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Rheuma-Simulationshandschuh: Unterwegs für mehr Verständnis

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Rheuma-Simulationshandschuh
Der Rheuma-Simulationshandschuh macht die oft unsichtbare Krankheit für Nichtbetroffene erfahrbar.

Ein spezieller Handschuh simuliert, wie sich das Leben mit rheumatischen Händen anfühlen kann. Er macht Einschränkungen für Gesunde nachvollziehbarer.

Wie ist es, den Alltag mit einer rheumatischen Erkrankung zu meistern? Wie fühlt sich Rheuma an? Für gesunde Menschen ist diese Frage eigentlich nicht zu beantworten. Um die  Einschränkungen im Alltag zumindest ein bisschen nachvollziehbar zu machen, gibt es bei der Deutschen Rheuma-Liga den Rheuma-Simulationshandschuh.

Die Spezialanfertigung soll für Verständnis bei Einschränkungen werben. Er simuliert, wie sich eine Rheumahand anfühlen kann. Wer den Handschuh überstreift und versucht, einfache Alltagstätigkeiten wie Schuhe binden oder eine Flasche öffnen damit auszuüben, merkt, wie schwierig dies auf einmal ist: Die Finger sind steif, das Gefühl in den Fingerspitzen fehlt.

„Rheuma ist häufig eine unsichtbare Krankheit. Deshalb erleben Betroffene oft, dass andere ihnen die Schmerzen und Einschränkungen nicht glauben“, sagt Marion Rink. Sie ist Vizepräsidentin der Deutschen Rheuma-Liga und selbst von einer rheumatischen Erkrankung betroffen. „Rheumabetroffene hören Sätze wie ‚Du siehst ja gar nicht krank aus‘. Der Rheumahandschuh trägt dazu bei, dass wir die Erkrankung ein Stück sichtbar beziehungsweise erlebbar machen können.“

Teilhabe im Alltag

Damit trägt der Handschuh auch einen kleinen Teil zur Teilhabe chronisch kranker Menschen bei. Dazu gehört, dass Menschen mit Einschränkungen alltägliche Dinge nutzen können und diese gegebenenfalls schon in der Konzeption anders gedacht werden müssen. Simon Kesting ist Dozent zum Thema „Design für alle“ an der Akademie Gestaltung der Handwerkskammer Münster. In seinen Kursen setzt er verschiedene Hilfsmittel ein, um zu zeigen, wie wichtig Barrierefreiheit ist.

„In diesen Sensibilisierungsmaßnahmen kommen zum Beispiel ein Altersanzug, ein Rollstuhl oder eine Simulationsbrille zum Einsatz – und eben auch der Rheuma-Simulationshandschuh“, beschreibt Simon Kesting. „Ich will zeigen: Was bewirkt eigentlich eine Einschränkung der Hand? Das kann man sich als Nichtbetroffener einfach nicht vorstellen.“

Von Türklinken über Grillbesteck bis Picknickkörbe – verschiedene Produkte werden so getestet. „Die Studierenden sind aufgerufen, selbst Prototypen mitzubringen und diese dann einem Praxistest zu unterziehen“, erklärt Kesting. „Ich bringe dann auch immer einige Gegenstände mit, zum Beispiel einen Blister mit Tabletten.“ Wer den Rheuma-Simulationshandschuh trägt, merkt direkt, wie schwer es für Betroffene ist, die Tabletten herauszubekommen.

„Wir stellen uns dann die Fragen: Welche Hilfsmittel würden Betroffene benötigen und wie können Alltagsgegenstände barrierefrei gestaltet werden? Die Anforderungen an Produkte werden größer“, sagt der Dozent. Aber es lohnt sich, ist sich Simon Kesting sicher. „Die Aha-Effekte, die der Rheumahandschuh bei den Studierenden erzielt, sind jedes Mal da. Deshalb möchte ich den Handschuh auch in zukünftigen Kursen einsetzen.“

Keine Alte-Leute-Krankheit

Mehr als 17 Millionen Menschen leiden in Deutschland an einer der mehr als 100 Erkrankungen aus dem rheumatischen Formenkreis: Dazu gehören bekanntere Formen wie Arthrose, rheumatoide Arthritis, systemischer Lupus erythematodes, Morbus Bechterew, aber auch viele seltene Erkrankungen wie Granulomatose mit Polyangiitis und das SAPHO-Syndrom. „Rheuma ist aber keine Alte-Leute-Krankheit“, erklärt Marion Rink, „auch rund 20.000 Kinder und Jugendliche leiden bundesweit an einer rheumatischen Erkrankung.“ Für deren Freundinnen und Freunde ist eine rheumatische Erkrankung oft noch viel schwerer zu verstehen als für Erwachsene.

„Ursprünglich sollte der Rheuma-Simulationshandschuh vor allem im Schulunterricht eingesetzt werden“, sagt Marion Rink. „Betroffene Schülerinnen und Schüler haben damit die Möglichkeit, zu zeigen, wie sich Rheuma anfühlt.“ Auch Lehrerinnen und Lehrer können vom Handschuh profitieren.

Mario Habermann-Krebs ist Bundeselternsprecher und Vater eines rheumakranken Sohnes. „Ich habe den Rheuma-Simulationshandschuh schon häufig zu Hilfesuchenden mitgenommen und vorgestellt“, sagt Mario Habermann-Krebs. „Ich habe einmal mitbekommen, wie eine Lehrerin das Schriftbild einer jungen Rheumatikerin bemängelte. Diese Lehrerin hat daraufhin einmal selbst einen Text mit dem Handschuh geschrieben“, beschreibt er. Sie sei erstaunt gewesen, wie schwer das Schreiben gewesen sei, und habe sich nachher bei der Schülerin entschuldigt. 

Offenheit am Arbeitsplatz

Mara Kaldeweide, Bundesjugendsprecherin und Vorstandsmitglied des Verbandes, bekam 2010 die Diagnose juvenile Polyarthritis. Sie hat den Rheumahandschuh mit zu ihrer Arbeitsstelle genommen.

„Ich habe meinen Kolleginnen und Kollegen Aufgaben gestellt: Karten vom Boden aufheben, eine Flasche öffnen und einen Stift festhalten“, erzählt sie. Die Kolleginnen und Kollegen seien sehr überrascht gewesen, wie schwer es plötzlich war, einfachste Alltagstätigkeiten durchzuführen. „Ich gehe sehr offen mit meiner Erkrankung um, auch an meinem Arbeitsplatz – der Rheumahandschuh hilft mir sehr, einen kleinen Einblick in die Erkrankung zu geben“, sagt Mara Kaldeweide und fügt hinzu: „Meine Offenheit in Bezug auf meine Erkrankung finden meine Kolleginnen und Kollegen sehr gut.“

Autorin: Katja Hinnemann ist Redakteurin für Online und Print bei der Deutschen Rheuma-Liga Bundesverband.

Dieser Text erschien zuerst in der Mitgliederzeitschrift "mobil", Ausgabe 2-2023. Sechs Mal im Jahr erhalten Mitglieder der Deutschen Rheuma-Liga die Zeitschrift kostenlos direkt nach Hause (jetzt Mitglied werden).

Rheuma-Simulationshandschuh ausleihen

Wer sich den Rheuma-Simulationshandschuh ausleihen möchte, kann sich an seinen Landesverband wenden. Ist dort kein Handschuh vorhanden, hilft Monika Mayer vom Bundesverband
weiter: mayer(at)rheuma-liga.de.