Seit 2010 erhalten nun Menschen mit seltenen rheumatischen Erkrankungen im Auftrag der Rheuma-Liga in ein neues bundesweites Hilfsangebot - der Rheuma-Lotse für seltene Erkrankungen
Die Rheuma-Liga Baden-Württemberg bietet zu verschiedenen seltenen Erkrankungen Hörbeiträge an
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Zum „Tag der Seltenen Erkrankungen“ fand vom 28.2. bis 7.3 ein Experten-Forum statt. Das Forum steht nach wie vor offen zum Nachlesen oder zum Austausch mit anderen Betroffenen. In der Mitgliederzeitschrift mobil gab es eine Zusammenfassung der verschiedenen Forumsbeiträge. Zum Artikel.
Das nächste Experten-Forum zu Seltenen Erkrankungen wird vom 29. Februar 2012 bis 7. März 2012 stattfinden. Dazu bietet eine Hotline am 29. Februar 2012 den Betroffenen die Möglichkeit, den Experten am Telefon Fragen zu ihrer Erkrankung zu stellen (siehe auch Veranstaltungen)
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Veranstaltungen der Rheuma-Liga zur Thematik "Seltene Erkrankungen"
Seit mehreren Jahren finden auch in regelmäßigen Abständen bundesweite Treffen zum Thema "Seltene Erkrankungen statt:
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Seit 2011 können zwei Broschüren zu Vaskulitis und Kollagenosen bei den Landes- und Mitgliedsverbänden bestellt werden (Online nur Leseprobe!):
Vaskulitis - Rheumaerkrankung mit vielen Facetten (Leseprobe)
Hinter dem Begriff Vaskulitis verbergen sich mehrere Erkrankungsformen, denen eines gemeinsam ist: Die Blutgefäße sind entzündlich erkrankt. Die vorliegende Broschüre der Deutschen Rheuma-Liga informiert für Laien verständlich und sachlich über die verschiedenen Erscheinungsformen der Vaskulitis. Die Betroffenen werden über die einzelnen Krankheitsbilder und ihre Behandlungsmöglichkeiten aufgeklärt. Dabei macht die Broschüre den Erkrankten Mut und gibt praktische Ratschläge für den Umgang mit der Erkrankung.
Kollagenosen - Wenn Rheuma unter die Haut geht (Leseprobe)
Die Kollagenosen sind ein Oberbegriff für bestimmte rheumatische Erkrankungen. Viele Organe sind bei den einzelnen Erkrankungen betroffen. Alle Kranken sind meist von Müdigkeit und Erschöpfung geplagt. Die neu aufgelegte Broschüre beschreibt die Kollagenoseformen und Behandlungsstrategien und gibt Selbsthilfe-Tipps.
Folgende Merkblätter zu seltenen Krankheitsbildern stehen zum kostenlosen Download zur Verfügung. Die einzelnen Titel können bei den Landesverbänden der Deutschen Rheuma-Liga auch telefonisch bestellt werden: Telefon: 01804 – 60 00 00 (20 Cent pro Anruf aus dem deutschen Festnetz bzw. max. 42 Cent pro Minute beim Mobil-Telefon)
Folgende seltene Krankheitsformen wurden aufgenommen:
Weitere Informationen und Beratung erhalten Sie ebenfalls bei unseren Mitgliedsverbänden:
Der „Tag der Seltenen“, erstmals am 29. Februar 2008, wurde von Eurordis (European Organisation for Rare Disease) und den Nationalen Allianzen für Seltene Krankheiten ACHSE, der auch die Deutsche Rheuma-Liga angehört, ins Leben gerufen. Damit richtet sich erstmalig in ganz Europa der Blick auf Menschen mit chronischen und seltenen Erkrankungen. Durch eine Vielzahl von Aktionen und Initiativen werden die Bedürfnisse, Forderungen, Wünsche und Nöte betroffener Menschen in die Öffentlichkeit getragen.
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Die Rheuma-Liga Baden-Württemberg bietet auf ihren Seiten
Ansprechpartner für Seltene Erkrankungen
Erstinformationen zu Seltenen Erkrankungen
Dazu erhält man vielfältige Informationen zum Thema Sjögren mehr dazu
Die Rheuma-Liga Bayern hat auf ihrem aktuellen Internetauftritt u.a. für seltene Erkrankungen eine Seite mit den Ansprechpartnern der Arbeitsgemeinschaften
