O-Töne von Jugendlichen

Wir haben Jugendliche im Rahmen eines Bundesjugendtreffens zum Thema „Erwachsen werden“ befragt:

Was für eine Elternunterstützung hättet Ihr Euch gewünscht?

  • Einfach mal machen lassen
  • In Fehler laufen lassen, nur so lernen wir!
  • Vertrauen in die Stärken und das Körpergefühl des Kindes
  • Mehr Zeit für mich für meine Erkrankung
  • Mehr Feingefühl von meinem Vater
  • Ich möchte selbstständig sein und meine Mutter muss es verstehen. Ich möchte nicht verhätschelt sein.
  • Mehr Fehler und eigene Erfahrungen machen zu dürfen, ohne Wattebausch
  • Es wäre schön gewesen, wenn sie mich und meine Schwestern umfassend über Rheuma aufgeklärt hätten (hätte zu weniger Neid geführt).
  • Ich hätte gerne früher andere Rheumatiker kennengelernt.
  • Gerade mein Vater hätte sich besser informieren können und meine Mutter unterstützen können.
  • Manchmal könnten sie mir mehr zutrauen und nicht immer ihre Sorgen äußern.

Welche negativen Erfahrungen habt ihr gemacht?

  • Rohes Ei behandelt
  • Wegen der Krankheit wurde ich nicht für voll genommen „Stell Dich nicht so an, Du bist noch jung“
  • „Übermutter“ – sie muss loslassen
  • Nicht zu viel schauen: Mein Vater wollte mir immer alles bringen, wenn ich schlecht langen konnte.
  • Sie trauen mir manchmal nicht zu, dass ich Auto fahren kann.
  • Sie haben nichts zur eigenen und meiner Information gemacht bis ich 17 war.
  • Sie haben keine zweite Meinung eingeholt als es mir sehr schlecht ging.
  • Sie haben meinen Geschwistern nichts erklärt.
  • Sie wollten mir Volleyball verbieten.
  • Übermutternd
  • Zuviel Angst vor irgendetwas
  • Dem Kind zu verbieten, über Schmerz und Rheuma zu reden
  • Traurigkeit beim Kind zuzulassen
  • Therapien abzubrechen (Medikamente)
  • Medikamente nicht dem Kind zu geben, nur weil es mal einen Aufstand probt
  • Dass sie ängstlich um einen sind
  • Man wird immer das „Sorgenkind“ bleiben
  • Mehr Vertrauen an die Kinder
  • Immer sehr vorsichtig, eigene Einschätzungen wurden nicht ernst genommen
  • Übervorsichtig, zu starker Beschützerinstinkt
  • Rat zu konservativer Berufswahl – „sichere Seite“
  • „Helikopter“-Eltern
  • Manchmal „Schmerzen“ als Ausrede ansehen

Welche positiven Erfahrungen habt ihr gemacht?

  • Nicht zu viel über die Erkrankung gesprochen – sie war nicht im Mittelpunkt.
  • Sie haben mich immer in Entscheidungen eingebunden.
  • Sie haben losgelassen, als ich allein zu Ärzten wollte oder ausziehen wollte.
  • Sie haben sich im Krankenhaus gut um mich gekümmert.
  • Sie haben dafür gesorgt, dass ich alles aus der Schule aufholen konnte (mit meiner Mutter und einmal Nachhilfe).
  • Sie haben eine Info-Broschüre für meine Lehrer angefertigt.
  • Sie haben mich generell dazu ermutigt, meinen Lieblingssport zu machen (Schulsport).
  • Sie unterstützten mich bei meinem Berufswunsch.
  • Wenn ich nach Hilfe/Unterstützung frage, bekomme ich sie.
  • Auch wenn sie manchmal Angst haben, sie lassen mich meinen Weg gehen (mit Sport, Studium, Auslandssemester etc.).
  • Die Unterstützung in guten und schlechten Zeiten
  • Als meine ganze Familie (Oma, Onkel, etc.) im Krankenhaus bei mir war.
  • Mit Starthilfe seinen eigenen Weg finden lassen … Klinik, Ausbildung, Selbstständigkeit beim Wohnen etc.
  • Begleitung bei Arztterminen und Krankenhausterminen
  • Einfach da sein
  • Vorleben von Disziplin bei Physio und Tabletten
  • Immer ansprechbar
  • Fast immer neutral zu allen möglichen Themen
  • Dass sie bei Behördengängen und Klinikaufenthalten für einen da sind und einem den Alltag erleichtern, wenn man im Haus noch wohnt, unterstützen
  • Als ich krank wurde, stand endlich ich mehr im Fokus und meine Eltern haben sich um mich gekümmert.
  • Meine Eltern standen mir bei allen Arztbesuchen beiseite und erklärten mir genau, was die Ärzte gesagt haben.
  • Sprachen mir Mut zu (Du bist was ganz besonders usw.)
  • Jederzeit Unterstützung
  • Egal welche Sportart ich machen wollte, trotz Sorge es zuzulassen und dahinter zu stehen.
  • Stets einem Mut zu machen und eventuell auch der Diskussion über die Medikamente Stand zu halten.
  • Immer für einen da zu sein
  • „Die wahren Helden des Alltags der Therapie sind die Mütter!“