Informationen zum Leben mit Rheuma

Am 28. Februar startet das Expertenforum „Seltene rheumatische Erkrankungen“ anlässlich des Tages der Seltenen Erkrankungen. Ärzte und erfahrene Betroffene antworten bis zum 07. März 2019 gerne auf Fragen und geben hilfreiche Tipps.

Wieso ist Loslassen so wichtig? Jeder dritte junge Mensch mit Rheuma bricht seine Therapie beim Wechsel zum Erwachsenen-Rheumatologen ab. Die Jugendlichen müssen lernen, Verantwortung für den Umgang mit ihrer Krankheit zu übernehmen. Sie als Eltern können den Prozess unterstützen! Vom 17. bis 19. Mai 2019 wird ein Eltern-Coach-Seminar in Frankfurt angeboten.

Den Wechsel in die Erwachsenen-Rheumatologie erleichtern: „Jetzt kann ich den Alltag mit Rheuma gelassener angehen“, so die Erfahrung von Gesa, die bereits an einem Camp teilnahm. Das Camp für Jugendliche mit Rheuma im Alter von 16 bis 20 findet vom 13. bis 15. September in Münster statt. Ein Expertenteam beantwortet Fragen wie „Was ändert sich beim Erwachsenen-Rheumatologen?“ Zudem werden Einzelberatungsgespräche zur Berufsfindung angeboten.

Oft werden Kinder und Jugendliche mit Rheuma von Mitschülern – aus Unwissenheit – beleidigt. Hier ist eine Aufklärung und Sensibilisierung notwendig! Die Rheuma-Liga hat mit Betroffenen interaktive Unterrichtseinheiten zum Thema Kinderrheuma entwickelt. Ab sofort können Lehrer sie ganz einfach aus dem Internet herunterladen.

Bei jedem 10. Kind mit einer juvenilen idiopathischen Arthritis sind auch die Augen in den Entzündungsprozess einbezogen. Die Uveitis birgt erhebliche Risiken, weil sie manchmal keine Symptome zeigt. Für den besseren Austausch zwischen dem Kinderrheumatologen und dem Augenarzt wurden von der Kommission für Qualitätssicherung und Versorgung der Gesellschaft für Kinder- und Jugendrheumatologie Screeningkarten zur Uveitis entwickelt.

Benefizkonzert zugunsten rheumakranker Kinder und Jugendlicher,
Samstag, 23. Februar, Berlin - Junge Klassik: Das Julius-Stern-Institut im Konzert [Mehr]

Elternseminar für Familien mit rheumakranken Kindern,
29.- 31. März, Brandenburg, Ziel des Wochenendseminars für Eltern mit rheumakranken Kindern ist es, Grundwissen zur Krankheit und zum Umgang mit ihr zu vermitteln. [Mehr]

Familien-/YoungRheumi-Wochenende, 24. bis 26. Mai, Neustadt/ Rheinland-Pfalz,
Wochenende für Familien mit rheumakranken Kindern und jungen Rheumatikern [Mehr]

Wochenende für Väter rheumakranker Kinder
17.- 18. August, Koblenz, Das Väterwochenende wird vom Elternkreis Rheinland-Pfalz angeboten. [Mehr]

Save the date: Elternworkshop, 8. bis 10. November in Fulda (Hessen)
Thema „Ergänzende Therapien kennen und einschätzen lernen - Von A wie Aromatherapie bis T wie TCM“
 

Wir wünschen Ihnen und Ihrer Familie die Möglichkeit, mehr den Blick auf die aktuellen Momente zu richten und ganz besonders auf die, die Ihnen Zufriedenheit und Freude schenken, denn häufig geraten diese in den Hintergrund. Notieren Sie die großartigen Momente irgendwo, wo sie für Sie und Ihre Familie schnell nachzuschlagen sind.

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