Um Eltern rheumakranker Kinder und Jugendlicher im Bundesverband eine Stimme zu geben, wurde vor vielen Jahren der „Bundesausschuss Eltern rheumakranker Kinder und Jugendlicher“ gegründet. Dieser Ausschuss unterstützt einzelne Projekte und Aktionen auf Bundesebene. Der Ausschuss besteht zur Zeit aus 5 Betroffenen und wird alle vier Jahre auf der Bundeskonferenz gewählt.
Ich bin Prof. Dr. Erika Gromnica-Ihle und wurde kurz nach meiner Wahl zur Präsidentin des Bundesvorstands der Deutschen Rheuma-Liga Mitglied des Ausschusses. Warum habe ich diese Funktion neben vielen anderen Aufgaben sehr gern übernommen? Ich wollte die Belange rheumakranker Kinder und Jugendlicher in den Bundesvorstand bringen, um so das Anliegen dieser Gruppe, die in Deutschland für ca. 20 000 Betroffene steht, gut voranzubringen. Ich möchte diesen Kindern und Jugendlichen eine Stimme geben. Werden doch junge Menschen, die an Rheuma erkrankt sind, in unserer Gesellschaft oft nicht verstanden, weil eben noch für viel zu viele Menschen Rheuma eine „alte Leute“ Krankheit ist. Ich setze mich dafür ein, dass zukünftig eine junge Rheumatikerin oder ein junger Rheumatiker „gesetztes“ Mitglied im Bundesvorstand sein wird. Jung und alt: gemeinsam mehr bewegen, das ist unser Motto.
Mein Name ist Barbara Markus, meine rheumakranke Tochter Katrin Markus erkrankte 1993 im Alter von ca. 6 Jahren an einer Oligoarthritis mit Augenbeteiligung. Seit 1995 stellte mich als Ansprechpartnerin im Landesverband NRW zur Verfügung. Seit 6 Jahren bin ich AG-Sprecherin der AG 90 (Arbeitsgemeinschaft der Eltern und jungen Rheumatiker in NWR) und als Vorstandsmitglied vertrete ich dort die Interessen der rheumakranken Kinder, Jugendlichen und jungen Rheumatiker. Auf der Bundeskonferenz 2008 wurde ich zur Bundeseltersprecherin gewählt. Als Ausschussmitglied stehe ich dem Bundesverband bereits seit 2007 in politischen Fragen in Bezug auf rheumakranke Kinder und Jugendliche beratend und unterstützend zur Seite.
Christine Hötschl: Nach der Erkrankung unserer 2-jährigen Tochter, im Jahr 2004, fand ich schnell den Weg zur Rheuma-Liga Hessen. Dort wurden wir gut beraten und erhielten die Unterstützung, die wir suchten. Die Arbeit des Elternkreises interessierte mich von Anfang an. Als im Jahr 2007 das Amt des Landeselternsprechers neu besetzt werden musste, wurde ich gefragt, ob ich mir dies vorstellen könne. Seit Mai 2007 habe ich die Leitung des Arbeitskreises Eltern der Rheuma-Liga Hessen e.V. übernommen. Die Elternarbeit ermöglicht es mir, mein erworbenes Wissen weiter zu geben. Den Eltern aufzuzeigen, dass sie mit der Erkrankung ihres Kindes (und all den sich daraus ergebenden Problemen und Fragestellungen) nicht alleine sind, halte ich für sehr wichtig. Es ist immer wieder spannend und herausfordernd, mit den Eltern, für unsere Kinder, zu Arbeiten.
Renate Brodbeck: Seit der Erkrankung meiner Tochter 1987/88 gehört das Thema „Mein Kind hat Rheuma“ zu meinem Alltag. Der frühzeitige Kontakt durch einen Elternkreis der Rheuma Liga BW war für mich eine positive Erfahrung auf dem Weg der Krankheitsbewältigung!
Seit 2006 bin ich Landeselternsprecherin der Rheuma-Liga BW und seit Oktober 2010 auch im Eltern-Ausschuss. Anderen Eltern durch meine Erfahrungen die Angst vor dem Alltag mit der Krankheit Rheuma bei Kindern und Jugendlichen durch Information und Gespräch zu nehmen habe ich mir zur Aufgabe gestellt!
Jörg Foitzik: Mit der Diagnose: "rheumatische Erkrankung" konnte ich 1999 nicht viel anfangen. Ich sah nur, dass es unserer Tochter Juliane damals sehr schlecht ging. Ich redete mir lange ein, dass es schon wieder weggehen würde, musste aber erkennen, dass es ohne Informationen, die Erkrankung betreffend, nicht ging. So nahmen wir die Hilfe des Elternkreises Rheumakranke Kinder (Deutsche Rheuma-Liga Mecklenburg-Vorpommern e.V.) an und es intensivierte sich unsere Arbeit. Seit 2003 gestalten wir die Selbsthilfe in diesem Bereich aktiv mit. Als Landeselternsprecher und Vorstandsmitglied der Deutschen Rheuma-Liga M-V e.V. unterstützen wir die betroffenen Familien im Land.
Seit 2008 gilt Juliane, nach Aussage der Ärzte als ausgeheilt. Dennoch besteht für uns die Notwendigkeit die Arbeit fortzusetzen und anderen betroffenen Familien zu helfen.
Im Oktober 2010 wählten mich die Teilnehmer der Bundeskonferenz in den Ausschuss, in dem ich gern mitarbeiten möchte. Meine Erfahrungen und Erkenntnisse möchte ich den betroffenen Familien anbieten. Ich freue mich auf die zukünftigen Herausforderungen.
Ich bin Susanne Ott, seit 2004 Mitglied des Ausschusses und seit Oktober 2008 stellvertretende Bundeselternsprecherin. Mein Aufgabengebiet umfasst die Öffentlichkeitsarbeit auf Bundesebene. Dabei unterstütze ich unter anderem die Entwicklung von Merkblättern oder Änderungen im Internetauftritt und betreue die Eltern-Kind-Seite unserer Mitgliederzeitschrift „mobil“.
Als Mutter einer an Rheuma erkrankten Tochter und Krankengymnastin bringe ich Erfahrung aus verschieden Gebieten mit.
Leitbild der Deutschen Rheuma-Liga
Das Dokument gibt Auskunft über Werte, Handlungsfelder und Ziele des Verbandes
