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Meine Geschichte


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Verfasst am: 13. 01. 2018 [22:52]
Dabei seit: 13.01.2018
Beiträge: 1
Hallo Rolf,

Ich kann dich total verstehen. Bei mir wurde mit 14 Jahren Polyarthritis festgestellt und mittlerweile lebe ich damit seit fast 10 Jahren. Ich hatte so ziemlich in fast jedem Gelenk schon eine Entzündung und hatte viele Krankenhausaufenthalte mit hochdosiertem Cortison und musste mir auch schon oft Cortison direkt ins Gelenk spritzen lassen. MTX bekam ich auch sehr schnell, nur leider hat das bei mir allein nie geholfen und ich habe zusätzlich TNF alpha-Blocker bekommen. Damit wurden meine Schmerzen endlich besser und die Entzündungen gingen zurück. Das hat alles aber sehr lange gedauert und es gab viele Rückschläge. Teilweise könnte ich mir morgens nicht einmal den Knopf an der Hose zu machen oder eine Flasche Wasser öffnen. Ich hatte wie du es beschrieben hast kaum Kraft. Was ich glaube, was mir neben den Medikamenten sehr viel geholfen hat, ist, dass ich seit ungefähr 7 Jahren kein Fleisch mehr esse und am Anfang fast kein Zucker zu mir genommen habe. Das ist beides nicht wirklich leicht aber wenn man merkt wie viel besser es einem ohne die Sachen geht, schafft man das icon_smile.gif
Mittlerweile esse ich wieder Zucker und Fleisch nur zu ganz besonderen Anlässen aber nur, weil es mir gerade sehr gut geht. Mein Rheumatologe hat mich vor längerer Zeit auf RoActemra-Fertigspritzen umgestellt und ich nehme 10mg MTX in der Woche. Damit haben wir meine Erkrankung so gut im Griff, dass wir die Dosis schon reduzieren konnten und bald wieder weiter reduzieren. Wenn mir am Anfang jemand gesagt hätte, dass ich heute ohne Schmerzen leben kann und wieder ein ganz normales Leben führe, hätte ich das niemals geglaubt.
Vielleicht gibt es für dich die Möglichkeit, dass du ein anderes Medikament anstatt Benepali bekommst wenn es nicht zufriedenstellend wirkt. Ich bin mittlerweile beim vierten Biological, da die anderen nicht zufriedenstellend gewirkt haben. Das ist alles ein sehr langer Weg mit vielen Schmerzen und Rückschlägen. Aber ich hoffe, dein Arzt findet auch für dich das richtige Medikament mit dem es dir dann endlich besser geht und du deinen Beruf wieder ausüben kannst.

Ich wünsche dir ganz viel Kraft und Durchhaltevermögen!

Liebe Grüße
Footballgirl
Verfasst am: 04. 12. 2017 [22:43]
Dabei seit: 21.07.2017
Beiträge: 4
Hallo Rolf,

Zunächst einmal: ich habe dir aktuell leider keinen Tipp. ABER ich bin in einer ähnlichen Situation. Wichtig ist, dass du niemals den Mut verlierst. Da Rheuma so viele Gesichter hat, macht es uns allen natürlich nicht einfacher. Was bei dem Einen hilft, bringt bei einem Anderen nichts. Ich komm immer wieder an einen Punkt, an dem ich nicht mehr weiter will. Andem Alles gegen einen zu sein scheint. Du bist dir selbst am Nächsten. Wenn du mit der Behandlung nicht zufrieden bist, probiere andere Möglichkeiten aus. Es gibt so viele Faktoren und Ansätze, die nur du dir selbst eröffnen kannst. Bleib dran und blicke in eine Zukunft, in der du schmerzfrei leben möchtest. Das ist das Ziel, um dahin zu gelangen, müssen wir nun mal Einiges aufwänden.

Ich drücke dir weiterhin die Daumen. Und du bist nicht allein.

Liebe Grüße,

Xexe
Verfasst am: 23. 11. 2017 [17:36]
Themenersteller
Dabei seit: 23.11.2017
Beiträge: 1
Hallo ihr Lieben ich möchte euch gerne auch mal meine Geschichte erzählen und hoffe auf viele Anregungen.

Mein Name ist Rolf bin 33 Komme aus Köln vor ca einem Jahr ging meine Odysee los ich hatt plötzlich ohne vorwarnung immer schmerzen in meinen Fingern und Knöchelgelenken was ich mir nie erklären konnte . Bin also daraufhin zum Orthopäden der meinte nur wäre ne Harmlose entzündung sollte ich mal mit Cortison versuchen gesagt getan hab es genommen über knapp einen Monat lang dann wieder ausgeschlichen und siehe da alles war prima . ca 3 Monate später das gleiche Spiel von vorne nur das diesmal auch noch extrem starke schmerzen in Bereich meiner LWS dazu kamen . Ich wieder zum Orthopäden der das gleiche Spiel von vorne was diesesmal aber auch nur bedingt half. Er schickte mich darauf mit Verdacht auf Rheuma in unsere Uniklinik wo ich auch vorstellig wurde , aber nach einem einstündigen Gespräch und einer blut und urin abgabe hies nein entzündung ja Rheuma nein . Darauf bin ich ein paar Tage später zu wieder zu meinem Orthopäden der mich ganz entsetzt anschaute als ich ihm die Aussage des Rheumatologen mitteilte ich hätte kein Rheuma den in meinem Blut war der ccp wert glaub ich um das 20 fache erhöht . Er empfahl mir dringend eine zweite Meinung einzuholen und ich musste mir für fast zwei Monate weiter mit Cortison helfen eh ich dann endlich die Diagnose bekam Arthritis was mehr als ein Schlag ins Gesicht war ich bekam am gleichen Tag noch meine erste Dosis MTX via Fertigpen ohne wirklich aufgeklärt worden zu sein denn meine Frau ich planten eigentlich ein Kind. Nehme seit dem einmal die Woche MTX 50 MG im Fertigpen und habe über ein halbes Jahr zusätzlich Cortison genommen was mit aber alles kaum bis gar nicht half es war sogar so schlimm das ich durch das Cortison keine nacht mehr schlafen konnte weil ich ständig aufs kl musste bzw es auch gar nicht merkte das ich musste. Habe es darauf hin abgesetzt weil ich es nicht mehr ausgehalten habe . bekomme jetzt zusätzlich zum MTX auch noch Benepali hab es die ersten 4 wochen durch genommen und nun alle zwei wochen. Meinen Leberwerten tat das MTX auch nicht gut die sind auch sehr hoch geschossen so das ich das MTX auch nur noch alle zwei wochen nehmen darf. Bin ehrlich solangsam am Ende meiner Kräfte keine der Medikamente hilft wirklich gibt gut und schlechte Tage aber Beschwerde frei bin ich praktisch nie . Hinzu kommen meine ständigen extremen schmerzen im LWS Bereich und seit neustem habe uch das Gefühl das ich nicht mehr so viel kraft in den Händen und armen habe wie vorher . Weis einfach so langsam nicht mehr was ich machen soll hab durch den Mist meinen Job verloren bekomme Krankengeld sehe aber einfach keinen Fortschritt eher das gegenteil hab ständig das Gefühl das mit mir irgendwas nicht in Ordnung ist alles sehr schwer. So das war so erstmal die Kurze Zusammenfassung meine leidensgeschichte wenn ihr Fragen habt immer rasu damit . Hoffe auf die ein oder Anregung die Situation vielleicht doch etwas erträglicher macht danke im Vorraus

LG Rolf



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