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Rheumafoon: Hilfe mit viel Erfahrung und Verständnis

| News
Das Rheumafoon-Team
Das Rheumafoon-Team (von links): Dr. Patricia Vöttiner-Pletz, René Witt, Conny Bock, Angelika Kapp, Natascha Schwenk und Stefanie Senftleben. (Es fehlen: Marcus Bopp, Friederike Pletz und Jana Gehmlich)

Stefanie Senftleben und Marcus Bopp helfen Betroffenen ehrenamtlich am Rheumafoon. Die Probleme der Anrufer können sie oft gut nachvollziehen.

Marcus Bopp nimmt sich Zeit für seine Anrufer: "Zwischendurch sagen: "Ich muss jetzt weg" - das will ich nicht." Marcus Bopp ist ehrenamtlicher Ansprechpartner am Beratungstelefon der Deutschen Rheuma-Liga, dem "Rheumafoon". Die Projektidee stammt aus den Niederlanden, das Wort „Telefoon“ ist niederländisch für Telefon.

Das Rheumafoon ist ein bundesweites Angebot – im Team des Rheumafoon sind Eltern rheumakranker Kinder und junge Menschen mit Rheuma. Die Rheuma-Liga startete das telefonische Beratungsangebot 1996.

Als 2004 seine zweijährige Tochter die Diagnose Rheuma bekam, nahm Marcus Bopp den Kontakt zur Rheuma-Liga Baden-Württemberg auf. "Wir fühlten uns ein bisschen hilflos", erzählt er, "bis dahin kannten wir Rheuma nur von alten Leuten."

Dass Marcus Bopp und seine Familie nicht allein mit der Rheuma-Diagnose waren, merkten sie schnell bei den Angeboten der Rheuma-Liga: Gesprächskreise, Elternstammtisch und Familienfreizeiten.

Es dauerte gar nicht lang, bis Marcus Bopp als Ehrenamtler in der Rheuma-Liga "eingespannt" wurde: als Ansprechpartner für Eltern in der Arbeitsgemeinschaft vor Ort, als Landes-, später als Bundeselternsprecher. "Bei meiner ersten Bundeskonferenz 2012 wurde ich auf das Rheumafoon aufmerksam - das hat mich gleich interessiert." Mittlerweile geht er seit rund sechs Jahren ans Telefon und hilft anderen Eltern rheumakranker Kinder. "Ich war der erste Vater, den es am Rheumafoon gab", sagt er.

"Einfach jemanden zum Reden zu haben - das ist oft das Wichtigste"

Als Vater einer rheumakranken Tochter kann er die Probleme und Fragen seiner Anrufer besonders gut nachvollziehen. "Viele Eltern wollen sich einfach nur mal aussprechen", berichtet er: "Ihnen brennt's auf der Seele, wie sich der Alltag bewältigen lässt." Aber es kommen auch konkrete Fragen: Kann mein Kind noch am Schulsport teilnehmen? Sollte es noch einen Schulranzen selbst tragen? Soll ich dem Lehrer von der Erkrankung erzählen? "Nur medizinische Fragen zur Diagnose und Medikamente beantworten wir nicht", darauf weist er hin: "Damit muss man immer zum Rheumatologen."

Bei allen anderen Fragen versucht Marcus Bopp eine Lösung anzubieten und weiterzuhelfen: "Das Schöne ist, auf der Internetseite stehen alle Rheumafoon-Berater mit einem kleinen Steckbrief, so kann sich der Anrufer im Vorfeld ein Bild davon machen, wen er um Hilfe bittet und wer sich vielleicht am besten mit einem Problem auskennt."

Einmal jährlich treffen sich alle „Rheumafooner“ zum Austausch und Schulung. „Das ist immer ein tolles Wiedersehen, wir verstehen uns einfach“, sagt Stefanie Senftleben, die seit 2006 als ehrenamtliche Beraterin dabei ist. „Auch in Durstrecken, wenn es einem einmal nicht so gut geht, baut einen das Treffen wieder auf“, fügt sie hinzu.

Mit zehn Jahren erhielt sie die Diagnose Juvenile idiopathische Arthritis und Iridocyclitis. „Meine Eltern hatten mit der Rheuma-Liga nichts zu tun. Als ich erwachsen wurde, habe ich die Dinge selbst in die Hand genommen“, erzählt sie, „da es bei uns vor Ort in Thüringen nur wenige Angebote für junge Menschen gab, bin ich direkt nach Köln zur Bundeskonferenz gefahren. Ich hatte einfach das Bedürfnis, mich mit anderen Betroffenen auszutauschen.“

Eigentlich habe sie nur mal reinschnuppern wollen: „Aber da bin ich gleich als Vertreterin des Landesverbandes Thüringen hingefahren“, berichtet sie. Nur wenig später kam sie dann zum Rheumafoon. „‘Du kannst doch auch gut reden‘, war der Satz, mit dem ich auf das Angebot aufmerksam gemacht wurde“, berichtet die Mutter zweier Kinder lachend. Das Rheumafoon als Angebot für Menschen mit rheumatischen Erkrankungen schätzt sie auch aus einem ganz einfachen Grund: „Das gibt einfach der eigenen Erkrankung auch einen Sinn.“

Mehr zum Rheumafoon

 

Am Rheumafoon beantwortet sie ganz unterschiedliche Fragen: „Von der Frage ,Darf ich jetzt noch Schweinefleisch essen‘ bis zu Fragen rund um eine Schwangerschaft – das ist eigentlich sehr vielfältig“, sagt sie. Vor allem hat sie aber einfach ein offenes Ohr und gibt ihre eigenen Erfahrungen mit ihrer rheumatischen Erkrankung weiter: „Dem anderen dadurch eine schlechte Erfahrung zu ersparen, das macht mich glücklich.“

Online-Fragestunde

"Diagnose (Kinder)Rheuma – und nun?“ lautet das Thema unserer Online-Fragestunde am 10. Dezember 2020. Drei Beraterinnen beantworten Fragen und geben Ihre Erfahrungen weiter.

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