Partizipative Forschung

Bei der Partizipativen Forschung sollen Menschen, über deren Lebensalltag geforscht wird, als Forscher im Projekt mitarbeiten.

Wenn ein Projekt beispielsweise den Lebensalltag von Patienten erforscht, werden die Patienten von Anfang an eingebunden. Gemeinsam mit den Wissenschaftlern überlegen sie, welche Forschungsfragen sinnvoll sind, welche Methoden benötigt werden usw. Sie sorgen auf diese Weise dafür, dass die Untersuchungen so gestaltet werden, dass die Ergebnisse in der Praxis später auch eine Bedeutung für die Betroffenen haben.

Die Deutsche Rheuma-Liga fördert Forschungsprojekte, die den Ansatz der Partizipativen Forschung verwirklichen. Besonders in der Versorgungsforschung können Patienten ihre praktischen Erfahrungen mit der medizinischen Versorgung in Forschungsprojekte einbringen.

Patienten als Forschungspartner

Für die Einbeziehung von Patienten in Forschungsprojekte ist es hilfreich, wenn diese Patienten vorher intensiv auf ihre Aufgabe vorbereitet werden. Die European League Against Rheumatism (EULAR) hat deshalb englischsprachige Empfehlungen für die Beteiligung von Patientenvertretern in die Forschungsarbeit entwickelt und eine entsprechende Broschüre veröffentlicht, um Projektleiter der Forschungsprojekte und Patientenvertreter zu unterstützen.

Unter Berücksichtigung der EULAR Empfehlungen wurde von der Deutschen Rheuma-Liga Bundesverband e. V. (DRL) ein interaktiver Trainingskurs entwickelt, in dem Patienten auf ihre Aufgaben vorbereitet werden und zu sogenannten „Forschungspartnern“ ausgebildet werden.

Hier finden Sie einen kurzen Bericht über den Trainingskurs und die Aufgaben der Forschungspartner. 

An folgenden Projekten sind Forschungspartner der Rheuma-Liga beteiligt oder beteiligt gewesen:

• Die europäische Rheuma-Liga EULAR (European Alliance of Associations for Rheumatology) hat 2018 Empfehlungen zur körperlichen Aktivität für Rheumabetroffene veröffentlicht. Frau PD Dr. Uta Kiltz hat die Wichtigkeit dieser Empfehlungen erkannt und diese ins Deutsche übersetzt. Für Betroffene wurde extra eine laienverständliche Version veröffentlicht, an deren Entstehung Forschungspartner der Deutschen Rheuma-Liga beteiligt waren. Einen Erfahrungsbericht finden Sie hier.
• Sarkopenie bei Patienten mit rheumatischen Erkrankungen
  Nähere Informationen
  Bericht der Forschungspartner
• Selbstbestimmtes Leben mit rheumatischen Erkrankungen– Wie kann soziale Teilhabe erhalten bleiben/erworben werden und wie werden Hürden überwunden?Nähere Informationen
  Bericht unseres Forschungspartners Peter Böhm 
• Zu viel oder zu wenig? Eine explorative Studie zum Autonomiebedürfnis von Patienten mit entzündlich-rheumatischen Erkrankungen in der ambulanten Versorgung.
  Projektleiterin: Dr. Kerstin Mattukat 
  Zur Projektbeschreibung
  Zum Poster
  Projektergebnisse der 1. Studienphase:
  Poster1 bzw. Poster2
  Projektergebnisse der 2. Studienphase:
  Poster1 bzw. Poster2
  Institut für Rehabilitationsmedizin
  Medizinische Fakultät der 
  Martin-Luther-Universität Halle-Wittenberg
• Chronic Conditions in Adolescents: Implementation and Evaluation of Patient-centred Collaborative Healthcare (COACH)
  Projektleiterin: Prof. Dr. Kirsten Minden
  Deutsches Rheuma-Forschungszentrum Berlin
  Programmbereich Epidemiologie
  Zur Projektbeschreibung
• Targeted Risk Mangament (TARISMA)
  Verbundkoordinatorin: PD Dr. med Anja Strangfeld
  Deutsches Rheuma-Forschungszentrum Berlin (DRFZ)
  Programmbereich Epidemiologie und Versorgungsforschung
  Kurzzusammenfassung 
  Projektbericht 1: Häufigkeit interstitieller Lungenerkrankungen bei rheumatoider Arthritis 
  Projektbericht 2: Wie häufig sind Menschen mit einer Psoriasis-Arthritis von Polypharmazie betroffen?
  Projektbericht 3: Wie werden Personen mit neu aufgetretenem systemischen Lupus erythematodes (SLE) versorgt und welche zusätzlichen Erkrankungen haben sie? 
  Weitergehende Informationen zum TARISMA Projekt finden Sie hier. 
• Neuartige personalisierte Therapie zur Vorbeugung und Behandlung von Arthrose
  Zusammen mit einem Konsortium an Forschungsgruppen aus verschiedenen Ländern untersucht Prof. Dr. Tobias Winkler von der Charitè Berlin neuartige Therapien gegen Arthrose im Kniegelenk. Der chronischen Arthrose mit Schmerzen und Knorpelschäden soll vorgebeugt werden, indem der zugrundeliegenden Entzündung im Gelenk entgegengewirkt werden soll. Michaela Fritsch, Margret Schmid-Holl, Peter Böhm und Zeljko Glavac sind als Forschungspartner der Deutschen Rheuma-Liga Bundesverband e.V. Teil dieser großangelegten, von der EU finanzierten Studie namens PROTO („Advanced PeRsOnalized Therapies for Osteoarthritis“).
  Jahrestreffen in Salzburg
  Homepage des Projekts (englisch)
  Beteiligte Forschungspartner (englisch)
• Pädagogisches Handeln im Kontinuum von Gesundheit und Krankheit (Projekt SaLeO)
  Das partizipative Promotionsprojekt „SaLeO“ widmet sich der Frage, wie pädagogisches Handeln gesundheits- und krankheitssensibel gestaltet werden kann. Das Projekt zielt auf die Ableitung konkreter Implikationen für eine sowohl gesundheits- als auch krankheitssensible Gestaltung pädagogischen Handelns. Die Verbindung beider Perspektiven ermöglicht die Formulierung eines pädagogischen Handelns, dass die spezifischen Lebens- und Lernumstände von Schüler*innen mit chronischen Krankheiten berücksichtigt (krankheitssensibel), aber nicht zu einer „Verbesonderung“ oder „Aussonderung“ jener Schüler*innen führen soll, da es zugleich um die Vulnerabilität aller Kinder und Jugendlichen weiß und damit die grundsätzliche (Be-)Achtung und Stärkung des gesundheitsbezogenen Wohlbefindens in pädagogischen Kontexten intendiert (gesundheitssensibel). Weitere Informationen finden Sie hier.