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Studienaufrufe

Forschungsprojekte, die zur Verbesserung der Situation von Menschen mit rheumatischen Erkrankungen beitragen, unterstützt die Deutsche Rheuma-Liga durch Aufrufe.

Anfang 2012 hat sich die Deutsche Rheuma-Liga Regeln gegeben, die ein Auswahlverfahren der Studien, die wir auf dieser Seite veröffentlichen, festlegen.

Sie finden deshalb nur Aufrufe zur Beteiligung an Studien, die durch die Gremien der Deutschen Rheuma-Liga begutachtet werden. Dabei achten wir darauf, dass die hier aufgeführten Studienaufrufe vor allen der Lebenssituation der betroffenen Menschen zu Gute kommen.

Die Studie hat zum Ziel herauszufinden, inwiefern digitale Trainingsprogramme einen sinnvollen Beitrag im Rahmen der Morbus Bechterew Therapie leisten können – besonders in Pandemiezeiten.

Bei dieser Studie handelt es sich um ein digitales Yoga-Trainingsprogramm mit anschließender online Umfrage. Dieses Projekt wurde durch das Universitätsklinikum Erlangen und die Arbeitsgemeinschaft Junge Rheumatologie – rheumadocs der deutschen Gesellschaft für Rheumatologie (DGRh) ins Leben gerufen. Für die wissenschaftliche Auswertung liegt ein positives Ethikvotum des Universitätsklinikums Erlangen vor.

Ziel der Studie: Mithilfe des digitalen Yoga-Therapieprogramms sollen Betroffene zu Bewegungsübungen motiviert werden. Ziele sind eine Verbesserung der Flexibilität der Wirbelsäule sowie eine deutliche Zunahme der Lebensqualität. Durch die Umfrage am Ende jedes Videos möchten die Wissenschaftler nachvollziehen, ob Yoga einen positiven Effekt für Morbus Bechterew Betroffene hat und ob gerade in Zeiten von COVID 19 ein solches digitales Trainingsprogramm eine wertvolle Unterstützung für Betroffene darstellt.

Ablauf der Studie: Die Videos sollen dazu motivieren, Bewegungsübungen durchzuführen. Es ist wichtig, dass die Übungen mit Bedacht und vorsichtig ausgeführt werden und Pausen eingelegt werden. Nach jedem Video soll mittels eines online Fragebogens eine kurze Bewertung des jeweiligen Videos abgegeben werden. Es müssen keine persönlichen Daten eingegeben werden, um die Videos zu nutzen. Die Umfrage am Ende jedes Videos wird anonym erhoben und nur generelle Informationen werden gefragt, die sich besonders auf das Video und die daraus resultierende Effekte beziehen. Das Ausfüllen dauert etwa 3 Minuten.

Eingeschlossen werden:

Eingeschlossen werden Betroffene mit Morbus Bechterew ab 18 Jahren.

Art der Teilnahme:

Ausfüllen eines online Fragebogens. Die Videos finden sich auf dieser Seite:

http://www.rheum-yoga.de/

Unter jedem Video findet sich eine Schaltfläche „Feedback zum Video geben“, über die man Rückmeldungen zu den Videos geben kann.

Laufzeit: Die online Umfrage läuft bis zum 30. September 2021.

Bei Fragen / Unklarheiten wenden Sie sich bitte an:

Dr. Harriet Morf

rheumyoga(at)gmail.com

Uniklinik Erlangen

91054 Erlangen

Die Studie hat zum Ziel herauszufinden, inwiefern Betroffene mit rheumatischen und muskuloskelettalen Erkrankungen soziale Medien (“Social Media“) nutzen, um Fragen zur Gesundheit zu klären.

Bei dieser Studie handelt es sich um eine europaweite online Umfrage. Dieses Projekt wurde durch europäische Universitäten aus Italien, Schweden, England und Österreich ins Leben gerufen. Es wird von EULAR PARE unterstützt und Patientenvertreter sind in das Projekt eingebunden. Die Ethikkommission der Medizinischen Universität Wien hat die Studie begutachtet und positiv beschieden.

