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16.07.2019

Studienaufruf: Umfrage - Sichtweise junger Patienten mit entzündlich-rheumatischen Erkrankungen

Ziel der Studie ist es, die Einschätzung junger Menschen bezüglich der in der klinischen Praxis verwendeten Fragebögen und Bewertungsskalen zu ermitteln.

Bei dieser Studie handelt es sich um:
Eine Fragebogen-Umfrage. Diese Studie wird von einem internationalen Team bestehend aus Rheuma-Forschern, Vertretern von Gesundheitsberufen und Patientenvertretern durchgeführt, die alle Mitglieder einer Task Force der Europäischen Rheuma-Liga („European League Against Rheumatism“; EULAR) sind.

Ziel der Studie:
Aktuell verwendete Fragebögen und Bewertungsskalen (z.B. zu Schmerzen, Fatigue und körperlichen Funktionen) erfassen möglicherweise nicht alles, was für junge Menschen mit entzündlich-rheumatischen Erkrankungen wichtig ist. Um dies herauszufinden, soll deshalb die Einschätzung junger Menschen mit entzündlich-rheumatischen Erkrankungen zu den existierenden Abfrageinstrumenten ermittelt werden. Basierend auf Interviews und den Ergebnissen dieser Umfrage, wird ein Leitfaden erstellt werden. Dieser soll sicherstellen, dass junge Menschen in Zukunft besser in den Prozess der Beurteilung ihrer Gesundheit einbezogen werden.

Ablauf der Studie:
Die Umfrage besteht aus zwei Teilen. Im ersten Teil werden allgemeine Fragen zur Person gestellt. Im zweiten Teil werden die Teilnehmer nach Ihren persönlichen Erfahrungen mit Fragebögen und Bewertungsskalen gefragt. Das Ausfüllen wird circa 15-20 Minuten in Anspruch nehmen. Hierbei sind keine besonderen Belastungen zu erwarten. Die Antworten sind anonym und werden vertraulich behandelt.

Eingeschlossen werden:
Gesucht werden vor allem junge Menschen unter 36 Jahren, die entweder an JIA, rheumatoider Arthritis, Psoriasis Arthritis, Morbus Bechterew (und anderen Spondyloarthritiden) oder Morbus Still erkrankt sind. Aber auch Betroffene, die älter als 35 Jahre sind, können teilnehmen.


Art der Teilnahme:
Die online Version des Fragebogens findet sich unter dieser Adresse: https://www.soscisurvey.de/youngpro/

Laufzeit:
Die Umfrage läuft bis zum 15. August 2019.

Weitere Informationen zur Studie finden Sie hier:
Studienaufruf YOUNG DRL.pdf

Bei Fragen / Unklarheiten wenden Sie sich bitte an:

Das Studienteam der Task Force der European League Against Rheumatism.
E-Mail: youngproms(at)gmail.com