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Partizipative Forschung

Bei der Partizipativen Forschung sollen Menschen, über deren Lebensalltag geforscht wird, als Forscher im Projekt mitarbeiten.

Wenn ein Projekt beispielsweise den Lebensalltag von Patienten erforscht, werden die Patienten von Anfang an eingebunden. Gemeinsam mit den Wissenschaftlern überlegen sie, welche Forschungsfragen sinnvoll sind, welche Methoden benötigt werden usw. Sie sorgen auf diese Weise dafür, dass die Untersuchungen so gestaltet werden, dass die Ergebnisse in der Praxis später auch eine Bedeutung für die Betroffenen haben.

Die Deutsche Rheuma-Liga fördert Forschungsprojekte, die den Ansatz der Partizipativen Forschung verwirklichen. Besonders in der Versorgungsforschung können Patienten ihre praktischen Erfahrungen mit der medizinischen Versorgung in Forschungsprojekte einbringen.

Patienten als Forschungspartner

Für die Einbeziehung von Patienten in Forschungsprojekte ist es hilfreich, wenn diese Patienten vorher intensiv auf ihre Aufgabe vorbereitet werden. Die European League Against Rheumatism (EULAR) hat deshalb englischsprachige Empfehlungen für die Beteiligung von Patientenvertretern in die Forschungsarbeit entwickelt und eine entsprechende Broschüre veröffentlicht, um Projektleiter der Forschungsprojekte und Patientenvertreter zu unterstützen.

Unter Berücksichtigung der EULAR Empfehlungen wurde von der Deutschen Rheuma-Liga Bundesverband e. V. (DRL) ein interaktiver Trainingskurs entwickelt, in dem Patienten auf ihre Aufgaben vorbereitet werden und zu sogenannten „Forschungspartnern“ ausgebildet werden.

Hier finden Sie einen kurzen Bericht über den Trainingskurs und die Aufgaben der Forschungspartner


An folgenden Projekten sind Forschungspartner der Rheuma-Liga beteiligt oder beteiligt gewesen:

  • Selbstbestimmtes Leben mitrheumatischen Erkrankungen– Wie kann soziale Teilhabe erhalten bleiben/erworben werden und wie werden Hürden überwunden?
    Nähere Informationen
    Bericht unseres Forschungspartners Peter Böhm 

  • Zu viel oder zu wenig? Eine explorative Studie zum Autonomiebedürfnis von Patienten mit entzündlich-rheumatischen Erkrankungen in der ambulanten Versorgung.
    Projektleiterin: Dr. Kerstin Mattukat 
    Zur Projektbeschreibung
    Zum Poster
    Projektergebnisse der 1. Studienphase:
    Poster1 bzw. Poster2
    Projektergebnisse der 2. Studienphase:
    Poster1 bzw. Poster2
    Institut für Rehabilitationsmedizin
    Medizinische Fakultät der 
    Martin-Luther-Universität Halle-Wittenberg
  • Chronic Conditions in Adolescents: Implementation and Evaluation of Patient-centred Collaborative Healthcare (COACH)
    Projektleiterin: Prof. Dr. Kirsten Minden
    Deutsches Rheuma-Forschungszentrum Berlin
    Programmbereich Epidemiologie
    Zur Projektbeschreibung
  • IT-unterstütztes Empowerment von Patienten mit entzündlich-rheumatischen Krankheiten zur Erhaltung ihrer Arbeitsfähigkeit (RheVITAL)
    Projektleiter: Dr. Achim Fricker, Prof. Dr. W. Mau, Dr. Wolfgang Vorbrüggen, Dr. Peter Bartz-Bazzanella 
    Zur Projektbeschreibung

Forschungsprojekte profitieren von einer Patientenbeteiligung. Die EULAR bestärkt Leiter von Forschungsprojekten, Patientenvertreter als sog. „Forschungspartner“ in ihre Projekte einzubeziehen.

Prof. Dr. Erika Gromnica-Ihle, Ehrenpräsidentin der Deutschen Rheuma-Liga, hielt auf dem BMC-Kongress (Bundesverband Managed Care) in Berlin einen Vortrag zum Thema "Patientenvertreter als Mitgestalter des Gesundheitssystems".