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50 Jahre Deutsche Rheuma-Liga – Einsatz für Menschen mit Rheuma

Wir sind für Menschen mit Rheuma da. Seit fünf Jahrzehnten machen wir uns für sie stark, informieren und klären auf, beraten, geben Hilfe zur Selbsthilfe, fördern Wissenschaft und Forschung zum Thema Rheuma und wirken in Politik und Gesundheitswesen mit, wo Entscheidungen fallen, die Menschen mit Rheuma betreffen.

    Die Deutsche Rheuma-Liga feiert ihr 50-jähriges Bestehen. Den Start ins Jubiläumsjahr am Welt-Rheuma-Tag, 12. Oktober 2020, widmete der Selbsthilfeverband dem Engagement der Ehrenamtlichen. In einer Werkreihe von Jubiläumsfilmen und dem Rheuma-Podcast gibt die Deutsche Rheuma-Liga Einblick in die Arbeit des Verbandes. 

    Überblick

    Top-Thema: Unabhängige Information für Betroffene analog und digital

    „Es ist unser wesentliches Anliegen, Betroffenen umfassende Hilfe beim Umgang mit Rheuma zu geben. Dabei ist die Vermittlung von gesichertem Wissen über die Erkrankung und Therapiemöglichkeiten von besonderer Bedeutung. Heute gibt es einer Vielzahl von unseriösen Informationen, zum Beispiel im Internet. Deshalb bekommt die fundierte Aufklärung der Bevölkerung über die Volkskrankheit Rheuma und ihre vielen Erscheinungsformen immer mehr Bedeutung “, sagt Rotraut Schmale-Grede, Präsidentin der Deutschen Rheuma-Liga.

    Die Öffentlichkeitsarbeit der Rheuma-Liga ist seit der Gründung 1970 ein satzungsgemäßer Auftrag des Verbandes. Schon 1974 gab die Rheuma-Liga die erste Ausgabe seiner Mitgliederzeitschrift „mobil“ heraus. Ihr erstes digitales Informationsangebot startete die Rheuma-Liga 1997 mit einer Versorgungslandkarte auf ihrer Verbandswebseite. Heute bietet der nutzerfreundliche Internetauftritt News und Reportagen, zahlreiche Info-Rubriken zu rheumatischen Krankheitsbildern und zum Alltag mit Rheuma, einen Publikationsshop und Extra-Angebote, wie Podcast-Folgen der Landes- und Mitgliedsverbände.

    Top-Thema: Patientenbeteiligung in Medizin und Forschung

    Die Deutsche Rheuma-Liga fördert Forschungsprojekte und Promotionsvorhaben, die einen großen Nutzen für Menschen mit rheumatischen Erkrankungen haben. Zudem unterstützt der Verband seit über zehn Jahren die aktive Mitarbeit von Betroffenen als geschulte Patientenvertreter in Forschung und Medizin. „Mit diesem partizipativen Ansatz möchten wir die Patientenorientierung in Forschung und Wissenschaft stärken. So können wir die Interessen der 17 Millionen chronisch rheumakranken Menschen in Deutschland auch hier bestmöglich vertreten“, sagt Rotraut Schmale-Grede, Präsidentin der Deutschen Rheuma-Liga.

    Forschungspartner arbeiten mit Wissenschaftlern gleichberechtigt in Forschungsprojekten zusammen und bringen ihre Erfahrungen in jeder Projektphase mit ein.

     

    Top-Thema: Medizin auf Augenhöhe

    Das Programm der „Patient Partners“ hat die Deutsche Rheuma-Liga 2007 initiiert. Patient Partners bringen ihre Erfahrung und Kompetenz durch ein Leben mit Rheuma in die Aus- und Fortbildung von Medizinern und medizinischem Fachpersonal ein. Sie klären über rheumatische Erkrankungen auf, um für Patienten mit Rheuma zu sensibilisieren, die Arzt-Patienten-Kommunikation zu verbessern und den Zeitraum vom Erstkontakt bis zur Diagnose zu verkürzen. 2019 waren 166 aktive Patient Partners im Einsatz.

