15.11.2017

Ausschuss für Eltern rheumakranker Kinder und Jugendlicher

Ausschuss Eltern, 2016


Um Eltern rheumakranker Kinder und Jugendlicher im Bundesverband eine Stimme zu geben, wurde vor vielen Jahren der „Bundesausschuss Eltern rheumakranker Kinder und Jugendlicher“ gegründet. Dieser Ausschuss unterstützt einzelne Projekte und Aktionen auf Bundesebene. Der Ausschuss besteht zur Zeit aus 5 Betroffenen und wird alle vier Jahre auf der Bundeskonferenz gewählt.

Gudrun Baseler

Gudrun Baseler

Liebe Eltern, liebe Junge Rheumatiker! Oder einfach „Hallo alle zusammen“!

Alles ist immer in Bewegung und ändert sich. So auch hier, denn nun darf ich mich an Stelle von Frau Prof. Gromnica-Ihle  einbringen. Bevor ich das tue, möchte ich mich aber erst einmal ganz herzlich bedanken: 
Liebe Frau Prof. Gromnica-Ihle, Sie haben in den letzten Jahren  viel für uns geschafft und geschaffen. Sie haben alte Strukturen aufgebrochen und uns Jungen und Eltern mehr aktive Mitarbeit verschafft. Sie haben nicht locker gelassen und mit uns einen neuen, eigenen Aktionsplan für Kinder und Jugendliche mit Rheuma geschaffen. Sie haben unsere Ideen wirklich gehört und selbst sehr aktiv daran mitgearbeitet. Für uns waren Sie immer da und wir konnten immer auf Sie zählen. Herzlichen Dank!

Nun bin also ich dran, denn mit meiner Wahl im November 2012 als Junger Rheumatiker in den Bundesvorstand  fiel auch die Entscheidung, dass ich ab jetzt  als Bundesvorstandsmitglied die beiden Ausschüsse – Eltern UND Junge Rheumatiker begleite. Ich glaube dies ist eine echte Bereicherung unsere gemeinsamen Zusammenarbeit. Ideen und gemeinsame Projekte lassen sich so sicher noch viel einfacher kommunizieren.
Ich freue mich auf all das was kommt, dass alles immer in Bewegung ist und sich auch mal ändert.
Eure/Ihre
Gudrun (Baseler)

Marcus Bopp

Marcus Bopp

Ich bin Marcus Bopp und komme aus Riegel am Kaiserstuhl (Baden-Württemberg). Meine Tochter ist im Alter von 2 Jahren an Rheuma erkrankt, das war 2004. Anfangs waren meine Frau und ich von der Diagnose geschockt und fragten uns: „Rheuma bei einem Kleinkind?“ Nach langen Recherchen im Internet sind wir dann auf die Rheuma Liga gestoßen, von wo wir uns Hilfe, Informationen und auch einen Austausch erhofften. Leider gab es damals keinen bestehenden Elternkreis mehr, der uns mit unseren Fragen und Sorgen auffangen konnte. Nach einem intensiven Gespräch mit der Sozialfachkraft der RL Ba-Wü haben wir dann einfach beschlossen, dass wir selbst einen Elternkreis in unserem Landkreis ins Leben rufen – und siehe da: Er war überdurchschnittlich gut über viele Jahre hinweg besucht. Es gab also mehr Familien, die diesen Austausch suchten.
Nun bin ich bereits seit gut 6 Jahren in unserer Arge (und für die benachbarte Arge FR) als EAP tätig, zeitgleich bekam ich auch einen Sitz in unserem Sprecherrat und habe von meiner Arge-Leitung volle Unterstützung. Seit März 2014 bin ich nun auch stellvertretender Landeselternsprecher der RL Ba-Wü.

Die Erfahrungen, die ich innerhalb der RL mit der rheumatischen Erkrankung meiner Tochter gemacht haben, sind durchweg gut: Vieles hat mir/uns weitergeholfen mit der Krankheit umzugehen. Es haben sich sehr viele bundesweite Freundschaften gebildet, die ich nicht mehr missen möchte. Mein Ziel ist es, die Eltern von rheumakranken Kindern in all ihren Fragen/Sorgen/Problemen usw. zu unterstützen, eine gute Informations-und Aufklärungsarbeit zu leisten und vor allem die Eltern untereinander zu vernetzen – denn nichts ist wichtiger als der Austausch zwischen Betroffenen. Ich gehe nun mit viel Elan an neue Aufgabe im Bundesausschuss für Eltern rheumakranker Kinder, in den ich im November 2014 gewählt worden und hoffe, dass wir in diesem Gremium viel positives für unsere Kinder bewirken können. Im November 2016 wurde ich zum Bundeselternsprecher gewählt.

