Rheumaorthopädisches Komplikationsregister

(Dr. med. Christoph Biehl (Universitätsklinikum Gießen und Marburg), Dr. med. Thomas Randau (Universitätsklinikum Bonn), Prof. Dr. W. Rüther (Uniklinikum Hamburg Eppendorf))

• Hintergrund: Die meisten rheumaorthopädischen Eingriffe werden heute an Patienten durchgeführt, die eine immunsuppressive Basistherapie erhalten. Die Immunsuppression gefährdet den operierten Rheumapatienten sowohl durch eine erhöhte Wundheilungsstörungsrate als auch durch eine erhöhte Infektionsrate. Das Absetzen der Medikamente vor und während der Operation birgt aber wiederum stets die Gefahr eines Rheumaschubes mit entsprechender Gelenkschädigung. Die Entscheidungsfindung pro / contra Absetzen ist sehr schwierig, da zuverlässige Daten fehlen.
• Ziel: Zielsetzung des Registers ist es, als epidemiologische Langzeitstudie deutschlandweit flächendeckend die Rate von Wundheilungsstörungen, Thrombosen und Embolien nach Operationen von Patienten mit entzündlich rheumatischen Erkrankungen unter Immunsuppression in Abhängigkeit von der Art der Operation und der Basistherapie zu erfassen. Dies soll in Zukunft klare Aussagen zum Absetzen oder zur Weiterführung einer Basistherapie vor und während einer Operation ermöglichen.
• Methode: Rheumaorthopädischen Eingriffe werden zentral erfasst und ausgewertet. Die Daten aller von entzündlich rheumatischen Erkrankungen betroffenen Patienten werden vor der Operation prospektiv mittels standardisierter, EDV-lesbarer Bögen eingegeben. Im Falle von auftretenden Komplikationen wird erneut eine Datenerfassung durchgeführt. Im Rahmen der Datenauswertung werden die Datensätze ggf. auch klinikübergreifend gekoppelt und somit der Komplikationsverlauf miterfasst.

Sarkopenie bei Patienten mit rheumatischen Erkrankungen

(Dr. med. Gabriele Armbrecht, Dr. rer. medic. Roswitha Dietzel, Prof. Dr. med. Frank Buttgereit, Charité Berlin)

• Ziel: Es soll untersucht werden, wie weit die Sarkopenie bei Patienten mit rheumatoider Arthritis (RA) verbreitet ist. Die Ergebnisse sollen außerdem dazu beitragen, das komplexe Phänomen der Sarkopenie besser zu verstehen und Risikofaktoren zu identifizieren, um zukünftige Ansätze für eine verbesserte Diagnostik zu liefern. Darüber hinaus sollen präventive Trainingsinterventionen für Rheumapatienten aus den Ergebnissen abgeleitet werden.
• Methode: Unter Anwendung verschiedener Sarkopenie-Definitionen wird erhoben, bei wieviel RA-Patienten eine Sarkopenie vorliegt (Querschnittsstudie). In einem zweiten Schritt werden die erhobenen Daten der RA Patienten mit Daten von Kontrollen ohne RA verglichen (Fall-Kontrollstudie). Untersucht werden Muskelmasse, Muskelfunktion, körperliche Aktivität, Lebensqualität und Laborparameter.

Erkrankung, Beruf und Arbeitssituation- Eine Studie für Patienten mit rheumatoider Arthritis (RA) oder systemischem Lupus erythematodes (SLE)   

(PD Dr. med. Jutta Richter, Prof. Dr. med. M. Schneider, Universitätsklinikum Düsseldorf)

