Fibromyalgie zählt zu den Erkrankungen des rheumatischen Formenkreises und äußert sich vor allem durch starke Muskelschmerzen. Oft quälen sich die Betroffenen über viele Jahre mit den schlimmsten Schmerzen, laufen von Arzt zu Arzt und werden mit ihrer Erkrankung nicht ernst genommen.
Die Rheuma-Liga hält für Betroffene und Angehörige einführende Informationen über das Krankheitsbild, die therapeutischen Möglichkeiten und Hilfsmöglichkeiten bereit.
Die Broschüre und eine 2-seitige Erstinformation können bei den Landesverbänden bestellt werden.
Die Leitlinie zur Diagnostik und Therapie der Fibromyalgie ist auf den Seiten der Arbeitsgemeinschaft der Wissenschaftlichen Medizinischen Fachgesellschaften (AWMF) sowie der Deutschen Gesellschaft für Rheumatologie eingestellt: http://www.dgrh.de/leitliniefms.html
In den nächsten Monaten werden Patientenvertreterinnen der Rheuma-Liga darüber hinaus gemeinsam mit Vertreterinnen der Deutschen Vereinigung Fibromyalgie eine Patientenleitlinie erarbeiten.
Medizinische Leitlinien werden von den medizinischen Fachgesellschaften initiiert. Ihre Erstellung erfolgt in Deutschland nach einem 3-Stufen-Plan, dessen Abfolge und Inhalte formal festgelegt ist. Einbezogen wird der Sachverstand vieler, auch der von Patientenorganisationen. Am Ende dieses Prozesses steht eine Leitlinie, die sich in erster Linie an den Arzt aber auch an alle an der Behandlung beteiligten Fachgruppen richtet. In einem zweiten Schritt wird diese medizinische Leitlinie dann auf den Informationsbedarf von Patienten zugeschnitten, die so genannte Patientenleitlinie oder Patienteninformation.
Die 183 Seiten umfassende Leitlinie gibt Empfehlungen zu Diagnose und Therapie der Fibromyalgie und ist für Arzt und Patient gleichermaßen eine Hilfestellung. Wichtigstes Entscheidungskriterium für oder gegen eine Empfehlung ist dabei die größtmögliche Evidenz – das heißt, dass durch statistische Verfahren die Wirksamkeit nachgewiesen sein muss. Die Therapie-Entscheidung sollten Arzt und Patient möglichst immer gemeinsam fällen.
Die Empfehlungen zur Diagnose: Wer seit mindestens drei Monaten an chronischen Schmerzen in mindestens drei Körperregionen leidet, wird auf Fibromyalgie untersucht. Anschließend wird die Krankengeschichte festgehalten sowie Labor und klinische Untersuchungen durchgeführt. Weiteres Kriterium ist die Anzahl der sogenannten Tender Points, die auf Druck empfindlich reagieren: Elf der 18 Tenderpoints müssen betroffen sein. Zusätzlich spielen Symptome wie Steifigkeits-/Schwellungsgefühle in den Händen oder Füßen und körperliche Erschöpfung eine Rolle.
Die Empfehlungen zur Therapie: Es sind verschiedene Behandlungsschritte vorgesehen, deren Wirksamkeit im Abstand von sechs Monaten überprüft wird. Bei der Basistherapie (Schritt 1) steht die Patientenschulung an erster Stelle. Sie wird ergänzt durch spezielles Ausdauertraining und die Gabe des Antidepressivums Amitryptylin. Für die Weiterbehandlung (Schritt 2) wird eine ambulante Therapie mit mehreren Bausteinen empfohlen, die in manchen Fällen auch (teil-)stationär durchgeführt werden kann. Dazu können physikalische Maßnahmen oder Funktionstraining, Ergotherapie, Tai Chi und Qigong gehören.
In der Langzeitbetreuung (Schritt 3) entwickeln Patient und Arzt gemeinsam ein individualisiertes Behandlungsprogramm. Zeitlich befristet können Antidepressiva, etwa Fluoxetin, oder Schmerzmittel wie Tramadol eingesetzt werden. Auch ergänzende Heilverfahren wie Akupunktur und Homöopathie sind möglich. In der Leitlinie ist eine psychologische Begleitung vorgesehen. Über die Gesprächs- und Verhaltenstherapie hinaus können Entspannungsverfahren wie autogenes Training oder progressive Muskelentspannung eingesetzt werden. Genauso bedeutsam wie die Empfehlung für eine Therapiemöglichkeit sind die Empfehlungen gegen bestimmte Angebote, deren Wirkung nicht ausreichend oder gar nicht belegt ist. Dies betrifft umstrittene Therapien wie TENS (transkutane elektrische Nervenstimulation) oder operative Techniken (Quadrantenintervention). Der Einsatz derhyperbaren Sauerstofftherapie und der Elektrokrampftherapie wird genau wie Tenderpoint-Injektionen nicht empfohlen.
Die Rehabilitation spielt bei den rheumatischen Erkrankungen eine große Rolle. In der Leitlinie gibt es dazu klare Aussagen: Eine (teil-)stationäre Reha-Maßnahme sollte veranlasst werden, wenn nicht nur die Teilhabe am Erwerbsleben, sondern auch die Teilhabe am gesellschaftlichen Leben gefährdet ist.
Neben der wissenschaftlichen Leitlinie wird nun eine laienverständliche Patientenleitlinie erstellt, die über Diagnose, Therapie und Selbsthilfe informieren soll.
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Leitbild der Deutschen Rheuma-Liga
Das Dokument gibt Auskunft über Werte, Handlungsfelder und Ziele des Verbandes
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