Ziel der Studie: Smartphones und mobile Kommunikation haben über die letzten Jahre verstärkt Einzug in das tägliche Leben gehalten. Dies ist besonders in der COVID-19-Ära von Bedeutung, in der man sich zunehmend auf den Einsatz von Technologie zur Unterstützung der Kommunikation, der Entscheidungsfindung und der klinischen Versorgung verlässt. Das Ziel dieser Umfrage ist es herauszufinden, in welchem Umfang Betroffene mit rheumatischen und muskuloskelettalen Erkrankungen soziale Medien (“Social Media“) nutzen, um Gesundheitsfragen zu klären. So soll ein besseres Verständnis für gesundheitsbezogene Belange von Betroffenen gewonnen werden, und wie man auf die Bedürfnisse und Erwartungen der Betroffenen idealerweise eingehen sollte.

Ablauf der Studie: Der online Fragebogen wird einmalig ausgefüllt. Diese Umfrage besteht aus zwei Teilen. Im Hauptteil werden die Anwendung von sozialen Medien und Ihre Einstellung dazu erhoben. Außerdem werden einige Fragen mit Angaben zur Person (z.B. Alter, Geschlecht) gestellt. Ihre Antworten werden anonym erfasst, streng vertraulich behandelt und nur im Sinne der Studie verwendet. Das Ausfüllen dauert etwa 15-20 Minuten.

Eingeschlossen werden:

Es ist eine offene Umfrage ohne Altersbeschränkung. Sie können den Fragebogen ausfüllen, wenn Sie von einer rheumatischen Erkrankung (entzündlich oder nicht-entzündlich) betroffen sind. Auch wenn Sie keine sozialen Medien nutzen, sind Ihre Antworten für die Umfrage wichtig.

Art der Teilnahme: Ausfüllen eines online Fragebogens. Der Fragebogen kann unter dieser Adresse gefunden werden:

https://www.soscisurvey.de/social_Media_RMDs/

Für die deutsche Version klicken Sie bitte einfach die Deutschlandfahne mit der Maus an. Anschließend gelangen Sie zur Seite „Informed Consent“ (deutsch: Einverständniserklärung).

Laufzeit: Die online Umfrage läuft bis zum 1. Juli 2021.

Die Adresse zur Studie und einen QR Code finden Sie auch hier.

Bei Fragen / Unklarheiten wenden Sie sich bitte an:

Studienteam - E-Mail: socialmedia.RMDs(at)gmail.com 

 

Die Studie hat zum Ziel die Patientenorientierung im deutschen Gesundheitswesen zu erfassen.

Bei dieser Studie handelt es sich um: Eine deutschlandweite Umfrage. Das Institut für Medizinische Psychologie des Universitätsklinikums Hamburg-Eppendorf (UKE) hat einen Fragebogen entwickelt, mit dem die Patientenorientierung im deutschen Gesundheitswesen abgefragt werden soll. Der Fragebogen wurde im Rahmen des vom Bundesministerium für Bildung und Forschung geförderten Forschungsprojektes „Patientenerfahrungen im Gesundheitswesen“ entwickelt. Die Genehmigung der Ethik-Kommission der Ärztekammer Hamburg liegt vor.

Ziel der Studie: Im Projekt wurde ein Fragebogen entwickelt, mit dem verschiedene Aspekte der Patientenorientierung abgefragt werden. Unter Patientenorientierung versteht man zum Beispiel, ob die jeweiligen Wünsche, Bedürfnisse und Sorgen von Patienten berücksichtigt werden. Unter Patientenorientierung fällt aber zum Beispiel auch, ob Patienten gemeinsam mit den Behandelnden eine Entscheidung treffen und ob sie so gut informiert werden, dass sie die Informationen auch verstehen. Der Wert des entwickelten Fragebogens für den klinischen Alltag soll mit dieser online Abfrage überprüft werden. Das übergeordnete Ziel dieses Projektes ist es, die Behandlung von Patienten zu verbessern.

