Mit Rheuma mobil bleiben

Was tun, wenn man mit dem Tempo und der Leistungsfähigkeit gesunder Menschen nicht immer Schritt halten kann? Drei Betroffene zeigen Wege, wie man die Ressourcen managen kann.

Eine Welt in Zeitlupe

Aufgebracht erzählte mir vor einiger Zeit eine Rheumatikerin beim Rheuma-Liga-Stammtisch vom Betriebsausflug ihrer Firma: „Alle wissen, dass ich Rheuma habe und unterstützen mich im Arbeitsalltag auch sehr aufmerksam. Aber beim Betriebsausflug merkte erst mal keiner, dass ich immer weiter zurückfiel. Eine Kollegin erbarmte sich und lief langsam neben mir her, aber alle anderen waren weg und schauten auch nicht zurück. Von wegen, dass man als Behinderter in die Mitte genommen wird …“. Bewundernswerterweise ließ die Rheumatikerin dies nicht auf sich beruhen, sondern sprach ihre Kollegen am nächsten Tag darauf an und zeigte ihre Enttäuschung – alle waren ganz betroffen.

Auch für mich bewegen sich alle und bewegtsich alles zu schnell. Im Supermarkt komme ich mir vor wie ein Wesen von einem anderen Planeten – ich kann mich nicht geschmeidig vorbeischlängeln oder rasch zur Seite hüpfen. Also bin ich ständig damit beschäftigt, anderen Leuten nicht im Weg zu stehen oder nicht angerempelt zu werden. An der Kasse überlasse ich es inzwischen den Kassierern, meinen Korb ein- und auszuräumen und auch mal das Kleingeld aus dem Portemonnaie zu holen: Die Ungeduld der Warteschlange hinter mir will ich nicht mehr ertragen. Aber wie machen es die Rheumatiker, denen man das Rheuma nicht ansieht, die aber trotzdem langsamer sind und Schmerzen haben? Eine Bekannte behilft sich beim Einkaufen mit Handmanschetten: gut sichtbar und deswegen akzeptiert.

An- und Ausziehen, Körperpflege, Zubereitung von Mahlzeiten – für alles brauche ich etwas mehr Zeit. Das muss ich berücksichtigen, wenn ich Termine habe, also entweder früher aufstehen oder die Termine nach hinten schieben. Und dann die nötigen Pausen, denn zu viele ausgebuchte Tage hintereinander halte ich nicht durch – ich brauche immer wieder Ruhezeiten, um nicht in eine unangenehme Erschöpfung zu geraten. Aber leichter gesagt als getan: Die Anforderungen, die ein modernes Leben an uns stellt, und die Erwartungen, die man selbst an sich hat, gehen eher in Richtung Schnellsein, Multitasking, viel erleben und viel erledigen. Ich kann immer nur eins nach dem anderen und das auch noch mit Pausen dazwischen. Ein bitterer Lernprozess, den die rheumatische Erkrankung vorgibt und sogar fordert.

Hat man aber seinen Rhythmus gefunden, ist es befriedigend, sich dem Gesellschaftstempo zu verweigern und auf sich zu schauen. Und wir sind da ja nicht alleine: Auch ältere Menschen allgemein oder Eltern mit kleinen Kindern sind ausgebremst. Eine Entschleunigung käme nicht nur uns Rheumatikern entgegen, sondern würde allen guttun. Trotzdem genieße ich es, wenn ich mal so schnell und mobil wie alle anderen sein kann und das bin ich, Sie ahnen es, in meinem Auto. Da spielen meine Einschränkungen kaum eine Rolle und ich genieße meine Selbstständigkeit und Freiheit. Ich hoffe, es bleibt noch lange so.