    Top-Thema: Beratung von und für Rheumabetroffene

    Die Beratung – neutral und frei von kommerziellen Interessen – ist das Herzstück der Rheuma-Liga-Arbeit für die Betroffenen. Dabei werden die zumeist ehrenamtlich durchgeführte Beratungsangebote von Betroffenen für Betroffene auch durch Angebote ergänzt, die von Fachleuten durchgeführt werden. Sie stehen der Rheuma-Liga haupt- oder ehrenamtlich zur Verfügung. Dazu gehören Mediziner, die sich an Expertenforen beteiligen oder in der Telefonberatung engagieren, Sozialfachkräfte, die in vielen Landesverbänden beraten sowie Rechtsanwälte, die sich regelmäßig in der Rheuma-Liga fortbilden.

    Schon früh hat der Verband dafür gesorgt, dass die ehrenamtlichen Berater über Fortbildungen für ihren Einsatz qualifiziert werden. „Das mündete letztendlich in unser Projekt zur Entwicklung der Qualität der ehrenamtlichen Beratung. 2008 begann es mit einer Bestandsaufnahme und gipfelte 2011 in der Veröffentlichung eines Handbuchs für Berater. Wir haben damit bundesweite Standards definiert“, sagt Rotraut Schmale-Grede. Die Beratungskontakte finden die Betroffenen auf den Webseiten ihres jeweiligen Landes- oder Mitgliedsverbandes

    Podcast "Rheuma-Beratung auf Augenhöhe"

    In der Jubiläums-Podcastfolge "Rheuma-Beratung auf Augenhöhe"  erzählen Elisabeth und Jens von der Rheuma-Liga Nordrhein-Westfalen von ihrem Engagement bei der ehrenamtlichen Beratung. Hören Sie rein!

    Top-Thema: Engagement für sich und andere

    Die Deutsche Rheuma-Liga engagiert sich in der Gesundheits- und Sozialpolitik, um die Interessen der 17 Millionen chronisch rheumakranken Menschen in Deutschland wirksam zu vertreten. Die Ziele waren und sind: die Verbesserung der medizinischen Versorgung, die soziale Sicherung und Teilhabe am Leben in der Gesellschaft der Betroffenen, die Erweiterung der Patientenrechte.

    „Wir als Rheuma-Liga sind in der Politik sehr aktiv – schreiben Stellungnahmen zu Gesetzesvorhaben und machen Termine mit Politikern –, damit sich die Gesetze im Sinne der Patienten verändern", erklärt Marion Rink, Vizepräsidentin der Rheuma-Liga, "dabei ist es für uns wichtig, dass bei der politischen Interessenvertretung die Betroffenen selbst den Politikern ihre Anliegen nahe bringen." 

    Top-Thema: "Rheuma ist keine Alte-Leute-Krankheit"

    Bundesweit leiden rund 20.000 Kinder und Jugendliche an einer rheumatischen Erkrankung. „Rheuma ist keine `Alte-Leute-Krankheit´, auch ich musste vor Jahrzehnten lernen, wie früh und hart Kinder von Rheuma betroffen sein können“, sagt Rotraut Schmale-Grede, Präsidentin der Deutschen Rheuma-Liga, "wir haben bei unseren Projekten die Bedürfnisse der Betroffenen aus allen Altersgruppen im Blick. Das ist von großer Bedeutung, um etwas zu erreichen."

    In den Elternkreisen und Treffs der jungen Rheumatiker vor Ort finden Betroffene gegenseitige Unterstützung und Beratung. 1980 wurde der Bundesarbeitskreis Eltern rheumakranker Kinder gegründet. Über die Jahre kommen viele Angebote und Aktionen dazu. Seminare und Patientenschulungen, spezielle Sportangebote vor Ort und 1996 das bundesweite Rheumafoon: Am Telefon beraten – unter anderem – Eltern rheumakranker Kinder und junge Rheumatiker ehrenamtlich andere Betroffene. 

