Der Ausschuss Forschung

Ausschuss Forschung

Der Ausschuss Forschung wurde unter dem Namen „Patientenbeirat Forschung“ im Jahr 2006 vom Vorstand berufen. Die TeilnehmerInnen aus den Mitglieds- und Landesverbänden engagieren sich für die Patientenbeteiligung bei der Rheuma-Forschung in Deutschland.

Hintergrund

Seit seiner Gründung beschäftigte sich der Patientenbeirat in wesentlichen Teilen mit den Forschungsprojekten des Kompetenznetzes, der Rheuma-Liga und anderer Träger. Zum Patientenbeirat gehörten bei der Gründung: Dr. Eva Angelé, Gudrun Baseler, Dr. Detlef Becker-Capeller, Norbert Eggert, Hildegard Katzenberger, Christel Kalesse, Dr. Cornelia Rufenach und Borgi Winkler-Rohlfing.

Im November 2009 wurde das Gremium erweitert um Dieter Wiek, LV NRW, Ludwig Hammel, DVMB, Frau Prof. Christine Jakob, LV Thüringen und Dr. Johannes Mai, LV Brandenburg. Dr. Eva Angelé, Gudrun Baseler, Dr. Norbert Eggert, Hildegard Katzenberger, Dr. Cornelia Rufenach sind seitdem ausgeschieden. 

Im Januar 2013 wurde der „Patientenbeirat“ in "Ausschuss Forschung" umbenannt, da er sich immer mehr auf die eigene Forschungsförderung der Deutschen Rheuma-Liga Bundesverband e.V. konzentriert und nicht mehr hauptsächlich als Beirat anderer Forschungsförderer fungiert.

Seit Januar 2013 gehört Delila Singh, LV Bayern, als jüngstes Mitglied zum Ausschuss Forschung.

Die Mitglieder des Ausschuss Forschung der Deutschen Rheuma-Liga sind:

(in alphabetischer Reihenfolge)

Birgit Barten

Rheuma-Liga Landesverband NRW e.V.

Fachwirtin im Sozial- und Gesundheitswesen und Betriebliche Gesundheitsmanagerin, Reha-Beraterin

Ich arbeite im Ausschuss Forschung mit, weil …

...ich als Rheuma-Patientin und als Beraterin in der beruflichen Rehabilitation erlebe wie häufig medizinische Versorgung und rehabilitative Angebote von den Bedürfnissen von (Rheuma-) Patienten abweichen. Patientenorientierte Forschung ist eine gute Möglichkeit die Patientenbedürfnisse weiter zu tragen.

 

Christa Behrendt

Rheuma-Liga Schleswig-Holstein e.V.

Ansprechpartnerin für das Sjögren-Syndrom in Schleswig-Holstein, Trainerin für das Selbstmanagement-Projekt „Herausforderung Rheuma - Nimm Dein Leben in die Hand“, Mitglied im Team der Ortsgruppe Lübeck der Rheuma-Liga, Diplom-Chemikerin

Ich arbeite im Ausschuss Forschung mit, weil...

...ich mich für Forschung ganz allgemein schon immer interessiert habe und als Betroffene hoffe und wünsche, dass Forschung speziell in der Rheumatologie in absehbarer Zeit dazu führt, Ursachen rheumatischer Erkrankungen zu erkennen und erfolgreiche Therapien zu entwickeln.

Dr. med. Detlef Becker–Capeller

Dr. med. Detlef Becker–Capeller

Rheuma-Liga Landesverband Niedersachsen e.V.

Beirat des Vorstandes Rheuma-Liga Niedersachsen seit 1989
Betroffener und Rheumatologe

Ich arbeite im Ausschuss Forschung mit, weil …

Ich möchte mit Fach- und Sachverstand zu einer besseren Versorgung der Rheumakranken beitragen. Als Betroffener liegt mir die unmittelbare Übertragung neuster Ergebnisse am Herzen.

Ludwig Hammel

Ludwig Hammel

Deutsche Vereinigung Morbus Bechterew e.V.

