22.02.2019

Veranstaltung zum "Tag der Seltenen Erkrankungen"

Freitag, 22. Februar 2019, Mainz

Programmübersicht:
 
9:00 – 13:10 Uhr: Selbsthilfegruppen und Vereine beraten und informieren vor Ort zu den Erkrankungen.
 
Im Laufe des Vormittags sind begleitende Veranstaltungen geplant:
11:30 – 11:50 Uhr Dr. Leona Wagner Vorstellung des MetabERN (Europäisches Referenznetzwerk für seltene metabolische Erkrankungen)
12:00 – 12:20 Uhr Dr. med. Hermanns: Das Projekt OrphanAnesthesia
 
In der Zeit 12:30 - 13:00 Uhr Grußwort des Schirmherrn
 
13:00 – 13:10 Luftballonaktion vor dem Rathaus
 
13:10 – 14:10 Uhr Abbau der Infostände
 

Die folgenden Vorträge sind öffentlich zugänglich und als ärztliche Fortbildung zertifiziert:

15:00 Prof. Dr. Michael Beck –Koordinator ZSEN Mainz und Institut für Humangenetik der Universitätsmedizin Mainz Begrüßung, Eröffnung der Vortragsreihe
 
15:10 Dr. med. Laila Arash-Kaps – Villa Metabolica des Zentrums für Kinder- und Jugendmedizin der Universitätsmedizin  Mainz Mukopolysaccharidosen - gefangen im eigenen Körper
 
15:50 Dr. med. Malin Dewenter – Institut für Humangenetik, Universitätsmedizin Mainz Seltene Erkrankungen und Kinderwunsch – PID als Option
 
16:30 Univ.-Prof. Dr. med. Oliver Tüscher – Sprecher ZSEN Mainz und Klinik für Psychiatrie der Universitätsmedizin Mainz ZSE-DUO – Ein Projekt zur schnelleren Diagnose von seltenen Erkrankungen
 
17:10 Prof. Dr. Michael Beck – Koordinator ZSEN Mainz und Institut für Humangenetik der Universitätsmedizin Mainz – Eine Therapie für eine extrem seltene Krankheit (MPS  VII) ?
 
18:00 Ende der Veranstaltung