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Vorstandsziele: Auf die Plätze, fertig, los!

| News
Vorstand Deutsche Rheuma-Liga
Obere Reihe: Dr. Matthias Schmidt-Ohlemann, Corinna Elling-Audersch, Prof. Dr. Stefan Schewe, Marion Rink, Gabriele Nuck Zweite Reihe: Helwine Ludwig, Gerlinde Bendzuck, Rotraut Schmale-Grede, Dr. jur. Rol-Ulrich Schlenker, Claus Heckmann Unten Mitte: Mara Kaldeweide

Was sind die Ziele des neuen Vorstandes des Bundesverbandes? Präsidentin Rotraut Schmale-Grede erklärt, was die Rheuma-Liga bewegen wird.

Der Vorstand des Bundesverbands hat seine Ziele für die kommenden vier Jahre verabschiedet. Julia Bidder, Chefredakteurin der Mitgliederzeitschrift "mobil", sprach mit Präsidentin Rotraut Schmale-Grede darüber, was die Rheuma-Liga in der nächsten Zeit bewegen wird.

Frau Schmale-Grede, vor welchen Herausforderungen steht der Vorstand der Deutschen Rheuma-Liga in seiner nächsten Legislaturperiode?

Zunächst einmal gilt es, die Folgen der Pandemie zu bewältigen. Viele Aktivitäten der Rheuma-Liga vor Ort mussten pausieren oder wurden online durchgeführt. Inzwischen ist es gelungen, viele Bewegungsgruppen und Seminare wieder zu starten, aber immer noch gibt es Therapie- und Veranstaltungsräume, die wir noch nicht wieder nutzen können.

Wir wissen, dass die Betroffenen dringend auf die Angebote angewiesen sind, um aktiv zu bleiben. Daher sind vor Ort alle nach besten Kräften engagiert, um geeignete Räume zu finden und passende Angebote für alle Betroffenen zu machen. Der Bundesverband will diese Arbeit unterstützen. So führen wir zum Beispiel Gespräche mit Kooperationspartnern und sensibilisieren sie für das Thema in der Hoffnung, künftig leichter Räumlichkeiten zu finden.

Fehlende Veranstaltungen und Bewegungsangebote in den Pandemiejahren haben auch Einfluss auf die Zahl der Mitglieder des Verbandes gehabt: So verzeichnet die Rheuma-Liga im Bundesdurchschnitt etwa 13 Prozent weniger Mitglieder als zu Beginn der Pandemie. Dabei sind nicht mehr Mitglieder ausgetreten als sonst. Aber aufgrund der fehlenden Veranstaltungen und vor allem dem weitgehenden Wegfall unseres Funktionstrainings haben deutlich weniger neue Mitglieder zu uns gefunden als üblich.

Dem Bundesverband ist es aber gelungen, viele Betroffene über die Informationsangebote im Internet zu erreichen. Aktuelle Informationen und die Möglichkeit, in Expertenforen Fragen an ausgewiesene Spezialisten und erfahrene Betroffene zu stellen, haben vielen Menschen in der Pandemie Hilfe und Orientierung gegeben. Hier wollen wir auch in den kommenden Jahren anknüpfen und mit unserer Informationsarbeit noch mehr Betroffene erreichen.

Auch unsere Verbände und Arbeitsgemeinschaften sind neue Wege gegangen und haben online Angebote geschaffen – vom Funktionstraining über Seminare bis zu Gesprächskreisen. Diesen Weg wollen wir auch weitergehen und gleichzeitig neue Angebote schaffen, damit noch mehr Betroffene einen Zugang zu unserer Gemeinschaft finden.

Für viele Betroffene ist das Funktionstraining vor Ort extrem wichtig, doch die Pandemie hat es schwierig gemacht, die Angebote überall aufrechtzuerhalten. Welche Rolle spielt das Funktionstraining in der künftigen Vorstandsarbeit?

Unser Funktionstraining wird dankenswerterweise vor Ort organisiert und begleitet. Vor allem ehrenamtliche Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter leisten dabei Enormes. Auf Bundesebene unterstützen wir die Arbeit unter anderem, indem wir uns für eine ausreichende Finanzierung der Leistung gegenüber der Politik und den Kostenträgern stark machen. Zusammen mit den Landes- und Mitgliedsverbänden entwickeln wir außerdem derzeit die Fortbildung für die Leitungen des Funktionstrainings weiter.

Zukünftig können neben Physiotherapeuten auch andere Berufsgruppen und besonders qualifizierte Übungsleiter das Funktionstraining anleiten. Für alle, die Funktionstraining anleiten können, werden derzeit die Anforderungen an die Qualifikation und die zusätzliche Ausbildung festgelegt. Wir werden sicherstellen, dass alle Personen, die das Funktionstraining anleiten, gut qualifiziert sind. (Lesen Siehierzu auch "Funktionstraining: Was bringt die Zukunft?")

Viele Angebote der Rheuma-Liga sind ohne ehrenamtliches Engagement nicht machbar, aber Verbände berichten auch von einem Schwund von Freiwilligen. Wie geht der Vorstand damit um?

Durch die Pandemie sowie ständig wechselnde, teilweise sehr uneinheitliche und kurzfristig erlassene Vorschriften haben wir unseren Ehrenamtlichen viel abverlangen müssen. Einige haben gesagt, dass ihnen diese Arbeit zu viel wird – denn die meisten unserer ehrenamtlichen Helferinnen und Helfer sind ja selbst von rheumatischen Erkrankungen betroffen.

