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Aktionswoche für Menschen mit seltenen Erkrankungen

| News
Netzwerk Seltene der Rheuma-Liga
Das Netzwerk Seltene der Deutschen Rheuma-Liga setzt sich bundesweit für Menschen mit seltenen rheumatischen Erkrankungen ein.

Mit der Aktionswoche "Selten, aber nicht allein" macht die Rheuma-Liga auf ihr breites Angebot an Beratung, Information und Unterstützung aufmerksam.

„Es gibt Tage, da schaffe ich kaum den Weg zur Toilette, weil die Füße so weh tun. Es ist ein ständiges Auf und Ab“, sagt Nina Broich-Glagow. Ihre Erkrankung äußert sich in vielen verschiedenen Symptomen. Dazu gehören trockene Augen, blau werdende Finger, Müdigkeit, Gelenk- und Muskelschmerzen: Die 41-jährige Gesundheitswissenschaftlerin aus Dormagen leidet an einer undifferenzierten Kollagenose, einer von hunderten Rheuma-Varianten.

Eine, die wie Sklerodermie, systemischer Lupus erythematodes und Panarteriitis nodosa zu den seltenen Erkrankungen zählt. Als selten gilt eine Erkrankung, wenn höchstens fünf von 10.000 Menschen bundesweit daran erkranken.

„Die Betroffenen gehen oft einen langen Weg bis zur Diagnose, fühlen sich allein gelassen. Wir stehen ihnen mit Beratung zur Seite und bieten ihnen auf unterschiedliche Weise Orientierung und Unterstützung. Um auf ihre Situation und unser Angebot für sie aufmerksam zu machen, starten wir heute unsere Aktionswoche `Selten, aber nicht allein´ “, sagt Rotraut Schmale-Grede, Präsidentin der Deutschen Rheuma-Liga anlässlich des Tages der Seltenen Erkrankungen am 28. Februar 2022. 

Mit der Aktionswoche „Selten, aber nicht allein“ möchte Deutschlands größter Selbsthilfeverband Betroffenen Mut zusprechen, ihnen zeigen, dass sich gemeinsam trotz Erkrankung viel bewegen lässt und ihnen sein breites Angebot an Beratung, Information und Unterstützung vorstellen. Die Aktionswoche startet am Tag der Seltenen Erkrankungen, 28. Februar 2022, und endet am 7. März. 

Expertenforum

28. Februar bis zum 7. März 2022: Experten-Onlineforum der Rheuma-Liga zum „Seltene rheumatische Erkrankungen": Rheumatologinnen und Rheumatologen sowie Betroffene beantworten Fragen und geben Tipps.

So geht's

 

Programm mit vielen Online-Veranstaltungen

28. Februar: 

17 bis 18 Uhr: Arzt-Patientengespräch zum Tag der Seltenen Erkrankungen, Rheuma-Liga Berlin 

19 bis 20 Uhr: Bundesweite Online-Gruppe Dermatomyositis, mit Dr. Susanne Späthling-Mestekemper, Rheuma-Liga Bayern 

1. März: 

17 bis 18.30 Uhr: Online-Aktionstag „Selten, aber nicht allein“: Vorstellung Netzwerk Seltene und medizinischer Vortrag „Seltene rheumatische Erkrankungen im Überblick und neue Therapiemöglichkeiten“ (Prof. Dr. med. Jens Gert Kuipers) 

18.30 bis 19.30 Uhr: Ärztlicher Telefonservice zu seltenen Erkrankungen (Dr. Stefanie Freudenberg, Rheuma-Liga Nordrhein-Westfalen) 

2. März: 

17 bis 18.30 Uhr: Online-Aktionstag „Selten, aber nicht allein“: Vorstellung von Angeboten im Bereich Seltene und medizinischer Vortrag zur “Krankheitsverarbeitung“ (Dr. med. G. Greif-Higer) 

3. März:  

17 bis 18.30 Uhr: Online-Aktionstag „Selten, aber nicht allein“: Austausch mit dem Netzwerk Seltene 

Das komplette Programm finden Sie hier und in unserem Veranstaltungskalender auf der Internetseite.

