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Aktionswoche für Menschen mit seltenen Erkrankungen

| News
Netzwerk Seltene der Rheuma-Liga
Das Netzwerk Seltene der Deutschen Rheuma-Liga setzt sich bundesweit für Menschen mit seltenen rheumatischen Erkrankungen ein.

Zur Aktionswoche "Selten, aber nicht allein" hat das ehrenamtliche Netzwerk der Rheuma-Liga ein tolles Programm auf die Beine gestellt. 

Zwei Dinge haben sehr viele Menschen mit einer seltenen rheumatischen Erkrankung gemeinsam: einen langen Weg bis zur Diagnose und die schwierige Suche nach Gleichbetroffenen.  

Die Deutsche Rheuma-Liga kämpft seit vielen Jahren dafür, dass sich auf beiden Gebieten etwas ändert. Immer wieder fordert der Selbsthilfeverband mehr Rheumatologinnen und Rheumatologen und macht auf den Mangel an medizinischen Versorgungsmöglichkeiten aufmerksam.  

Bundesweite Vernetzung 

Um Betroffene mit seltenen Erkrankungen zusammenzubringen, setzt der Verband auf Vernetzung. “Im Netzwerk Seltene tauschen wir uns über die Bundesländergrenzen hinweg aus, treffen uns und profitieren so von den Erfahrungen anderer”, beschreibt Silke Engel, die sich seit vielen Jahren ehrenamtlich für Menschen mit Rheuma engagiert. Sie bekam 2011 die Diagnose Granulomatose mit Polyangiitis (früher Morbus Wegener) und ist bereits kurz darauf der Rheuma-Liga in Schleswig-Holstein beigetreten. Dort leitet sie seit 2013 eine Vaskulitis-Selbsthilfegruppe.  

Zu den seltenen Erkrankungen gehören neben der Granulomatose mit Polyangiitis unter anderem auch der systemische Lupus erythematodes, SAPHO-Syndrom, Morbus PagetKollagenosen und Vaskulitiden. Als selten gilt eine Erkrankung, wenn höchstens fünf von 10.000 Menschen betroffen sind. “Nach meiner Diagnose habe ich mir Menschen gewünscht, die mir sagen: Du bist nicht allein”, erzählt Silke Engel, “und genau das möchten wir mit unserem Netzwerk vermitteln: Selten heißt nicht allein.”  

Wissen aus eigener Erfahrung 

Mit der Aktionswoche “Selten, aber nicht allein” vom 28. Februar bis zum 3. März 2023 wirbt das Netzwerk Seltene für sein Engagement. Wie es ist mit einer seltenen rheumatischen Erkrankung zu leben, wissen die Ehrenamtlichen des Netzwerks Seltene aus eigener Erfahrung.  

“Neben unabhängigen und qualitätsgesicherten Informationen rund um die Erkrankung brauchen Betroffene vor allem den Austausch mit anderen, die vergleichbare Erfahrungen gemacht haben”, sagt auch Elisabeth Stegemann-Nicola. Sie ist seit vielen Jahren Mitglied im Netzwerk Seltene, Vorstandsmitglied der Rheuma-Liga Nordrhein-Westfalen und offizielle Vertreterin beim Dachverband Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE e.V.).  

Die Unterstützung der Menschen in der Rheuma-Liga habe ihr nach der Diagnose extrem geholfen: “Die Unterstützung ist erleichternd, kann heilsam wirken und wirkt der Angst und Isolation entgegen, die oft mit der Diagnose einhergehen können.” 

Gemeinsam mit Silke Engel hat sie einen Online-Austausch ins Leben gerufen, um auch gegen die Einsamkeit der Betroffenen etwas zu tun. Seit rund einem Jahr stehen die beiden Frauen regelmäßig Menschen mit seltenen Erkrankungen mit einem offenen Ohr und ihrem Wissen aus eigener Betroffenheit zur Seite. 