    Jüngste Projekte sind die Transition-Peers von „Mein Rheuma wird erwachsen“, die beim Wechsel vom Kinder- zum Erwachsenenrheumatologen unterstützen, sowie die „Chronischen Talente“, bei dem junge Rheumatiker Einblick in ihren Berufsalltag gewähren und die Leistungsbereitschaft chronisch Kranker aufzeigen.

    Der Rheuma-Podcast: Mehr Verständnis für junge Menschen mit Rheuma

    „Du siehst aber gar nicht krank aus.“ Mara, Sabine und Mario kennen viele Sprüche und Vorurteile gegenüber jungen Menschen mit Rheuma und geben Tipps für den Umgang damit. Die Mitglieder der Ausschüsse junger Rheumatiker und Eltern rheumakranker Kinder leisten oft Aufklärungsarbeit und zeigen zum Beispiel den Rheuma-Simulationshandschuh in Schulen. Erfahren Sie mehr in dieser Podcast-Folge!

    Top-Thema: Ehrenamt – von Betroffenen für Betroffene

    Seit 1970 klärt die Deutsche Rheuma-Liga über die Volkskrankheit Rheuma auf und steht den Betroffenen zur Seite. "Das ginge nicht ohne die rund 10.000, zumeist selbst von Rheuma betroffenen Menschen, die sich ehrenamtlich, kontinuierlich und unentgeltlich in den Landes- und Mitgliedsverbänden der Deutschen Rheuma-Liga einsetzen", sagt Rotraut Schmale-Grede, Präsidentin der Deutschen Rheuma-Liga, "ohne diese Menschen hätten wir in den letzten 50 Jahren nicht so erfolgreich arbeiten können."

    Von Bewegungsangeboten bis Rheumaforschung

    Die Liste von wichtigen Aufgaben, die Ehrenamtler mit viel Einsatz in der Deutschen Rheuma-Liga übernehmen, ist lang: Sie organisieren das Funktionstraining, Vorträge und Bewegungsangebote, leisten Aufklärungsarbeit und informieren über rheumatische Erkrankungen. Sie leiten darüber hinaus Gesprächskreise und fördern Erfahrungsaustausch sowie Begegnungsangebote.

    Viele von ihnen engagieren sich in den Gremien des Vereins und in den Interessenvertretungen. Sie setzen sich als Trainer von Selbstmanagementkursen ein, als Patient Partners, die angehende Mediziner und Menschen in Gesundheitsberufen über rheumatische Erkrankungen aufklären. Sie engagieren sich zudem als Forschungspartner, die ihre Erfahrung mit Rheuma in wissenschaftlichen Forschungsprojekten einbringen.

    Der Rheuma-Podcast

    Seit mehr als 20 Jahren engagiert sich René Witt in der Rheuma-Liga, unter anderem am Beratungstelefon des Verbandes, dem Rheumafoon, und als Selbstmanagement-Trainer. Im Rheuma-Podcast erzählt er, was das Ehrenamt ausmacht. 


    Die Geschichte der Deutschen Rheuma-Liga

    (In einigen Browsern wechselt der Zeitstrahl nach einigen Sekunden automatisch zum nächsten Bild. Sie können aber auch mit den Pfeilen zum nächsten Bild wechseln. In der mobilen Ansicht wischen Sie einfach nach links, um zum nächsten Punkt in der Geschichte der Rheuma-Liga zu gelangen.)

    Seit mittlerweile 50 Jahren setzt sich die Deutsche Rheuma-Liga für Menschen mit rheumatischen Erkrankungen ein. Bundesweit engagieren sich rheumakranke Menschen, Angehörige, Therapeuten, Ärzte sowie haupt- und ehrenamtliche Helfer in einer großen Gemeinschaft. Herz des Verbands sind die Ehrenamtlichen. 