Zum Kalender

Neue Podcasts

Neue Folgen des Rheuma-Podcasts sind ab sofort bei Spotify, itunes und auf unserer Internetseite abrufbar.

Selten, aber nicht allein: Leben mit Vaskulitis 

200.000 Menschen in Deutschland leben mit Kollagenosen oder Vaskulitis, zwei der seltenen Rheumaformen. In unserer Podcast-Folge erzählen drei Vaskulitis-Betroffene, was es heißt, mit chronischen Gefäßentzündungen zu leben und welche Strategien zur Krankheitsbewältigung sich bewährt haben. 

Selten, aber nicht allein: Leben mit Kollagenosen 

Manchmal fühlen sie sich wie ein Chamäleon, das sich seiner Umgebung erklären muss: Nina, Beate und Maggy erzählen von ihrem Leben mit einer Kollagenose, die zu den seltenen rheumatischen Erkrankungen gehört. Bei dieser Erkrankung sind oft verschiedene Organe, Haut und Gelenke gleichzeitig oder nacheinander betroffen. 

Selten, aber nicht allein: Leben mit dem Sjögren-Syndrom 

Das Sjögren-Syndrom greift vor allem Speichel- und Tränendrüsen an und ist nach der rheumatoiden Arthritis die zweithäufigste entzündlich-rheumatische Erkrankung. Es zählt zwar nicht zu den seltenen Erkrankungen, da von 1.000 Menschen vier daran leiden. Aber es wird von den Betroffenen als solche empfunden, da es oft nicht bzw. sehr spät diagnostiziert wird. Sjögren greift vor allem die Speichel- und Tränendrüsen an und verursacht nicht die – vermeintlich rheumatypischen – Gelenk- und Muskelschmerzen, weshalb sich Betroffenen bei den Rheuma-Liga-Angeboten für „Seltene“ am besten aufgehoben fühlen. 

Seltene Erkrankungen: Vaskulitis trifft Kollagenose

Haben Sie die Diagnose einer seltenen rheumatischen Erkrankung erhalten? Fühlen Sie sich überfordert und können den Namen der Erkrankung kaum aussprechen? Die Erkrankung ist selten, aber Sie sind nicht allein! Thea Besic und Christiane Solbach aus Rheinland-Pfalz erzählen in dieser Podcast-Folge von ihrer Beratungsarbeit für Betroffene und über den Gesprächskreis für seltene rheumatische Erkrankungen. Erfahren Sie, an wen Sie sich vertrauensvoll wenden können.

Jetzt reinhören

 

Bundesweites Netzwerk mit Ansprechpartnerinnen 

Der Netzwerk Seltene der Deutschen Rheuma-Liga ist bundesweit für Menschen mit seltenen rheumatischen Erkrankungen da.  

Mehr erfahren 

 

Publikationen 

Granulomatose mit Polyangiitis, Morbus Still, IgA-Vaskulitis und viele mehr: Zu vielen seltenen rheumatischen Erkrankungen hat die Deutsche Rheuma-Liga Merkblätter herausgebraucht, die auf der Internetseite heruntergeladen werden können. Zudem können Sie die Broschüren „Kollagenosen“, „Vaskulitis“ und „Sjögren-Syndrom“ bei Ihrem Landes- oder Mitgliedsverband oder im Publikationsshop bestellen. Dort finden Sie zudem viele weitere Ratgeber rund ums Thema Alltag mit Rheuma. 

Mehr 

Blick hinter die Kulissen der Rheuma-Liga

Wir sind für Menschen mit Rheuma da. Seit fünf Jahrzehnten machen wir uns für sie stark, informieren und klären auf, beraten, geben Hilfe zur Selbsthilfe, fördern Wissenschaft und Forschung zum Thema Rheuma und wirken in Politik und Gesundheitswesen mit, wo Entscheidungen fallen, die Menschen mit Rheuma betreffen. In einer Filmreihe geben wir Einblick in die Arbeit. Schauen Sie mal rein!

Zu den Filmen