Online-Angebote erreichen mehr Betroffene 

“Wir möchten Betroffenen Mut machen”, betont Silke Engel, “heutzutage ist die Forschung so weit, dass mit einer guten Einstellung der Medikamente sehr oft ein fast ganz normales Leben möglich ist.” 

Die Aktionswoche nutzt das Netzwerk Seltene, um sein breites Angebot an Beratung, Information und Unterstützung vorzustellen. “Die Aktionswoche liegt mir besonders am Herzen, da viele seltene Erkrankungen immer noch zu unbekannt sind”, erklärt Silke Engel, obwohl es mittlerweile mehr Informationen über die Erkrankungen gebe, zum Beispiel auf den Merkblättern und der Internetseite der Deutschen Rheuma-Liga. “Durch die Online-Angebote in der Aktionswoche können wir viel mehr Betroffene erreichen wie in Präsens - das hat der Erfolg der ersten Aktionswoche im vergangenen Jahr gezeigt”, sagt Silke Engel.     

Die Aktionswoche startet am Tag der Seltenen Erkrankungen, 28. Februar, und endet am 3. März 2023. Zu Beginn jeder Veranstaltung stellt das Netzwerk seine vielfältigen Aktivitäten vor: Gesprächskreise, Beratung von Betroffenen und Onlinegespräche. Darüber hinaus gibt es Vorträge von medizinischen Expertinnen und Experten sowie die Möglichkeit zum Austausch. 

Veranstaltungen in der Aktionswoche

Für alle Veranstaltungen können Sie sich bei Monika Mayer, Koordinatorin Netzwerk Seltene bei der Deutschen Rheuma-Liga, unter der Email-Adresse mayer(at)rheuma-liga.de anmelden. Alle Veranstaltungen finden online statt. 

Dienstag, 28. Februar, 18 bis 19.30 Uhr 

Vortrag „Neue Therapiekonzepte für seltene Erkrankungen“, Dr. Peer Aries, Immunologikum Hamburg  

Einführung: Vorstellung Netzwerk Seltene - wie funktioniert es & was machen wir? 

Mittwoch, 1. März, 17 bis 18.30 Uhr 

Vortrag: „Wie bereitet man sich mit einer seltenen Erkrankung gut auf den Arztbesuch vor?“  

Zwei Perspektiven: 

  • Dr. Hesse, Bad Kreuznach, niedergelassener Rheumatologe 
  • Erfahrungsexpertin, Elisabeth Stegemann-Nicola, LV NRW 

Einführung: Vorstellung Netzwerk Seltene - wie funktioniert es & was machen wir? 

Donnerstag, 2. März, 17 bis 18.30 Uhr 

Vortrag: „Alltag mit einer seltenen Erkrankung: Wie nehme ich mein Leben selbst in die Hand?“  
 
Zwei Perspektiven: 

  •  Dr. med. Gertrud Greif-Higer (Psychotherapeutin & Rheumatologin) 

  • Trainerin Sonja Krzoska „Herausforderung Rheuma“; LV NRW 

Einführung: Vorstellung Netzwerk Seltene - wie funktioniert es & was machen wir? 

Freitag, 3. März, 17 bis 18 Uhr 

Online-Austausch im Rahmen der Online-Aktionswoche „Selten aber nicht allein”, Netzwerk Seltene – Austausch - Silke Engel & Christiane Solbach, Vertreter*innen des Netzwerk Seltene moderieren 

Die Teilnehmeranzahl ist auf max. 15 begrenzt 

Expertenforum 

Vom 28. Februar bis zum 7. März 2023 beantworten Experten im Forum der Rheuma-Liga Fragen zum Thema "Seltene rheumatische Erkrankungen". 

So funktioniert’s  

Jetzt reinhören: Der Rheuma-Podcast 

Im Rheuma-Podcast erzählen Betroffene von ihrem Leben mit Rheuma und wie sie sich in der Rheuma-Liga engagieren. Alle Folgen können über Spotify, Apple Podcast, Deezer oder direkt auf Seite des Rheuma-Podcasts angehört werden. 