Ablauf der Studie: Der online Fragebogen wird einmalig ausgefüllt. Es werden Fragen über einen Krankenhausaufenthalt oder einen Besuch in einer Arztpraxis gestellt. Außerdem werden einige Fragen mit Angaben zur Person (z.B. Alter, Geschlecht) und zu Gesundheitsaspekten gestellt. Der gesamte Fragebogen ist anonym. Das Ausfüllen dauert etwa 20-30 Minuten.

Eingeschlossen werden: Sie können den Fragebogen ausfüllen, wenn Sie über 18 Jahre alt sind und eine der folgenden Erkrankungen haben:

  • Erkrankung des Bewegungsapparats
  • Krebserkrankung
  • psychische Störung
  • Herz-Kreislauf-Erkrankung

Art der Teilnahme: Ausfüllen eines online Fragebogens. Der Fragebogen kann unter dieser Adresse gefunden werden:

https://www.limesurvey.uni-hamburg.de/index.php/982522?lang=de

Laufzeit: Die Rekrutierungsphase läuft bis zum 30. Juni 2021.

Weitere Informationen zur Studie finden Sie hier:

Studienaufruf neu UKE DRL.pdf

Zur Teilnahme an der Studie oder bei Fragen / Unklarheiten wenden Sie sich bitte an:
 

Stefan Zeh, M.Sc.

s.zeh(at)uke.de

Telefon: (040) 7410-52001

Fachbegriffe bei Studien

Gut zu wissen

Sobald Wirkstoffe am Menschen getestet werden, spricht man von „klinischen Studien“ oder „klinischen Prüfungen“. Diese gliedern sich in drei Phasen:

Phase 1: Als Erstes wird ein möglicher Wirkstoffkandidat an gesunden Freiwilligen getestet. Dabei geht es weniger um die Wirkung, als vielmehr darum, zu verstehen, was mit dem Wirkstoff im menschlichen Körper passiert: Wie viel von der Substanz wird aufgenommen, wie lange bleibt die Substanz im Körper, welche Abbauprodukte entstehen dabei? Meist wirken zwischen 60 und 80 Studienteilnehmer mit.

Phase 2: Ab dieser Stufe kommen erstmals betroffene Patienten mit ins Spiel: Typischerweise nehmen zwischen 100 und 500 Patienten daran teil. Idealerweise erhält die Hälfte von ihnen den neuen Wirkstoff, die andere ein Scheinmedikament (Placebo) oder aber die bislang bestmögliche Therapie, gegen die sich der neue Wirkstoff bewähren muss. Mediziner und Wissenschaftler überprüfen, ob sich die gewünschte Wirkung belegen lässt, ob Nebenwirkungen auftreten. Eine weitere Fragestellung betrifft die ideale Dosis.

Phase 3: Nun wird das Medikament an Tausenden Patienten erprobt. Das ist wichtig, weil sich seltene Nebenwirkungen unter Umständen erst zeigen, wenn Tausende Patienten den Wirkstoff erhalten. Ein neues Arzneimittel oder eine neue Therapie wird die Zulassung in der Regel erst dann erhalten, wenn Daten aus Phase 2 und 3 beweisen, dass die Therapie hilfreich ist.

Checkliste für Studienteilnehmer

Darauf sollten Sie achten:

Wenn Ihr Arzt Sie fragt, ob Sie an einer klinischen Studie teilnehmen möchten, sollten Sie genau wissen, worauf Sie bei Ihrer Entscheidung achten müssen. Deshalb ist es sowohl für den Arzt als auch für Sie sinnvoll, dass Sie vorab alle wichtigen Fragen klären.

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