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Dermatomyositis ratlos


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Verfasst am: 11. 12. 2017 [14:32]
Dabei seit: 04.11.2017
Beiträge: 1
Hallo Anka,
leider kann ich Dir bei dem schlimmen Problem nicht helfen, es gibt eine Rubrik in diesen Forum wo sie dir vielleich besser weiter helfen können. Kopiere bitte deine Beitrag in die Rubrik "Mein Kind hat Rheuma - Was kann ich tun".
Ich hoffe sehr das Dir dort geholfen wird.
Wünschen möchte ich euch eine schöne Adventszeit und ein sorgenfreies Weihnachtsfest.
Gruß Bernd
Verfasst am: 20. 11. 2017 [22:01]
Themenersteller
Dabei seit: 20.11.2017
Beiträge: 1
Halle mein Name ist Anka!
Ich bin Mama eines jetzt sechsjährigen Sohnes. Letztes Jahr im Juni bekamen wir wie die meisten hier ganz unerwartet die Diagnose. Angefangen hat alles mit dem Verdacht auf Hand-Mund-Fuß-Krankheit. Unser Sohn zeigte zunächst rote Pusten auf dem Handrücken und an den Knien was schon atypisch war. Nachdem dies ausgeschlosse war,war man zunächst ratlos. Unser Sohn weinte nur noch vor Schmerzen, weswegen wir ins Krankenhaus verwiesen wurden, da es sich aber mit Ibuprofen in den Griff kriegen ließ wurden wir wieder nach hause geschickt nachdem man keine Entzüngswerte finden konnte. Innerhalb kürzester Zeit ging es ihm aber immer schlechter, er konnte kaum noch Treppen laufen, War schnell erschöpft und lief wie ein "alter Mann". Daraufhin wurden wir wieder ins Kh geschickt. Es folgten viele Untersuchungen und viele Tage der Ungewissheit bis das MRT endlich die Diagnose lieferte. Es folgten alle vier Wochen Steroidimpulse, die später auf alle 2 Monate gestreckt wurden und mittlerweile ausgesetzt sind. Er nimmt natürlich weiterhin täglich Medikamente und wird engmaschig untersucht. Wir haben allerdings das Problem, das unser Sohn sich schon nach kurzer sehr verändert hat. Er zog sich mehr zurück, sprach nicht über Schmerzen und wurde verbal sich gegenüber sehr aggressiv. In letzter Zeit nimmt diese Agressivität mehr zu, er richtet sobald man auch nur ein falsches Wort sagt sofort die Agressivität gegen sich indem er meint er wäre blöd und keiner habe ihn mehr lieb. Er schlägt gegen Möbel und ist auch seinen Geschwistern gegenüber aggressiv. Wie ist das bei euch? Habt ihr vielleicht ähnliche Erfahrungen? Danke



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