Mehrere Folgen widmen sich dem Thema Seltene Erkrankungen: 

Selten, aber nicht allein: Leben mit Vaskulitis 

200.000 Menschen in Deutschland leben mit Kollagenosen oder Vaskulitiden, zwei der seltenen Rheumaformen. In unserer Podcast-Folge erzählen drei Vaskulitis-Betroffene, was es heißt, mit chronischen Gefäßentzündungen zu leben und welche Strategien zur Krankheitsbewältigung sich bewährt haben. Sie möchten sich nicht auf ihre Erkrankung reduzieren lassen.  

Selten, aber nicht allein: Leben mit Kollagenose 

Manchmal fühlen sie sich wie ein Chamäleon, das sich seiner Umgebung ständig erklären muss: Nina, Beate und Maggy erzählen von ihrem Leben mit einer Kollagenose, die zu den seltenen rheumatischen Erkrankungen gehört. Bei dieser Erkrankung sind oft verschiedene Organe, Haut und Gelenke gleichzeitig oder nacheinander betroffen. Trotz dieser oft unberechenbaren Krankheit bewältigen die drei Frauen ihren Alltag positiv und stehen mitten im Berufsleben. 

Selten, aber nicht allein: Leben mit dem Sjögren-Syndrom 

Das Sjögren-Syndrom greift vor allem Speichel- und Tränendrüsen an und ist nach der rheumatoiden Arthritis die zweithäufigste entzündlich-rheumatische Erkrankung. Christa und Elke, die auch in der Rheuma-Liga aktiv sind, erzählen im „Rheuma-Podcast“, was es bedeutet, mit Sjögren zu leben. Sie erklären, wie sie sich zu Expertinnen ihrer Krankheit entwickelt haben und damit auch Lebensqualität zurück erobern konnten.  

Reinhören 

Wie lebt es sich mit einer seltenen rheumatischen Erkrankung? 

Die Diagnose einer seltenen rheumatischen Erkrankung ist für viele erstmal ein Schock. Nicht nur privat, sondern auch beruflich müssen neue Wege eingeschlagen werden. In der Podcast-Folge der Rheuma-Liga NRW berichten Ehrenamtliche, was die seltene Diagnose nicht nur für sie selbst bedeutet, sondern auch, welche Chancen sie für ihr Ehrenamt sehen. 

Reinhören

Bundesweites Netzwerk mit Ansprechpartnerinnen 

Ansprechpartnerinnen und –partner, Aktivitäten und Wissenswertes: Der Netzwerk Seltene der Deutschen Rheuma-Liga ist bundesweit für Menschen mit seltenen rheumatischen Erkrankungen da.  

Mehr erfahren 

Publikationen 

Granulomatose mit Polyangiitis, Morbus Still, IgA-Vaskulitis und viele mehr: Zu vielen seltenen rheumatischen Erkrankungen hat die Deutsche Rheuma-Liga Merkblätter herausgebraucht, die auf der Internetseite heruntergeladen werden können. Zudem können Sie die Broschüren „Kollagenosen“, „Vaskulitis“ und „Sjögren-Syndrom“ bei Ihrem Landes- oder Mitgliedsverband oder im Publikationsshop bestellen. Dort finden Sie zudem viele weitere Ratgeber rund ums Thema Alltag mit Rheuma. 

Zum Publikationsshop

Blick hinter die Kulissen der Rheuma-Liga

Wir sind für Menschen mit Rheuma da. Seit fünf Jahrzehnten machen wir uns für sie stark, informieren und klären auf, beraten, geben Hilfe zur Selbsthilfe, fördern Wissenschaft und Forschung zum Thema Rheuma und wirken in Politik und Gesundheitswesen mit, wo Entscheidungen fallen, die Menschen mit Rheuma betreffen. In einer Filmreihe geben wir Einblick in die Arbeit. Schauen Sie mal rein!

Zu den Filmen