Geschäftsführer der DVMB
Bei der Rheuma-Liga u.a.: Vertreter der Geschäftsführer im Bundesvorstand und Präsidentensitzung, Mitglied des Vorstands Rheumastiftung

Ich arbeite im Ausschuss Forschung mit, weil …

Es muss für uns Rheumapatienten selbstverständlich sein, dass wir die Forschung in unserem Krankheitsbild soweit wie möglich unterstützen. Hier gilt es aber auch die Spreu vom Weizen zu trennen. Ich bringe mein Wissen als Betroffener, hauptamtlicher und ehrenamtlicher Tätiger hier gerne in den Ausschuss Forschung mit ein.

Prof. Christine Jakob

Prof. Dr. Ing. habl. Christine Jakob

Rheuma-Liga Landesverband Thüringen e.V.

Präsidentin im Landesverband Thüringen,
Vorsitzende der Arbeitsgemeinschaft Ilmenau,
Ehrenpräsidentin der Deutschen Rheuma-Liga Bundesverband e.V.

Ich arbeite im Ausschuss Forschung mit, weil …

Ich habe Erfahrung in der Rheuma-Liga als langjährige Präsidentin des Bundesverbandes (1996-2008), Präsidentin des Landesverbandes (seit 2008), und an der Basis in der AG.

Den Umgang mit Forschungsthemen kenne ich aus meiner beruflichen Tätigkeit. Das Interesse am Fortschritt bei der medizinischen Erforschung der rheumatoiden Arthritis ist durch meine langjährige eigene Betroffenheit begründet.

Deliah Singh
Delila Singh

Rheuma-Liga Landesverband Bayern e.V.

Ansprechpartnerin der Gruppe Junge Rheumatiker in München
Ärztin

Ich arbeite im Ausschuss Forschung mit, weil ...

... ich eine patientenorientierte Forschung für eine Weiterentwicklung in der Medizin, vor allem in der Rheumatologie, sehr wichtig finde.

Dieter Wiek
Dieter Wiek

Rheuma-Liga Landesverband NRW e.V.

Präsident der Deutschen Rheuma-Liga NRW
Beisitzer im Vorstand der Deutschen Rheuma-Liga Bundesverband e.V.

Ich arbeite im Ausschuss Forschung mit, weil …

Die medizinische Forschung in der Rheumatologie ist essentiell, um eines Tages Personen mit einer  rheumatischen Erkrankung heilen zu können. Für uns als Patientenorganisation ist es wichtig, durch die Versorgungsforschung ein Bild der Versorgungssituation rheumakranker Menschen zu erhalten. Nur dann ist es uns möglich, gegen eine defizitäre Versorgung anzugehen und damit die Lebensqualität von Menschen mit einer chronischen rheumatischen Erkrankung zu verbessern.

Borgi Winkler-Rohlfing
Borgi Winkler-Rohlfing

Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft e.V.

Vorsitzende der Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft e.V. (seit 1997)
Vorsitzende der Lupus Stiftung Deutschland (seit 2006)

In der Rheuma-Liga:
Mitglied des Vorstandes der Rheuma-Liga Bundesverband (2001 - 2012)
Mitglied des Vorstandes der ACHSE-Allianz chronisch seltener Erkrankungen (seit Gründung 2004 - 2011)
Vertretung der Anliegen der Patienten im Patientenforum, im bisherigen Patientenbeirat Forschung seit seiner Gründung, vor allem aber auch im Gemeinsamen Bundesausschuss

Ich arbeite im Ausschuss Forschung mit, weil …

Ich arbeite sehr gerne im Ausschuss Forschung mit, da wir heute gute Daten für alles brauchen, was uns Patienten auch in Zukunft zur Verfügung stehen soll. Denn wenn wir in Gremien etwas vertreten wollen, wenn wir neue Medikamente brauchen oder sie gegen andere austauschen wollen, dann brauchen wir für die Durchsetzung dieser Anliegen gute belastbare Daten, die das unterstützen und belegen, was wir fordern.
Aus diesem Grund ist es gut, wenn die Selbsthilfe darauf schaut, welche Forschungen zur Zeit laufen bzw. welche gefördert werden, denn nur so kann die Relevanz für die Versorgung erkannt und unterstützt werden.