    (Foto: Deutsche Rheuma-Liga/Volker Lannert)

    1970

    Als überwiegend Ärzte die Deutsche Rheuma-Liga am 9. Dezember 1970 in Frankfurt am Main gründeten, war die Situation für Rheumakranke desolat: Es gab kaum Rheumatologen und nur wenige Medikamente und Therapien. Erster Präsident der Rheuma-Liga wurde Professor Bruno Schuler, damaliger Chef der Rheumaklinik Bad Aachen (linkes Foto).

    Fünf Jahrzehnte später ist die Deutsche Rheuma-Liga mit über 300.000 Mitgliedern die größte Selbsthilfeorganisation im Gesundheitswesen. Rotraut Schmale-Grede steht seit 2016 als ehrenamtliche Präsidentin dem Bundesverband der Rheuma-Liga vor (rechtes Foto).

    1972

    Am 12. Juni 1972 gründete sich in Schleswig-Holstein der erste Landesverband der Rheuma-Liga: Ortsgruppen in Kiel und Bad Bramstedt machten den Anfang. 1973 folgten Hessen und Hamburg, bis 1981 gab es in allen westlichen Bundesländern Landesverbände der Rheuma-Liga.

    Nach der Wende gründeten sich innerhalb weniger Monate in den fünf östlichen Bundesländern neue Landesverbände. Heute sind in 16 Landesverbänden rund 770 Arbeitsgemeinschaften mit mehr als 8700 ehrenamtlichen Helfern und Unterstützern organisiert. In den drei Mitgliedsverbänden – Sklerodermie Selbsthilfe, Deutsche Vereinigung Morbus Bechterew und Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft – engagieren sich mehr als 1000 Ehrenamtler. Die Deutsche Rheuma-Liga hat bundesweit rund 300.000 Mitglieder.

    1973

    Bewegung ist für Menschen mit Rheuma wichtig. Ab 1973 bot die Deutsche Rheuma-Liga die ersten Gymnastikkurse an – natürlich auch im Wasser. Heute gibt es bundesweit mehr als 19.000 Funktionstrainingsgruppen, davon 8000 Trockengymnastik- und 11.000 Warmwassergymnastikkursen. Darüber hinaus haben die Landes- und Mitgliedsverbände viele andere Bewegungsangebote im Programm wie Nordic-Walking, Tai-Chi und Yoga.

    1974

    Die erste Ausgabe der Mitgliederzeitschrift "mobil" erscheint 1974. Mehr als 270 Ausgaben sind seitdem für die Mitglieder der Deutschen Rheuma-Liga entstanden. Die Mitgliederzeitschrift informiert alle zwei Monate über Themen aus Medizin, Therapie, Politik und vieles mehr. Viele Erfahrungsberichte von Betroffenen für Betroffene machen den Lesern Mut und geben wichtige Tipps.

    1988

    Wenn jemand von der Krankheit "Rheuma" spricht, dann haben die meisten Menschen gleich ein Bild von ihren Großeltern mit der Rheumadecke vor Augen. Schon 1988 hat die Deutsche Rheuma-Liga in einer Broschüre Vorurteile über rheumatische Erkrankungen aufgegriffen, eines davon "Rheuma ist eine Alte-Leute-Krankheit". 2019 rückte die Rheuma-Liga dieses Vorurteil mit der Kampagne "Rheuma ist jünger als du denkst" in den Blickpunkt. Rund 20.000 Kinder und Jugendliche leiden in Deutschland an rheumatischen Erkrankungen.

    1997

    1997 gehen die Mitglieder der Rheuma-Liga erstmals protestierend auf die Straße. »Regierung wirft chronisch Kranke über Bord« mahnte die Rheuma-Liga in eine zentralen Demo in Bonn gemeinsam mit zahlreichen anderen Organisationen. Der Protest richtete sich gegen gegen die Streichung von Heilmitteln und Reha aus dem Katalog der Gesetzlichen Krankenversicherung. Die Mitglieder der Rheuma-Liga sammeln 100.000 Protestunterschriften. 3.000 Teilnehmer versammelten sich in der Bonner Beethovenhalle. Im Ergebnis hatte der Protest Erfolg. Heilmittel und Reha blieben im Leistungskatalog der GKV.

