diagnose bei seltenen rheumatischen Erkrankungen von den Experten erhalten oder sich einfach mit anderen Betroffenen über Alltagsprobleme austauschen. Das Forum ist nach wie vor offen, um sich weiterhin auszutauschen die Beiträge der ExpertInnen zu lesen.
_______________________________________________________
Veranstaltungen der Rheuma-Liga zur Thematik "Seltene Erkrankungen"
Seit mehreren Jahren finden auch in regelmäßigen Abständen bundesweite Treffen zum Thema "Seltene Erkrankungen statt:
_______________________________________________________
Folgende Merkblätter zu seltenen Krankheitsbildern stehen zum kostenlosen Download zur Verfügung. Die einzelnen Titel können bei den Landesverbänden der Deutschen Rheuma-Liga auch telefonisch bestellt werden: Telefon: 01804 – 60 00 00 (20 Cent pro Anruf aus dem deutschen Festnetz bzw. max. 42 Cent pro Minute beim Mobil-Telefon)
Folgende seltene Krankheitsformen wurden aufgenommen:
Weitere Informationen und Beratung erhalten Sie ebenfalls bei unseren Mitgliedsverbänden:
Der „Tag der Seltenen“, erstmals am 29. Februar 2008, wurde von Eurordis (European Organisation for Rare Disease) und den Nationalen Allianzen für Seltene Krankheiten ACHSE, der auch die Deutsche Rheuma-Liga angehört, ins Leben gerufen. Damit richtet sich erstmalig in ganz Europa der Blick auf Menschen mit chronischen und seltenen Erkrankungen. Durch eine Vielzahl von Aktionen und Initiativen werden die Bedürfnisse, Forderungen, Wünsche und Nöte betroffener Menschen in die Öffentlichkeit getragen.
Druckversion öffnen
