In der Rheuma-Liga wird ehrenamtliches Engagement groß geschrieben: Von den über 270.000 Mitgliedern der bundesweit größten Selbsthilfeorganisation engagieren sich über 10.000 ehrenamtlich. "Viele beraten über Jahre oder Jahrzehnte hinweg die ehrenamtliche Beratung, halten Seminare, engagieren sich im Vorstand oder organisieren die Buchhaltung - und das, obwohl sie selbst erkrankt sind", berichtet Professorin Erika Gromnica-Ihle, Rheumatologin und ehrenamtliche Präsidentin der Rheuma-Liga. Um das vielfältige Engagement zu würdigen, steht der Welt-Rheuma-Tag 2013 am 12. Oktober ganz im Zeichen des Ehrenamtes: www.rheuma-liga.de/ehrenamt.
Laut einer repräsentativen Umfrage, die die Universität Duisburg-Essen und das Steinbeis-Transferzentrum Innovation and Sustainable Leadership gemeinsam für die Deutsche Rheuma-Liga Nordrhein-Westfalen durchgeführt haben, sind die meisten Ehrenamtlichen in der Rheuma-Liga weiblich und älter als 55 Jahre. Der Landesverband Nordrhein-Westfalen ist mit über 48.000 Mitgliedern der drittgrößte Landesverband der Deutschen Rheuma-Liga. "Die Hälfte der in NRW Engagierten bleiben der Rheuma-Liga über zwei oder mehr Jahrzehnte hinweg treu, und ein Viertel der Ehrenamtlichen leisten zwischen fünf und zehn Arbeitsstunden pro Woche", berichtet Studienleiter Professor Wolfgang Stark. Den Grund hierfür weiß Dieter Wiek, Präsident der Deutschen Rheuma-Liga NRW: "Engagement braucht Unterstützung und Anerkennung. Die Deutsche Rheuma-Liga tut viel für die Zufriedenheit der Ehrenamtlichen. Sie sind die Experten, die wissen, was gebraucht wird. Wer sich engagiert, ist besser informiert, profitiert von den Erfahrungen anderer Betroffener und tut so auch etwas für das eigene Leben mit der Erkrankung."
Hilfe bei der Ausbildung von Ärzten
Wer etwas gibt, bekommt dafür auch etwas zurück: Viele ehrenamtliche Mitarbeiter empfinden ihre Aufgaben als echte Bereicherung. Zum Beispiel Daniela Winkels, die sich unter anderem im Vorstand des Landesverbands Berlin engagiert. "Es macht einfach Spaß, anderen Menschen zu helfen, etwa, wenn ich an einem Stand berate", berichtet die 36-Jährige, die mit zehn Jahren an Rheumatoider Arthritis erkrankte. In speziellen Seminaren stellt sie als "Patient Partner" Medizinstudenten und Ärzten ihre rheumakranken Hände für das Erlernen der Untersuchungen zur Verfügung und berichtet über ihren Alltag mit Rheuma. "Ich freue mich, wenn ich das Gefühl habe, Patienten oder auch Ärzten mit meinen Erfahrungen etwas auf den Weg mitgeben zu können", betont sie.
Außergewöhnliches Engagement zeigt auch das Ehepaar Mayer aus Kaiserslautern: Elmar Mayer, 68, hat Osteoporose und ein chronisch-entzündliches Lungenleiden. Er leitet die örtliche Arbeitsgemeinschaft der Rheuma-Liga und organisiert zum Beispiel Vorträge und Ausflüge. Seine Ehefrau Rita, 61 Jahre alt, hat das Fibromyalgie-Syndrom. Trotzdem organisiert sie das lokale Funktionstraining und lässt es sich nicht nehmen, jede Woche alle 13 lokalen Gruppen, die unter ihren Fittichen stehen, persönlich aufzusuchen. "Ich bin viel selbstbewusster geworden, seit ich mich für die Rheuma-Liga engagiere", sagt sie. "Und ich bekomme auch viele positive Rückmeldungen. Das trägt mich."
Soziale Kontakte bereichern Leben
"Aufgrund meiner Erkrankung musste ich meinen Beruf aufgeben, weil ich nicht immer auf den Punkt fit sein konnte", berichtet Brigitte Killewald aus Oberhausen, die seit zehn Jahren mit den Diagnosen Rheumatoide Arthritis, Fibromyalgie-Syndrom und Arthrose lebt. Sie leitet nicht nur die lokale Arbeitsgemeinschaft in Oberhausen, sondern engagiert sich auch im Vorstand der Rheuma-Liga NRW. "In der Rheuma-Liga kann ich mich so engagieren, wie es gerade möglich ist."
Elke Moderzinski, Vizepräsidentin des Landesverbands Brandenburg und ebenfalls "Patient Partner", irrte als Kind zwei Jahre von Arzt zu Arzt, bis mit zwölf Jahren endlich ein Rheumatologe die Diagnose "Rheumatoide Arthritis" stellte. Aufgrund ihrer Erkrankung ist sie schwerbehindert und berentet. Sie ergänzt: "Vielen Betroffenen fehlen soziale Kontakte aus dem Job, weil sie schon früh verrentet wurden. Dank der Rheuma-Liga treffe ich viele Menschen. Das bereichert mein Leben."
Dabei beschränkt sich das Engagement der Rheuma-Liga durchaus nicht nur auf rheumakranke Mitglieder. In Stade beispielsweise haben sich die Arbeitsgemeinschaft der Rheuma-Liga und der
Turn- und Sportverein Bützfleth zur Aktion "...fair geht vor!" zusammengeschlossen und unterstützen ältere oder gehbehinderte Menschen unter anderem mit einem kostenlosen Einkaufsdienst. Auch Ältere stellen ihre Dienste ehrenamtlich zur Verfügung, zum Beispiel als "Leih-Oma". "Bei uns kann sich jeder melden, der sich ehrenamtlich engagieren möchte, und kann natürlich allein entscheiden, ob und wann er für eine bestimmte Aufgabe zur Verfügung steht", betont Uwe Kowald, der die Arbeitsgruppe leitet.
Auch Gesunde engagieren sich für die Rheuma-Liga. Zum Beispiel Josef Wolters, der seit 40 Jahren seine gesunden Hände der Arbeitsgemeinschaft Essen als Schriftführer zur Verfügung stellt. Für Rheumabetroffene ist dieses Amt eine große Herausforderung, weil Hand- und Fingergelenke häufig angeschwollen sind, schmerzen oder sogar dauerhaft beeinträchtigt sind. "Es ist meine christliche Überzeugung, Menschen zu helfen, die Hilfe benötigen", erläutert der Diplom-Psychologe seine Motivation.
"Ohne das vielfältige ehrenamtliche Engagement wäre es für die Rheuma-Liga nicht möglich, die kostenlosen Beratungsangebote vor Ort anzubieten oder die zahlreichen Gymnastik- und Funktionstrainingsgruppen zu organisieren", betont Professorin Erika Gromnica-Ihle. "Die Selbsthilfe hat sich als vierte Säule im Gesundheitswesen etabliert - doch das geht nur dank Ehrenamt!"
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