Katrin Becker

(K)eine Frage des Alters

Kürzlich habe ich meinen 70. Geburtstag gefeiert. Bin ich nun alt? Wann ist man alt? Ist man mit 50 oder 80 Jahren alt? Wann beginnt das Altwerden? Wenn ich das auf meine körperliche Gebrechlichkeit beziehe, habe ich damit schon in sehr jungen Jahren angefangen. Als ich mit 32 Jahren über Nacht an einer schweren rheumatoiden Arthritis erkrankte, versagten bald meine Hüften. Da ich mich nur mühsam und unter Schmerzen fortbewegen konnte, war ich auf die Hilfe von Krücken angewiesen. Kaum zu glauben, aber ich war damals über diese Hilfsmittel sehr glücklich, da ich mich damit zwar notdürftig, aber alleine fortbewegen konnte.

Ein künstliches Gelenk kam für mich damals noch nicht infrage, da ich zu jung war. Die Orthopäden meinten, erst ab 60 Jahren wäre dies möglich. Eines Tages gab mir ein Bekannter einen Rollstuhl, den er im Sperrmüll gefunden hatte. Mein Mann reparierte ihn und zumindest auf längeren Reisen schubste mich meine Familie damit durch die Gegend. Trotz kaputter Hüften hatte ich so die Gelegenheit, mit dabei zu sein und die Welt zu erleben. Es gehörte etwas Mut dazu, sich in so ein Gefährt zu setzen. Aber ich hatte ja die Hoffnung, wenn ich 60 Jahre alt bin, dann kann ich operiert werden. Es hat dann doch nicht so lange gedauert. Schon mit 45 Jahren erhielt ich die ersten künstlichen Gelenke und meine Mobilität verbesserte sich wesentlich.

Was für ein Gefühl! Ich konnte wieder schmerzfrei laufen. Von den Krücken habe ich mich verabschiedet, aber auf den Rollstuhl will ich nicht ganz verzichten. Bei stundenlangen Stadtbesichtigungen oder Museumsbesuchen ist er mir immer noch eine große Hilfe. Zeitweise hat es mir Spaß gemacht, mit dem Roller durch die Gegend zu sausen, aber inzwischen bevorzuge ich doch das Fahrrad. Mit 70 Jahren bin ich wesentlich mobiler als mit 40. Bin ich jetzt jünger geworden?


Helga Jäniche

Mobilität = Organisation

Mobil sein bedeutet für mich organisieren. Wie komme ich von A nach B, ohne mich zu sehr zu belasten? Wie vermeide ich lange Laufwege, Treppensteigen, langes Stehen? Und vor allem: Wie kann ich trotz dieser Einschränkung die Dinge machen, die mir wichtig sind? Ausgehen mit Freunden, beruflich flexibel bleiben, eine Städtereise? Irgendwann in all den Krankheitsjahren kam die Erkenntnis: Nur ich selbst kann dafür sorgen, dass ich mobil bleibe, ohne mich zu sehr zu belasten. Deshalb verlasse ich mich grundsätzlich nicht auf Zeitangaben anderer. Seit aus einem „das sind nur fünf Minuten zu laufen“ mal 45 Minuten mit schmerzen den Füßen wurden, weiß ich, dass nur sehr wenige Menschen Strecken richtig einschätzen können.

Ich schaue mir unbekannte (Lauf-)Wege auf einer Karte an, ziehe im Zweifel das Auto, Fahrrad, Straßenbahn oder Taxi vor. Ich kann zum Glück noch sehr gut Radfahren und leihe mir deshalb bei längeren Aufenthalten in einer größeren Stadt ein Fahrrad aus. Und ich lade mir Nahverkehrsapps auf mein Smartphone. Das sind kleine kostenlose Programme der Verkehrsbetriebe, die mir helfen können, die Fahrpläne jederzeit und überall einzusehen. Wenn ich weiß, welcher Bus, welche U-Bahn wo hält, kann ich unnötige Laufwege vermeiden.

Zugegeben, manchmal ist diese Organisation ganz schön anstrengend und es kostet Zeit. Aber es lässt mich so normal wie möglich am Leben teilhaben – und das ist unbezahlbar.

Jana Lange