Interview mit Kinderrheumatologin Prof. Kirsten Minden, Deutsches Rheumaforschungszentrum Berlin

Warum ist ein reibungsloser √úbergang vom Kinder- zum Jugendrheumatologen so wichtig?

Die im Kindesalter beginnenden entz√ľndlich-rheumatischen Erkrankungen sind keine auf das Kindes- und Jugendalter beschr√§nkten Erkrankungen. Bei etwa jedem zweiten Betroffenen bleiben diese Erkrankungen auch im Erwachsenenalter behandlungsbed√ľrftig und bergen das Risiko dauerhafter Einschr√§nkungen der Funktionsf√§higkeit und Teilhabe im Alltag. Die jungen Rheumatiker bed√ľrfen deshalb auch jenseits des Jugendalters einer fachspezifischen Betreuung. Allerdings gelingt etwa einem Drittel der Betroffenen kein nahtloser √úbergang in die Erwachsenenmedizin. Der Kontakt zur notwendigen Spezialbetreuung wird oft erst dann wieder hergestellt, wenn ‚Äď m√∂glicherweise vermeidbare ‚Äď Komplikationen aufgetreten sind. Langj√§hrige Bem√ľhungen zur Vermeidung von Krankheitsfolgen k√∂nnen so in kurzer Zeit zunichte gemacht werden.

Was passiert, wenn regelmäßige Arztbesuche ausbleiben?

Aktuelle Ergebnisse des undefinedJuMBO-Biologika-Registers zeigen, dass Patienten mit unregelm√§√üigen Rheumatologenkontakten weniger gut mit Medikamenten (wie MTX und Biologika) versorgt sind. Innerhalb relativ kurzer Zeit verschlechtert sich das gesundheitliche Befinden. Welche Langzeitkonsequenzen (Entz√ľndungssch√ľbe, Gelenkzerst√∂rungen) der Abbruch der regelm√§√üigen Betreuung nach sich ziehen kann, d√ľrfte vielen jungen Patienten nicht bewusst sein.

Was kommt auf √Ąrzte zu, die sich auf die junge Klientel besser einstellen wollen?

√Ąrzte m√ľssen sich auf die Lebenssituation, den Entwicklungszustand der jungen Patienten und die speziellen juvenilen Krankheitsbilder einstellen. Dazu geh√∂rt, dass in der Betreuung Jugendlicher und junger Erwachsener nicht nur krankheitsspezifischen, sondern auch allgemeinen, dennoch prognosebestimmenden Themen, wie zum Beispiel Ausbildung und Berufseinstieg, Partnerschaft und allgemeinem Gesundheitsverhalten, Raum gegeben wird. I

n der Betreuung Jugendlicher und junger Erwachsener gilt es zu beachten, dass bei jungen Rheumatikern bestimmte Entwicklungsprozesse, wie die Ausreifung des Gehirns zum Vorteil der Verhaltenskontrolle, noch nicht abgeschlossen sind. Wachsamkeit ist deshalb gegen√ľber gesundheitssch√§dlichen Verhaltensweisen geboten, insbesondere auch weil sich in dieser Lebensphase erlerntes Gesundheitsverhalten oft im Erwachsenenalter fortsetzt.

√Ąrzten kommt hier eine gro√üe Aufgabe in der prim√§ren und sekund√§ren Pr√§vention zu. Um relevante Themen ansprechen, die jungen Rheumatiker alters- und entwicklungsangepasst informieren, mit ihnen kommunizieren, gemeinsam Therapieentscheidungen treffen und ihr Vertrauen gewinnen zu k√∂nnen, braucht es ausreichend lange Sprechstundenzeiten.

Zudem gilt es ihren Angeh√∂rigen Aufmerksamkeit zu schenken, da junge Rheumatiker nicht immer gut und verl√§sslich √ľber ihre Beschwerden berichten, sie sind gelegentlich hinsichtlich ihrer Selbstf√ľrsorge und ihres gesundheitlichen Selbstmanagements √ľberfordert. Insgesamt brauchen junge Erwachsene vor√ľbergehend eine proaktive und in gewisser Weise kontrollierende Versorgungsstrategie, die sonst in der Erwachsenenmedizin un√ľblich ist. 

Worin liegt f√ľr die √Ąrzte der Unterschied einen jungen Erwachsenen zu betreuen?

Neben den bereits genannten Aspekten gilt es in der Betreuung junger Rheumatiker die Besonderheiten juveniler Erkrankungen zu kennen und zu ber√ľcksichtigen. Rheumatische Erkrankungen mit Beginn im Kindesalter haben nicht nur andere Namen als im Erwachsenenalter beginnende, sie pr√§sentieren sich auch anders: mit anderen Gelenkbefallsmustern und Manifestationen, wie etwa einer asymptomatischen Augenentz√ľndung, viel seltener mit Rheumafaktoren oder erh√∂hten Entz√ľndungszeichen im Blut.

Auch die Folgeschäden der juvenilen rheumatischen Erkrankungen sind andere als bei Erkrankungen mit Beginn im Erwachsenenalter. Hinzu kommt, dass junge Rheumatiker ihre Alltagsfunktion und Krankheitsaktivität bei gleicher Krankheitsdauer viel besser als im Erwachsenenalter Erkrankte bewerten, selbst schwer betroffene Polyarthritispatienten schätzen ihr allgemeines Wohlbefinden mit einem Durchschnittswert von 2 auf einer Skala von 0-10 als erstaunlich gut ein.

Anders als im Erwachsenenalter Erkrankte scheinen Patienten mit juvenilen Erkrankungen rascher eine ausgepr√§gte subjektive MTX-Intoleranz zu entwickeln, die oft zum Therapieabsetzen f√ľhrt und Therapiealternativen erfordert. Aber nicht alle Medikamente, die f√ľr im Erwachsenenalter Erkrankte zugelassen sind, sind auch f√ľr die juvenilen Erkrankungen zugelassen. Das kann die medikament√∂se Weiterversorgung der Patienten im Erwachsenenalter erschweren. All diese Herausforderungen gilt es bei der Betreuung junger Rheumatiker zu meistern. 

Sind deren Bedarfe anders? Wenn ja, wie anders sind sie?

Rheumakranke Jugendliche bed√ľrfen einer altersangepassten Versorgung. Beim √úbergang in das Erwachsenenalter haben sie vor allem ihre private und berufliche Wegfindung im Blick. Die Krankheit wird oft vernachl√§ssigt, zumal sie nicht selten gut kontrolliert ist und mit wenigen Beschwerden einhergeht. Deshalb braucht es Ma√ünahmen, die sicherstellen, dass junge Rheumatiker kontinuierlich und entsprechend ihrer Bed√ľrfnisse versorgt werden.

Junge Rheumatiker w√ľnschen sich im Rahmen der Behandlung Informationen unter anderem zur Erkrankung und ihren Behandlungsm√∂glichkeiten, was deren Auswirkungen auf Familienplanung und Kinderwunsch einschlie√üt, zu alternativen Therapien, Risiken von Substanzkonsum, zur beruflichen Orientierung und zu sozialrechtlichen M√∂glichkeiten. Sie w√ľnschen sich, dass sie mit ihren Sorgen und Bed√ľrfnissen ernst genommen, in Therapieentscheidungsprozesse einbezogen und auf den Wechsel von der Kinder- in die Erwachsenenmedizin gut vorbereitet werden.

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