• Ziel: Identifikation der Faktoren, die die Zufriedenheit in der Arbeitssituation bei Rheumatiker/inne/n determinieren.
• Methode: Im Rahmen einer Querschnittsstudie wurden deutschlandweit 252 berufstätige SLE- und 267 berufstätige RA-Patient/inn/en anhand eines standardisierten von den Patient/inn/en selbst auszufüllenden Fragebogensets, u.a. zur Arbeits- und Lebenszufriedenheit bzw. zu psychosozialen Arbeitsbelastungen, befragt.
• Ergebnisse: Eine hohe Anzahl von RA- und SLE-Patient/inn/en zeigt Hinweise auf berufliche Krisen, die durch starke berufliche Verausgabung zustande kommen, wenn diese Verausgabung nicht angemessen entschädigt wird (Gratifikationskrise). Außerdem zeigten die Ergebnisse auch eine übersteigerte Verausgabungsbereitschaft.
  Eine Zusammenfassung der ersten Ergebnisse finden Sie hier

Selbstbestimmtes Leben mit rheumatischen Erkrankungen – Wie kann soziale Teilhabe erhalten bleiben / erworben werden und wie werden Hürden überwunden?

Entwicklung und Evaluation einer Intervention zur Vermittlung kommunikativer Kompetenzen für rheumakranke Menschen auf der Basis einer Analyse kommunikationsbezogener Faktoren der sozialen Teilhabe.

Teilprojekt 1: Identifikation von fördernden und hinderlichen Faktoren der sozialen Teilhabe bei rheumakranken Menschen auf Basis eines Mixed-Method-designs

(Prof. Dr. med. Wilfried Mau, Dr. rer. medic. Juliane Lamprecht, Dipl.-Soz. Anja Thyrolf, Martin-Luther-Universität Halle-Wittenberg)

• Ziel: Identifikation hinderlicher und förderlicher Faktoren für die soziale Teilhabe in den Bereichen Beruf, Familie und Freizeit. Bereitstellung von Grundlagenwissen für Teilprojekt 2.
• Methode: Es werden zwei Forschungsansätze kombiniert (Mixed-Methods-Design). Die Perspektive der Betroffenen (Rheumakranke ab 18 Jahren) wird über einen online Fragebogen ermittelt. Darüber hinaus wurden die Erfahrungen von Beratern der Landesverbände der Deutschen Rheuma-Liga zu diesem Thema über Interviews erfasst.
• Ergebnisse: Insgesamt wurden 1015 Fragebögen ausgewertet. Betroffenen führen am häufigsten krankheitsbezogene Gespräche im privaten und im beruflichen Umfeld. Finden krankheitsassoziierte Gespräche statt, geben für alle Bereiche jeweils mehr als die Hälfte der Betroffenen an, Schwierigkeiten in diesen Gesprächen zu haben. Besonders im beruflichen Umfeld und bei Gesprächen mit Mitarbeitern von Behörden haben die Befragten Schwierigkeiten, eigene Interessen bzw. Ziele zu verfolgen. Die Mehrheit der Betroffenen fühlt sich aufgrund dieser Schwierigkeiten belastet.
  Auch die Auswertung der Beraterinterviews ergab, dass vor allem im privaten und beruflichen Umfeld Kommunikationsschwierigkeiten der Betroffenen wahrgenommen werden.
  
  

Teilprojekt 2: Entwicklung und Evaluation einer Schulung für rheumakranke Menschen zur Vermittlung kommunikativer Kompetenzen in teilhaberelevanten Situationen

(Prof. Dr. Erik Farin-Glattacker, Dr. Andrea Schöpf, Universitätsklinikum Freiburg)

