Inhalt:
Eltern und Kinder eine Stimme geben
Versorgungssituation
Die Deutsche Rheuma-Liga setzt sich dafür ein, dass die Belange von rheumakranken Kindern und ihren Familien in Gesetzesvorhaben sowie Richtlinien angemessen berücksichtigt werden.
Stellungnahmen:
Die Verbände hatten bis Ende März 2011 Gelegenheit, zu den Empfehlungen zur inklusiven Bildung der Kultusministerkonferenz Stellung zu nehmen: Die Rheuma-Liga kritisiert, dass in den KMK-Empfehlungen die SchülerInnen in behinderte Kinder/ nicht behinderte Kinder und in Kinder MIT Bedarf an sonderpädagogischer Unterstützung / Kinder OHNE Bedarf an sonderpädagogischer Unterstützung eingeteilt werden. Dadurch fallen Kinder mit chronischen Erkrankungen, die ebenfalls (zeitweise) Bedarf an Unterstützung haben, aus dem Raster. Dem entsprechend plädiert die Rheuma-Liga u.a. dafür, dass in den KMK-Empfehlungen ausdrücklich Bezug auf den Unterstützungs- und Förderbedarf chronisch kranker Kinder genommen wird und dass es an jeder Schule eine Ansprechpartnerin für chronische Erkrankungen geben sollte.
Die Deutsche Rheuma-Liga wurde gebeten einen Fragenkatalog zu beantworten. Die Fragen aus dem Jahr 2008 beziehen sich darauf, inwiefern die Kinder- Jugend- und Behindertenhilfe dazu beiträgt, die Teilhabe von chronisch kranken Kindern und Jugendlichen zu gewährleisten.
Die Deutsche Rheuma-Liga wurde vom Institut des Bewertungsausschusses um eine Stellungnahme zur ambulanten Versorgung rheumakranker Kinder gebeten. Das Institut des Bewertungsausschusses untersucht aktuell Kostenstrukturen von sog. Kinderspezialambulanzen an Kinderkliniken und ist an entsprechenden Informationen und Einschätzungen (z.B. 116b SGB V) von Patientenseite interessiert. In unserer Stellungnahme von 2008 wird u.a. auf die geringe Anzahl der Kinder- und Jugendrheumatologen sowie auf die ungünstigen Vergütungsstrukturen hingewiesen.
Jahrgang 2003
Ein wichtiges Ziel in der Elternarbeit ist die Verbesserung der medizinischen Versorgung und psychosozialen Betreuung der erkrankten Kinder. Daher hat die Deutsche Rheuma-Liga 2001 einen Forderungskatalog erarbeitet, der die Defizite in der Versorgung aufzeigt aber auch Lösungsvorschläge unterbreitet.
Stand: 11.05.2010
