05.07.2016

Betroffenen ein "Ohr leihen": Rheumafoon

Rheumafoonschulung 2016

Was steckt hinter diesem Projekt?

Eltern rheumakranker Kinder beraten am Telefon andere Betroffene und geben ihr Wissen und ihre langj√§hrigen Erfahrungen weiter. Die Rheuma-Liga unterst√ľtzt diese ehrenamtlichen "Rheumafooner" durch j√§hrliche Schulungen.

Wir Rheumafooner freuen uns darauf, Ihnen mit unseren Erfahrungen weiterhelfen zu können. Rufen Sie uns einfach an!

Wir sind die ehrenamtlichen Beraterinnen:

Silke Metke: 0176 - 327 039 78 oder undefinedrheumafoon-Eltern(at)rheuma-liga.de

Silke Metke ist seit mehreren Jahren Rheumafoon-Beraterin und Mutter von drei Kindern, von denen zwei an Rheuma erkrankt sind.

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Mein Name ist Silke Metke, ich bin 45 Jahre alt und Mutter von drei Kindern, von denen zwei an Rheuma erkrankt sind. Mit dem Thema Rheuma bei Kindern setze ich mich nunmehr seit 15 Jahren pers√∂nlich auseinander. Ich m√∂chte den Anrufern mit meiner langj√§hrigen Erfahrung weiterhelfen und habe gerne ein offenes Ohr f√ľr alle N√∂te und Sorgen.

Wir wohnen im Landkreis Stade/Elbe. Neben meiner Tätigkeit als Rheumafoonerin bin ich als Landeselternsprecherin in der Rheuma-Liga Niedersachsen e.V. tätig. Außerhalb dieser ehrenamtlichen Tätigkeiten arbeite ich als Revisorin in einer Sparkasse.

Marcus Bopp: 07642 / 925125 oder
undefinedRheumafoon-Eltern2(at)rheuma-liga.de

Rheumafoon-Eltern2(at)rheuma-liga.de‚ÄěMein Name ist Marcus Bopp und ich wohne an der deutsch-franz√∂sischen Grenze n√§he Freiburg. Unsere Tochter ist seit 2004 an Rheuma erkrankt und ich verst√§rke das Rheumafoon-Team seit Mai 2015‚Äú

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‚ÄěIch bin Marcus Bopp und komme aus Riegel am Kaiserstuhl (Baden-W√ľrttemberg). Meine Tochter ist im Alter von 2 Jahren an Rheuma erkrankt, das war 2004. Anfangs waren meine Frau und ich von der Diagnose geschockt und fragten uns: ‚ÄěRheuma bei einem Kleinkind?‚Äú

Nach langen Recherchen im Internet sind wir dann auf die Rheuma Liga gestoßen. Nun bin ich bereits seit gut 6 Jahren als Eltern-Ansprechpartner in unserer Arbeitsgemeinschaft tätig und seit November 2014 auch im Bundesauschuss Eltern rheumakranker Kinder.

Mein Ziel ist es, die Eltern von rheumakranken Kindern in all ihren Fragen/Sorgen/Problemen usw. zu unterst√ľtzen, eine gute Informations-und Aufkl√§rungsarbeit zu leisten. Der Austausch mit anderen betroffenen Eltern hat mir/uns weitergeholfen mit der Krankheit umzugehen. Es haben sich sehr viele bundesweite Freundschaften gebildet, die ich nicht mehr missen m√∂chte.

Tabitha und Dennis Sittel: 017643675328 oder
undefinedRheumafoon-Eltern3(at)rheuma-liga.de

Dennis und Tabitha Sittel leben in NRW. Ihre Tochter ist seit ihrem ersten Lebensjahr an JIA erkrankt. Später kam eine Uveitis auf beiden Augen und eine Schuppenflechte der Haut dazu. Seit 2016 betreuen sie gemeinsam ein Rheumafoon.

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Wir sind Tabitha und Dennis Sittel und wohnen zusammen mit unseren Kindern in Nordrhein-Westfalen.
Unsere j√ľngere Tochter ist seit ihrem ersten Lebensjahr an JIA erkrankt und seit ihrem vierten Lebensjahr an Uveitis auf beiden Augen. Mit sechs Jahren kam dann sowohl bei ihr, als auch bei unserer √§lteren Tochter noch eine Psoriasis dazu.