• Ziel: Entwicklung einer für rheumakranke Menschen angepassten Patientenschulung (KOKOS-Rheuma-Schulung) zur Verbesserung der kommunikativen Fähigkeiten in Arztgesprächen und anderen Alltagssituationen (z.B. Gespräche mit Vorgesetzten, Arbeitskollegen, Nachbarn). Verbreitung der Schulung unter Rheuma-Selbsthilfegruppen.
• Methode: Auf Basis der im Teilprojekt 1 identifizierten hinderlichen und förderlichen Faktoren wurde eine bestehende Patientenschulung spezifisch an die Bedürfnisse rheumakranker Menschen angepasst und im kleinen Maßstab erprobt und optimiert. Anschließend wurde die Patientenschulung im größeren Maßstab durchgeführt und der Erfolg ausgewertet. 
• Ergebnisse: Die Teilnehmer haben die Patientenschulung in allen Kriterien und über alle Schulungseinheiten hinweg als gut bewertet. Die Ergebnisse zeigen, dass die Teilnahme an der KOKOS-Rheuma-Schulung mit positiven Veränderungen in Bezug auf die selbsteingeschätzte Kommunikationskompetenz und Teilhabe der Teilnehmer einhergeht.
  
  In beide Teilprojekte sind Mitglieder der Deutschen Rheuma-Rheuma Liga als Forschungspartner involviert und leisten einen wichtigen Beitrag zum Forschungsprojekt.

Poster zum Projekt

Abgeschlossene Projekte 2016

Physiotherapeutische Versorgung von Patientinnen und Patienten mit rheumatoider Arthritis

(Promotionsarbeit von Andrea Pfingsten, M. Sc., HAWK, Hildesheim/Holzminden/Göttingen & Martin-Luther-Universität, Halle-Wittenberg)
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Abgeschlossene Projekte 2015

Rheuma und Alter
Versorgung der über 65-jährigen Menschen mit chronisch entzündlichen rheumatischen Erkrankungen in Deutschland – eine Routinedatenanalyse mit dem Schwerpunkt Pflege

(Dr. med. Miriam Kip, Kathrin Lottmann, Silvia Klein, IGES Institut, Berlin)
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Abgeschlossene Projekte 2014

Zusammenhang zwischen Parodontitis und Verlauf der frühen Arthritis in der Beobachtungsstudie CAPEA (Course and Prognosis of Early Arthritis)

(Johanna Callhoff, M.Sc.; Dr. Kathinka Albrecht, Dipl. Psych. Gisela Westhoff, Deutsches Rheuma-Forschungszentrum, Berlin)
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Rheuma und Alter:
Teilhabe im Alter – Was kann die Deutsche Rheuma-Liga tun?
Möglichkeiten der bedarfsgerechten Weiterentwicklung von Angeboten für ältere Menschen (65+) mit rheumatischen Erkrankungen zum Erhalt der sozialen Teilhabe

(Prof. Dr. Wilfried Mau/Dipl.-Soz. Anja Thyrolf/ Stefanie Gutt, M.Sc., Martin-Luther-Universität, Halle-Wittenberg)
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Abgeschlossene Projekte 2013 

Mundgesundheitliche Probleme und Implantat-Versorgung bei Patientinnen mit Sjögren Syndrom     

(Dipl. Psych. Gisela Westhoff, Dr. med. Thomas Dörner, Prof. Dr. med./med.dent. Thomas Dietrich, Prof. Dr. rer. pol. Angela Zink, DRFZ, Berlin
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Abgeschlossene Projekte 2012  

Durchführung einer Patientenbefragung zum Fibromyalgiesyndrom

(PD Dr. med. Winfried Häuser Klinikum Saarbrücken) Mehr 

Erfassung des reproduktiven Outcomes bei Patientinnen mit rheumatoider Arthritis (RA) und juveniler idiopatischer Arthritis (JIA)  

(Promotionsarbeit von Cand. Med. Sophie Wähnert, Universität Jena) Mehr

Fokus „Transition“ – wie funktioniert der Wechsel von pädiatrischen in die internistische rheumatologische Betreuung?  

(Dr. med. Kirstin Minden, Martina Niewerth, DRFZ, Berlin) mehr

Abgeschlossene Projekte bis 2011 

Weiterhin gibt es Forschungsförderung in den einzelnen Landes- und Mitgliedsverbänden der Rheuma-Liga und in der Wolfgang-Schulze-Stiftung in Berlin.