17.11.2016

Betroffenen ein "Ohr leihen": Rheumafoon

Rheumafoonschulung 2016

Was steckt hinter diesem Projekt?

Eltern rheumakranker Kinder beraten am Telefon andere Betroffene und geben ihr Wissen und ihre langjährigen Erfahrungen weiter. Die Rheuma-Liga unterstützt diese ehrenamtlichen "Rheumafooner" durch jährliche Schulungen.

Wir Rheumafooner freuen uns darauf, Ihnen mit unseren Erfahrungen weiterhelfen zu können. Rufen Sie uns einfach an!

Marcus Bopp: 07642 / 925125 oder
undefinedRheumafoon-Eltern2(at)rheuma-liga.de

Rheumafoon-Eltern2(at)rheuma-liga.de„Mein Name ist Marcus Bopp und ich wohne an der deutsch-französischen Grenze nähe Freiburg. Unsere Tochter ist seit 2004 an Rheuma erkrankt und ich verstärke das Rheumafoon-Team seit Mai 2015“

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„Ich bin Marcus Bopp und komme aus Riegel am Kaiserstuhl (Baden-Württemberg). Meine Tochter ist im Alter von 2 Jahren an Rheuma erkrankt, das war 2004. Anfangs waren meine Frau und ich von der Diagnose geschockt und fragten uns: „Rheuma bei einem Kleinkind?“

Nach langen Recherchen im Internet sind wir dann auf die Rheuma Liga gestoßen. Nun bin ich bereits seit gut 6 Jahren als Eltern-Ansprechpartner in unserer Arbeitsgemeinschaft tätig und seit November 2014 auch im Bundesauschuss Eltern rheumakranker Kinder.

Mein Ziel ist es, die Eltern von rheumakranken Kindern in all ihren Fragen/Sorgen/Problemen usw. zu unterstützen, eine gute Informations-und Aufklärungsarbeit zu leisten. Der Austausch mit anderen betroffenen Eltern hat mir/uns weitergeholfen mit der Krankheit umzugehen. Es haben sich sehr viele bundesweite Freundschaften gebildet, die ich nicht mehr missen möchte.

Tabitha und Dennis Sittel: 017643675328 oder
undefinedRheumafoon-Eltern3(at)rheuma-liga.de

Dennis und Tabitha Sittel leben in NRW. Ihre Tochter ist seit ihrem ersten Lebensjahr an JIA erkrankt. Später kam eine Uveitis auf beiden Augen und eine Schuppenflechte der Haut dazu. Seit 2016 betreuen sie gemeinsam ein Rheumafoon.

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Wir sind Tabitha und Dennis Sittel und wohnen zusammen mit unseren Kindern in Nordrhein-Westfalen.
Unsere jüngere Tochter ist seit ihrem ersten Lebensjahr an JIA erkrankt und seit ihrem vierten Lebensjahr an Uveitis auf beiden Augen. Mit sechs Jahren kam dann sowohl bei ihr, als auch bei unserer älteren Tochter noch eine Psoriasis dazu.

Wir haben viele ambulante und stationäre Aufenthalte in Kinder-Rheumakliniken hinter uns. Uns ist es wichtig über die Krankheit unserer Tochter gut informiert zu sein. Zur Rheuma-Liga sind wir über die Familien-Reittherapie gekommen.

Die Diagnose JIA wirft viele Fragen auf und stellt die gesammte Familie vor  völlig neue Herausforderungen. Aber mit Ausdauer, Konsequenz und einer guten Therapie kann man wirklich viel erreichen!

Wir freuen uns darauf Euch mit unserer persönlichen Erfahrung, dem Wissen aus zahlreichen Elternschulungen und einem offenem Ohr eure Fragen beantworten und euch neuen Mut machen zu können.

Conny Bock: 02302 / 1781153 oder
Rheumafoon-Eltern4(at)rheuma-liga.de

Mein Name ist Conny Bock, ich bin 52 Jahre alt und Mutter von 4 Kindern, von denen zwei auch an „Rheuma“ erkrankt sind. Zu Hause sind wir mitten im Ruhrgebiet in der Nähe von Dortmund (NRW).

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Meine eigene Diagnose, seronegative  Spondylarthritis, bekam ich erst 2006, als mich mein Internist zu einer Rheumatologin geschickt hat. Gelenkprobleme hatte ich aber schon im frühen Jugendalter.  Da zu dieser Zeit (2006) meine jüngste Tochter auch schon an heftigen Gelenkproblemen litt, hatte ich die Hoffnung, dass die Diagnosefindung bei ihr dann erheblich schneller gehen würde, aber leider war es dann nicht so. Es sollten noch einige Jahre mit heftigsten Schmerzen und einer frustrierenden Ärzteodyssee vergehen, bis dann endlich ein MRT gemacht wurde und sich viele Entzündungen bei besten Laborbefunden zeigten. Und das bei einem Kind, das trotz dieser Schmerzen noch lachen konnte. Das noch „Lachen können“ wurde aber leider immer falsch ausgelegt.

Die damalige Hilflosigkeit, die mir in diesen Jahren ein ständiger Begleiter war, hat mich dazu bewogen, aktiv zu werden und anderen Eltern und ihren Kindern durch das Rheumafoon vielleicht zu helfen, mit dieser Situation besser umgehen zu können.

Dr. Patricia Vöttiner-Pletz: 0 77 25 / 91 77 97

Patricia Vöttiner-Pletz ist ebenfalls seit 1999 Rheumafoonberaterin und Mutter einer 19-jährigen Tochter, die bereits mit 2 Jahren an Rheuma erkrankt ist.

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Mein Name ist Dr. Patrica Vöttiner-Pletz; ich habe 2 Kinder im Alter von 19 und 16 Jahren und wohne im Süden Deutschlands, in Königsfeld. Erste Kontakte zur Rheuma-Liga bekam ich im Jahr 1992, als meine Tochter im Alter von 2 Jahren an Rheuma erkrankte. Dankbar nahm ich die Unterstützung und Hilfe durch einen bereits bestehenden Elternkreis in unserer Region an, den ich später für einige Jahre selbst leitete.
Darüberhinaus bin im Sprecherrat der hiesigen Arbeitsgemeinschaft eingebunden.

Die Erfahrungen mit diesen Tätigkeiten und die Rheumafoontätigkeit (ich betreue seit Bestehen ein Rheumafoon) zeigten mir, dass ich hier meine Erfahrungen, nicht zuletzt durch meinen Beruf als Apothekerin, nutzbringend verwenden kann.

Angelika Kapp: 0178 - 134 68 44

 

Handout aller Rheumafoon-Ansprechpartner

Liste der Rheumafoon-Berater

Zum Mitnehmen

Sie haben die Möglichkeit sich die undefinedÜbersicht aller Rheumafoon-Berater auszudrucken und runterzuladen.

Beratungstelefon
für Jugendliche

Zusätzlich gibt es noch das undefinedRheumafoon speziell für junge Rheumatiker.

Schau doch mal rein! Wir bieten nun seit 10 Jahren die Möglichkeit, dich mit anderen betroffenen Jugendlichen am Telefon auszutauschen.