Wir brauchen daher auch neue freiwillige Helferinnen und Helfer, die bereit sind, sich zu engagieren – und wollen gemeinsam mit unseren Landes- und Mitgliedsverbänden mit Ehrenamtlichen ins Gespräch kommen und erfahren, welche Unterstützung sie benötigen und über welche Wertschätzung sie sich freuen. Wir hören immer wieder, dass viele Teilnehmerinnen und Teilnehmer gar nicht wissen, dass das Funktionstraining fast überall durch engagierte Ehrenamtliche organisiert wird. Ohne dieses große Engagement wäre es in vielen Regionen gar nicht möglich, das Angebot aufrechtzuerhalten. Mein herzlicher Dank gilt allen, die sich auf diese Weise selbstlos für andere engagieren.

Sie haben von neuen, teilweise auch digitalen Angeboten gesprochen. Wie werden Mitglieder davon  profitieren?

Ein wichtiges Ziel von uns ist es, die Gesundheitskompetenz von Menschen mit rheumatischen Erkrankungen zu verbessern. Denn Studien zeigen, dass viele chronisch kranke Menschen viel zu wenig über ihre Erkrankungen wissen und sich im Gesundheitssystem nicht zurechtfinden.

Wir wollen erreichen, dass möglichst alle Betroffenen genug über ihre Diagnose und Therapiemöglichkeiten wissen, um ein gutes Leben zu führen. Auch über die Rechte von Patientinnen und Patienten wollen wir aufklären und Betroffene unterstützen, ihre Rechte wahrzunehmen. Da in den vergangenen Jahren größere Veranstaltungen nicht möglich waren, suchen wir neue, digitale Wege, unsere Informationen zu vermitteln und den Austausch zu ermöglichen.

Unsere Erfahrung hat gezeigt, dass viele Mitglieder sehr erfreut über unsere digitalen Angebote sind und diese gern annehmen. Der digitale Weg eignet sich dabei nicht nur für jüngere Menschen, sondern insbesondere auch für alle, die unter Bewegungseinschränkungen leiden und für die zum Beispiel längere Anfahrten schwierig sind.

Wir wollen deshalb zusätzlich neue, digitale Angebote machen, ohne auf unsere bewährten Angebote vor Ort zu verzichten. Wir planen beispielsweise, einen Online-Selbstmanagement-Kurs zu entwickeln. Außerdem wollen wir eine Plattform schaffen, in der sich Betroffene online in einem geschützten Raum austauschen können, ohne Gefahr zu laufen, dass jemand Fremdes diese Information aufschnappt. Aber natürlich bleibt die persönliche Begegnung für die Rheuma-Liga unersetzlich.

Rheuma und seine Folgen sind in der Öffentlichkeit, aber auch bei Entscheidungsträgern in der Politik noch nicht bekannt. Wie will der Vorstand das ändern?

Nach wie vor hat der Großteil der nicht betroffenen Bevölkerung falsche Vorstellungen von „Rheuma“. Wir gehen viele Wege, um das zu ändern, etwa auch mit unserer Kampagne „Rheuma ist jünger als du denkst.“

Die Unkenntnis setzt sich auch bei Politikern und in der Selbstverwaltung, etwa von Kostenträgern, fort – auch dort wissen viel zu wenige Menschen, was eine rheumatische Erkrankung tatsächlich bedeutet. In allen Bereichen stärken wir betroffene Rheumakranke darin, ihre Anliegen gegenüber Selbstverwaltung und Politik selbst zu vertreten. Dafür schulen und unterstützen wir Betroffene, die bei gesundheitspolitischen Entscheidungen ihre Positionen einbringen oder in Forschungsprojekten mitarbeiten.

Auf diese Weise gelingt es immer wieder, bei wichtigen Entscheidungen dafür zu sorgen, dass die Anliegen rheumakranker Menschen berücksichtigt werden. In der Versorgung haben wir in den vergangenen Jahren schon erhebliche Fortschritte gemacht. Doch es ist noch viel zu tun, wir brauchen dazu die Gesprächsbereitschaft und das offene Ohr von Politikerinnen und Entscheidungsträgern. Das gilt für alle Ebenen, denn viele Entscheidungen werden auf Landesebene oder sogar auf kommunaler Ebene getroffen.

Gern möchten wir auch noch mehr Prominente einbinden und so dazu beitragen, dass unsere Botschaften einfach bekannter werden. Wir haben gerade einen neuen Preis ausgeschrieben, mit dem wir Menschen auszeichnen, die etwas bewegen für rheumakranke Menschen. So wollen wir positive Zeichen setzen, denn das ist etwas ganz Wichtiges in dieser Zeit. 

Mit den mehr als 100 rheumatischen Erkrankungen kennen wir uns gut aus. Wir beraten Sie gerne und unterstützen Sie. Unser Funktionstraining hilft Ihnen, beweglich zu bleiben. In Kursen, Arbeitsgemeinschaften und Selbsthilfegruppen treffen Sie andere rheumakranke Menschen, mit denen Sie sich austauschen können. Sie finden uns überall in Deutschland. Auch in Ihrer Nähe gibt es Ansprechpartnerinnen und Ansprechpartner, die persönlich für Sie da sind

Ihre Rheuma-Liga vor Ort