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Partizipative Forschung

Bei der Partizipativen Forschung sollen Menschen, über deren Lebensalltag geforscht wird, als Forscher im Projekt mitarbeiten.

Wenn ein Projekt beispielsweise den Lebensalltag von Patienten erforscht, werden die Patienten von Anfang an eingebunden. Gemeinsam mit den Wissenschaftlern überlegen sie, welche Forschungsfragen sinnvoll sind, welche Methoden benötigt werden usw. Sie sorgen auf diese Weise dafür, dass die Untersuchungen so gestaltet werden, dass die Ergebnisse in der Praxis später auch eine Bedeutung für die Betroffenen haben.

Die Deutsche Rheuma-Liga fördert Forschungsprojekte, die den Ansatz der Partizipativen Forschung verwirklichen. Besonders in der Versorgungsforschung können Patienten ihre praktischen Erfahrungen mit der medizinischen Versorgung in Forschungsprojekte einbringen.

Patienten als Forschungspartner

Für die Einbeziehung von Patienten in Forschungsprojekte ist es hilfreich, wenn diese Patienten vorher intensiv auf ihre Aufgabe vorbereitet werden. Die European League Against Rheumatism (EULAR) hat deshalb englischsprachige Empfehlungen für die Beteiligung von Patientenvertretern in die Forschungsarbeit entwickelt und eine entsprechende Broschüre veröffentlicht, um Projektleiter der Forschungsprojekte und Patientenvertreter zu unterstützen.

Unter Berücksichtigung der EULAR Empfehlungen wurde von der Deutschen Rheuma-Liga Bundesverband e. V. (DRL) ein interaktiver Trainingskurs entwickelt, in dem Patienten auf ihre Aufgaben vorbereitet werden und zu sogenannten „Forschungspartnern“ ausgebildet werden.

Hier finden Sie einen kurzen Bericht über den Trainingskurs und die Aufgaben der Forschungspartner


An folgenden Projekten sind Forschungspartner der Rheuma-Liga beteiligt oder beteiligt gewesen:

Dieter Wiek betont im Video, wie wichtig es ist, dass sich Patienten in die Forschung einbringen, da die Patientenperspektive zu anderen Einsichten und Erkenntnissen verhilft.

Forschungsprojekte profitieren von einer Patientenbeteiligung. Die EULAR bestärkt Leiter von Forschungsprojekten, Patientenvertreter als sog. „Forschungspartner“ in ihre Projekte einzubeziehen.

Prof. Dr. Erika Gromnica-Ihle, Ehrenpräsidentin der Deutschen Rheuma-Liga, hielt auf dem BMC-Kongress (Bundesverband Managed Care) in Berlin einen Vortrag zum Thema "Patientenvertreter als Mitgestalter des Gesundheitssystems".

Die Deutsche Rheuma-Liga fördert die Einbindung von Betroffenen als aktive, gleichberechtigte Mitarbeiter in Forschungsprojekte im Rahmen der sogenannten partizipativen Forschung. Eine Übersicht der Aktivitäten der Deutschen Rheuma-Liga im Feld der partizipativen Forschung wurde 2020 veröffentlicht.