Christine Hötschl

Christine Hötschl

Nach der Erkrankung unserer 2-jährigen Tochter, im Jahr 2004, fand ich schnell den Weg zur Rheuma-Liga Hessen. Dort wurden wir gut beraten und erhielten die Unterstützung, die wir suchten. Die Arbeit des Elternkreises interessierte mich von Anfang an. Als im Jahr 2007 das Amt des Landeselternsprechers neu besetzt werden musste, wurde ich gefragt, ob ich mir dies vorstellen könne. Seit Mai 2007 habe ich die Leitung des Arbeitskreises Eltern der Rheuma-Liga Hessen e.V. übernommen. Die Elternarbeit ermöglicht es mir, mein erworbenes Wissen weiter zu geben. Den Eltern aufzuzeigen, dass sie mit der Erkrankung ihres Kindes (und all den sich daraus ergebenden Problemen und Fragestellungen) nicht alleine sind, halte ich für sehr wichtig. Es ist immer wieder spannend und herausfordernd, mit den Eltern, für unsere Kinder, zu Arbeiten.

Jörg Foitzik

Jörg Foitzik

Mit der Diagnose: "rheumatische Erkrankung" konnte ich 1999 nicht viel anfangen. Ich sah nur, dass es unserer Tochter Juliane damals sehr schlecht ging. Ich redete mir lange ein, dass es schon wieder weggehen würde, musste aber erkennen, dass es ohne Informationen, die Erkrankung betreffend, nicht ging. So nahmen wir die Hilfe des Elternkreises Rheumakranke Kinder (Deutsche Rheuma-Liga Mecklenburg-Vorpommern e.V.) an und es intensivierte sich unsere Arbeit. Seit 2003 gestalten wir die Selbsthilfe in diesem Bereich aktiv mit. Als Landeselternsprecher und Vorstandsmitglied der Deutschen Rheuma-Liga M-V e.V. unterstützen wir die betroffenen Familien im Land.

Seit 2008 gilt Juliane, nach Aussage der Ärzte als ausgeheilt. Dennoch besteht für uns die Notwendigkeit die Arbeit fortzusetzen und anderen betroffenen Familien zu helfen.

Im Oktober 2010 wählten mich die Teilnehmer der Bundeskonferenz in den Ausschuss, in dem ich gern mitarbeiten möchte. Meine Erfahrungen und Erkenntnisse möchte ich den betroffenen Familien anbieten. Ich freue mich auf die zukünftigen Herausforderungen.

Martina Weiß

Martina Weiß

Als vor zehn Jahren bei unserer Tochter Polyarthritis diagnostiziert wurde begann ich mich näher mit der Krankheit auseinander zu setzen. Wir fanden schnell den Weg zur Rheuma-Liga.

In der Zeitschrift „Agil“ bin ich auf den Elternkreis rheumakranker Kinder gestoßen, der uns mit seinen tollen Seminaren und durch die anderen Eltern, die wir dort kennengelernt haben, sehr unterstützt hat. Diese Hilfen, die uns entgegengebracht wurden, möchte ich jetzt gerne auch anderen geben.

Deshalb engagiere ich mich im Elternausschuss, dem ich seit November 2016 angehöre.

Mario Habermann-Krebs

Mario Habermann-Krebs

Als mein Sohn 2004 mit zwei Jahren an einer Polyarthritis mit Augenbeteiligung erkrankte, war der Elternkreis rheumakranker Kinder in Sachsen-Anhalt für uns ein Rettungsanker. Wir haben beim Elternkreis viel Hilfe, Verständnis und Antworten unter den Eltern, den rheumakranken Kindern und ihren Geschwistern erfahren.

Seit 2005 arbeite ich im Elternkreis mit. Seit 2008 teile ich meine Erfahrungen in der Bundeskonferenz mit anderen Elternvertretern. Als Landeselternsprecher und Vorstandsmitglied der Deutschen Rheuma-Liga Sachsen-Anhalt e.V. engagiere ich mich seit 2012 für unsere rheumakranken Kinder und deren Eltern.

Im November 2016 wählten mich die Teilnehmer der Bundeskonferenz in den Bundesausschuss.  Mit viel Freude und Engagement werde ich meine Energie im Bundesausschuss Eltern rheumakranker Kinder einsetzen, um das Leben mit Rheuma für Kinder und ihren Eltern leichter zu machen. Hilfe zur Selbsthilfe sollten nicht nur leere Worte sein. Meine Erfahrung mit Rheuma beim Kind möchte ich mit anderen Eltern teilen.