    Heute setzt sich die Rheuma-Liga immer noch für die Interessen rheumakranker Menschen bei Politik und Selbstverwaltung ein. Seit 2004 beraten Patientenvertreter der Rheuma-Liga im Gemeinsamen Bundesausschuss mit. Dort haben sie zum Beispiel 2019 erreicht, dass 100 neue Zulassungen für dringend benötigte Rheumatologen möglich sind

    1997

    Bereits seit 1997 bietet die Deutsche Rheuma-Liga Informationen für Menschen mit rheumatischen Erkrankungen auch im Internet an (Screenshot oben 1999). Auch dort hat sich in den letzten Jahren einiges getan: 2019 wurde die Website komplett überarbeitet. 19 Rheumabetroffene wurden für das neue Bildkonzept zu ehrenamtlichen Fotomodels. Sie schwammen, wanderten und turnten, denn die Bewegung stand im Mittelpunkt – gemäß dem Leitsatz der Rheuma-Liga „Gemeinsam mehr bewegen“. 

    2009

    Bewegungsübungen, Informationen über rheumatische Erkrankungen, Tipps zum Gelenkschutz: Seit 2009 informiert die Deutsche Rheuma-Liga auf ihrem eigenen Youtube-Kanal zum Leben mit Rheuma. Schauen Sie mal rein!

    Zum Youtube-Kanal

    2012

    Wie man im Alltag mit den Schmerzen und Einschränkungen besser klar kommt, das erfährt man in den Selbstmanagementkursen „Herausforderung Rheuma – nimm dein Leben in die Hand“. Seit 2012 bietet die Rheuma-Liga bundesweit diese Kurse an, die von Rheumabetroffenen geleitet werden. Mehr als 60 Trainerinnen und Trainer sind seit Beginn des Projekts ausgebildet worden. 

    2020

    Bundesweit begeht die Deutsche Rheuma-Liga den Welt-Rheuma-Tag am 12. Oktober mit einem besonderen Motto und Kampagnenschwerpunkt. 2020 widmet der Selbsthilfeverband den Jahrestag dem Engagement der 10.000 Ehrenamtlichen. Gleichzeitig ist der Welt-Rheuma-Tag der Start ins Jubiläumsjahr der Rheuma-Liga.

    Grußwort

    Grußwort von Jens Spahn, Bundesminister für Gesundheit, zum 50-jährigen Bestehen der Deutschen Rheuma-Liga und zum Welt-Rheuma-Tag am 12.Oktober:

    Hier lesen

    Video "Coronavirus und Rheuma"

    Die Rheuma-Liga Berlin lud am Welt-Rheuma-Tag zu Vorträgen von medizinischen Experten zum Thema "Coronavirus und Rheuma" ein. Wer die Veranstaltung verpasst hat, kann sich die Vorträge hier im Video anschauen.

    Der Welt-Rheuma-Tag

    Der Welt-Rheuma-Tag wurde erstmals 1996 von der Arthritis and Rheumatism International (ARI) ins Leben gerufen, der internationalen Vereinigung von Selbsthilfeverbänden Rheumabetroffener. Ziel ist es, die Anliegen rheumakranker Menschen an diesem Tag in das Bewusstsein der Öffentlichkeit zu rücken. Der Welt-Rheuma-Tag (engl. world arthritis day) findet immer am 12. Oktober weltweit statt. Die Deutsche Rheuma-Liga hat den Jahrestag in Deutschland erstmals 2005 eingeführt .

    Der Rheuma-Podcast

    Wissen im Hörformat: Mikros an und los, hieß es für viele Ehrenamtler und Mitarbeiter in den Landes- und Mitgliedsverbänden der Deutschen Rheuma-Liga. Sie haben nämlich den ersten Rheuma-Podcast aufgenommen. In den Folgen geben die Sprecherinnen und Sprecher einen Blick hinter die Kulissen des Selbsthilfeverbandes.

    Jetzt reinhören