Das Leben voll auskosten

Simon Stone, Stene Preis-Gewinner 2016

Ich erinnere mich an keinen einzigen Tag ohne Arthritis. Sie ist immer im Hintergrund, egal, wo du hinschaust, egal, was du tust. Sie ist da. Ich habe Arthritis, seit ich drei bin. Da ist es schwierig sich zu erinnern, wie das Leben vorher war. Meine Kindheit war relativ normal, zwar anders als die meiner Freunde, aber ich kannte es ja nicht anders. Arthritis strapazierte meinen jungen Körper mit ständigen heißen, steifen und geschwollenen Gelenken.

Es wurde schlechter, als ich im Jahr 2000 ein neues Medikament bekam. Ganze drei Jahre lang litt ich nach jeder Einnahme. Die Wochenenden bestanden aus ständiger Übelkeit und Erbrechen. Nie ging ich mit Freunden aus. Selbst wenn ich mit meinen Eltern einkaufen fuhr, legte ich mich im Auto hin, so übel war mir. Ich versuchte, das meinen Ärzten zu erklären. Doch sie konnten kaum nachvollziehen, welche Auswirkung das Medikament auf mein Leben hatte – ganz zu schweigen von den Folgen der Krankheit selbst. Es war hart. Wenn ich es irgendwie schaffte aufzustehen, ging ich unter der Woche zur Schule. Abends war ich erschöpft. Wegen der Nebenwirkungen war ich jedes Wochenende krank daheim. Als ob es nicht schlimm genug war, krank zu sein, fühlte sich das Medikament wie eine Bestrafung an. Den Ärzten sagte ich, dass ich lieber den Rest meines Lebens im Rollstuhl sitzen würde, als dieses Medikament weiterzunehmen. Das Licht am Ende des Tunnels war verschwunden.

Als ich 2004 auf ein Biologikum umgestellt wurde, kam der Wendepunkt in meinem Leben. Es war wie ein Wunder: Nach nur einer Woche Behandlung konnte ich aus dem Rollstuhl aufstehen und umherlaufen – ohne Übelkeit, ohne quälende Schmerzen. Es war unglaublich. Zwar hatte ich immer noch Schmerzen und fühlte mich erschöpft, doch ich konnte damit besser umgehen. Erstmals nach vielen Jahren hatte ich das Gefühl, selbst die Kontrolle zu haben. Ich verwendete meine Zeit und Energie aufs Lernen. Mein Ziel war der Schul - abschluss GCSE (General Certificates of Secondary Education, vergleichbar mit Realschul-Abschluss). Ich wollte nicht nur bestehen, sondern auch noch den besten Abschluss erreichen! Das Ziel schien weit entfernt. Ob ich es trotz der vielen Fehlzeiten schaffen würde?

In den folgenden Jahren erhielt ich die Diagnose Morbus Crohn. Diese Erkrankung – in Kombination mit der Arthritis – zwang mich, zwölf weitere Monate in der Schule zu fehlen. Als ich begann, für die Prüfungen zu pauken, rieten mir viele von dem zusätzlichen Stress ab. Sie schlugen vor, ich solle die Prüfung machen, jede Note nehmen, wie sie ist, und mir einen stressfreien Job suchen. Sie ahnten nicht, dass sie gerade einen Funken in mir entzündet hatten, der ihnen beweisen würde, dass sie falsch lagen. Ich lasse mir von niemandem sagen, dass ich meine Träume nicht verwirklichen kann!

Ich lernte weiter, spornte mich zu Extremleistungen an. Nach all dem Gegenwind würde mich jetzt niemand stoppen. Überglücklich nahm ich ein hervorragendes Abschlusszeugnis in Empfang. Ich machte weiter im College (vergleichbar Oberstufe mit Ziel Abitur). Dort belegte ich Biologie, Chemie und Physik und erreichte 2012 gute und sehr gute Noten. Wenig überraschend wechselte ich zur Universität in Manchester, um dort biomedizinische Wissenschaften zu studieren. Mit Arthritis, Morbus Crohn und Fibromyalgie zu stu dieren, ist sicherlich ein Wagnis.

Als ich erwachsen wurde, habe ich gelernt, die kleinen Dinge im Leben zu schätzen – eine liebevolle Familie, wunderbare Freunde und tolle neue Erfahrungen. Heute bin ich 22 und befinde mich im letzten Jahr meines Studiums. Im Sommer werde ich aller Voraussicht nach einen erstklassigen Abschluss machen – etwas, das früher nur ein Traum war. Ich nehme mein Leben nicht ganz so ernst. An guten Tagen drehe ich manchmal durch und mache, so viel ich kann. Zwangsläufig leide ich dann am nächsten Tag – aber das ist es mir wert. Ich bin nicht perfekt, aber das möchte ich gar nicht sein. Ich kann alles tun, was meine Altersgenossen machen. Wenn ich etwas will, tue ich es – warum auch nicht? Meine Medikamente, meine Bewegungsübungen und meine Pausen gehören zu meiner täglichen Routine. Man lernt, sich anzupassen, und den Blick auf all das Positive zu richten, das es in einem Meer von Negativem gibt.

Meine Erfahrungen haben mich ermutigt, anderen zu helfen, die mit einer rheumatischen Erkrankung leben. Ich hoffe, dass Betroffene eines Tages nicht mehr so extrem leiden müssen. Seit einigen Jahren bin ich Botschafter der Patientenforschung: Ich vertrete die Anliegen junger Menschen mit rheumatischen Erkrankrungen auf lokaler, nationaler und internationaler Ebene. Dadurch habe ich viele wunderbare Menschen getroffen und bin viel gereist. Diese Erfahrungen hätte ich ohne Arthritis nie gemacht. Ab Herbst studiere ich weiter, um meinen Doktortitel zu bekommen. Ich möchte damit etwas bewegen ud junge Menschen dazu bringen, an ihren Träumen festzuhalten und sie wahr zu machen – weil jeder Mensch mit einer rheumatischen Erkrankung ein wunderbares, fähiges und einzigartiges menschliches Wesen ist. Das Studium, mein Engagement für andere Betroffene und meine eigene Erkrankung führen manchmal dazu, dass ich total erschöpft bin. Aber komischerweise war ich noch nie glücklicher. Leben ohne Arthritis wäre nicht mein Leben – das Leben, das ich liebe. Meine Erfahrungen haben mich zu dem Menschen gemacht, der ich heute bin. Ich würde nicht tauschen wollen.

Ich lebe im Hier und Jetzt und träume von morgen. Niemand weiß, was vor uns liegt. Aber wenn man lernt, das Leben zu leben, das man liebt, und das Leben zu lieben, das man lebt, hat man das wahre Glück gefunden. Ich kämpfe weiter, ich lache weiter. Und ich genieße jeden Augenblick dieser Reise – mit allen Höhen und Tiefen, die das Leben ausmachen.

Zum Autor:
Simon Stones hat seit seinem dritten Lebensjahr juvenile idiopathische Arthritis, das Hypermobilitätssyndrom und Fibromyalgie. Brunhilde Sattel, ehemalige mobil-Chefredakteurin, hat diesen Beitrag aus dem Englischen übersetzt.