Wir haben viele ambulante und station√§re Aufenthalte in Kinder-Rheumakliniken hinter uns. Uns ist es wichtig √ľber die Krankheit unserer Tochter gut informiert zu sein. Zur Rheuma-Liga sind wir √ľber die Familien-Reittherapie gekommen.

Die Diagnose JIA wirft viele Fragen auf und stellt die gesammte Familie vor  v√∂llig neue Herausforderungen. Aber mit Ausdauer, Konsequenz und einer guten Therapie kann man wirklich viel erreichen!

Wir freuen uns darauf Euch mit unserer persönlichen Erfahrung, dem Wissen aus zahlreichen Elternschulungen und einem offenem Ohr eure Fragen beantworten und euch neuen Mut machen zu können.

Conny Bock: 02302 / 1781153 oder
Rheumafoon-Eltern4(at)rheuma-liga.de

Mein Name ist Conny Bock, ich bin 52 Jahre alt und Mutter von 4 Kindern, von denen zwei auch an ‚ÄěRheuma‚Äú erkrankt sind. Zu Hause sind wir mitten im Ruhrgebiet in der N√§he von Dortmund (NRW).

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Meine eigene Diagnose, seronegative  Spondylarthritis, bekam ich erst 2006, als mich mein Internist zu einer Rheumatologin geschickt hat. Gelenkprobleme hatte ich aber schon im fr√ľhen Jugendalter.  Da zu dieser Zeit (2006) meine j√ľngste Tochter auch schon an heftigen Gelenkproblemen litt, hatte ich die Hoffnung, dass die Diagnosefindung bei ihr dann erheblich schneller gehen w√ľrde, aber leider war es dann nicht so. Es sollten noch einige Jahre mit heftigsten Schmerzen und einer frustrierenden √Ąrzteodyssee vergehen, bis dann endlich ein MRT gemacht wurde und sich viele Entz√ľndungen bei besten Laborbefunden zeigten. Und das bei einem Kind, das trotz dieser Schmerzen noch lachen konnte. Das noch ‚ÄěLachen k√∂nnen‚Äú wurde aber leider immer falsch ausgelegt.

Die damalige Hilflosigkeit, die mir in diesen Jahren ein ständiger Begleiter war, hat mich dazu bewogen, aktiv zu werden und anderen Eltern und ihren Kindern durch das Rheumafoon vielleicht zu helfen, mit dieser Situation besser umgehen zu können.

Dr. Patricia Vöttiner-Pletz: 0 77 25 / 91 77 97

Patricia Vöttiner-Pletz ist ebenfalls seit 1999 Rheumafoonberaterin und Mutter einer 19-jährigen Tochter, die bereits mit 2 Jahren an Rheuma erkrankt ist.

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Mein Name ist Dr. Patrica V√∂ttiner-Pletz; ich habe 2 Kinder im Alter von 19 und 16 Jahren und wohne im S√ľden Deutschlands, in K√∂nigsfeld. Erste Kontakte zur Rheuma-Liga bekam ich im Jahr 1992, als meine Tochter im Alter von 2 Jahren an Rheuma erkrankte. Dankbar nahm ich die Unterst√ľtzung und Hilfe durch einen bereits bestehenden Elternkreis in unserer Region an, den ich sp√§ter f√ľr einige Jahre selbst leitete.
Dar√ľberhinaus bin im Sprecherrat der hiesigen Arbeitsgemeinschaft eingebunden.

Die Erfahrungen mit diesen Tätigkeiten und die Rheumafoontätigkeit (ich betreue seit Bestehen ein Rheumafoon) zeigten mir, dass ich hier meine Erfahrungen, nicht zuletzt durch meinen Beruf als Apothekerin, nutzbringend verwenden kann.

Angelika Kapp: 0178 - 134 68 44

 

Handout aller Rheumafoon-Ansprechpartner

Liste der Rheumafoon-Berater

Zum Mitnehmen

Sie haben die Möglichkeit sich die undefinedÜbersicht aller Rheumafoon-Berater auszudrucken und runterzuladen.

Beratungstelefon
f√ľr Jugendliche

Zus√§tzlich gibt es noch das undefinedRheumafoon speziell f√ľr junge Rheumatiker.

Schau doch mal rein! Wir bieten nun seit 10 Jahren die Möglichkeit, dich mit anderen betroffenen Jugendlichen am Telefon auszutauschen.