Das Buch für Kinder im Grundschulalter erzählt von Malu’s Erlebnissen und wie es seinen Alltag mit Rheuma bewältigt. „Bislang gibt es nur wenig kindgerechte Informationen über Rheuma. Unser Ziel ist es, über die Geschichte von einem rheumakranken Kind Informationen über die Krankheit zu vermitteln. Bisher richtete sich unser Infomaterial an die Eltern betroffener Kinder. Jetzt richten wir uns an die Kinder selbst“, erklärte Prof. Dr. Erika Gromnica-Ihle, Rheumatologin und ehemalige Präsidentin der Deutschen Rheuma-Liga.
Warum ein „Mutmach-Buch“?
Rheumakranke Kinder werden oftmals ausgegrenzt, wenn sie nicht mit ihren Altersgenossen mithalten können, zum Beispiel bei sportlichen Aktivitäten. Deshalb richtet sich das Buch nicht nur an die jungen Patienten selbst, sondern auch an ihr Umfeld. Die Rheuma-Liga möchte für Aufklärung und Sensibilisierung sorgen. Bundesweit leiden 20.000 Kinder und Jugendliche an chronisch entzündlich-rheumatischen Erkrankungen, jährlich erkranken rund 1.500 Kinder neu.
Entstehung des Buches
An der Entwicklung des Malu-Buchs wirkten mit: eine Grafikerin, eine Autorin, eine Psychologin, eine Ärztin, betroffene Eltern sowie Sozialfachkräfte aus kinderrheumatologischen Einrichtungen. Um sicherzustellen, dass die Geschichte auf Augenhöhe mit den Patienten erzählt wird, begutachteten 45 kleine Patienten die Entwürfe und ergänzten das Buch nach ihren Vorstellungen.
Das Buch kann gegen Portokosten kostenlos bei den Landes- und Mitgliedsverbänden der Deutschen Rheuma-Liga bestellt werden. Im Online-Portal gibt es darüber hinaus nützliche Tipps, Informationen und Kontaktadressen für Eltern rheumakranker Kinder: www.rheuma-liga.de/kinderbuch
Die Deutsche Rheuma-Liga
Die größte deutsche Selbsthilfeorganisation im Gesundheitswesen informiert und berät Betroffene unabhängig und frei von kommerziellen Interessen, bietet praktische Hilfen und unterstützt Forschungsprojekte zu rheumatischen Erkrankungen. Der Verband mit rund 300.000 Mitgliedern tritt für die Interessen rheumakranker Menschen in der Gesundheits- und Sozialpolitik ein.
Hintergrundinformationen
Text zu diesem Link: www.rheuma-liga.de/kinderbuch
Weitere Links: www.rheuma-liga.de/eltern/
Infografik zur Volkskrankheit Rheuma
www.rheuma-liga.de/medien
Ansprechpartnerin:
Deutsche Rheuma-Liga Bundesverband e.V.
Annette Schiffer| Presse- und Öffentlichkeitsarbeit
Maximilianstraße 14
53111 Bonn
Tel.: 0228 - 766 06-11
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