Netzwerktreffen

In jedem Jahr treffen sich die Vertreter seltener Erkrankungen bei einem bundesweiten Netzwertreffen. Dort können sie sich mit anderen Menschen ,die an einer seltenen Erkrankung leiden, austauschen und informieren. Der thematische Schwerpunkt ist immer ein anderer. Es referieren, je nach Thema, Ärzte, Therapeuten, Apotheker uvm.