Bonn 27.01.2016. Der Übergang vom Kinder- zum Erwachsenen-Rheumatologen ist für junge Patienten mit großen Hürden verbunden. Jedes Jahr steht für etwa 2.500 junge Erwachsene ein solcher Wechsel an. Jeder Dritte bricht die notwendige Behandlung ab, unter Umständen mit schweren Folgen für die Gesundheit. Die Deutsche Rheuma-Liga unterstützt nun mit einem umfangreichen und innovativen Projekt zur Transition. Ziel ist es, Jugendliche mit einer rheumatischen Erkrankung beim Wechsel zum Erwachsenen-Rheumatologen zu unterstützen und sie in ihren Entscheidungen zu stärken, damit keine kritische Versorgungslücke entsteht. Heute fällt der Startschuss für die neue Online-Plattform, die sich an Jugendliche richtet: www.mein-rheuma-wird-erwachsen.de. Das Bundesministerium für Gesundheit fördert das wissenschaftlich begleitete Projekt seit 2014.
Die 21-jährige Saskia Staudt erinnert sich noch gut an die Schwierigkeiten, die sie bei ihrem Übergang hatte: „Der Erwachsenen-Rheumatologe hat nicht mehr so viel Zeit für mich wie mein alter Kinder-Rheumatologe. Auch die Wartezeiten bis zu einem Termin sind länger. Am Anfang ist mir das sehr schwer gefallen. Ich war einfach nicht darauf vorbereitet“, sagt die junge Frau.
Saskia ist kein Einzelfall. Studien des Deutschen Rheuma-Forschungszentrums Berlin (DRFZ) belegen, dass jeder dritte Jugendliche seine Behandlung abbricht. Veröffentlichungen von Prof. Kirsten Minden und Martina Niewerth vom Deutschen Rheuma-Forschungszentrum Berlin zeigen die Probleme, auf die Jugendliche bei ihrer Transition stoßen. Die Wissenschaftlerinnen beraten die Deutsche Rheuma-Liga in diesem Projekt und werden es evaluieren. Den meisten jungen Erwachsenen mit Rheuma fällt es schwer, sich auf die ungewohnte Situation und einen neuen Ansprechpartner einzustellen. „Die Patienten suchen erst wieder einen Facharzt auf, wenn Komplikationen auftreten“, sagt die Rheumatologin Prof. Kirsten Minden. Das neue Transitions-Angebot der Deutschen Rheuma-Liga soll dies verhindern.
Zentrale virtuelle Anlaufstelle ist die neue Webseite. Als interaktives Selbsthilfemodul aufgebaut, vereint sie alle nötigen Informationen für einen reibungslosen Übergang. Gleichaltrige wie Saskia fungieren als Transition-Peers. In ihren Geschichten berichten sie, wie sie den Übergang erlebt haben. Die zehn Transition-Peers stehen per WhatsApp, eMail oder telefonisch für Fragen zur Verfügung. Betroffene Jugendliche können zudem ihre eigene Geschichte aufschreiben oder als Videobotschaft einsenden.
„Der Austausch mit anderen jungen Leuten, die wie ich eine Rheumaerkrankung haben, hat mir persönlich sehr geholfen, die Krankheit zu akzeptieren“, erinnert sich Saskia. Deshalb ist die 21-Jährige selbst in die Helferrolle geschlüpft und begleitet Jugendliche beim Übergang. Die gegenseitige Unterstützung ist ein zentraler Bestandteil des Transitions-Projektes. Dabei kommt die Information über die verschiedenen rheumatischen Erkrankungsformen und über bereits bestehende Angebote für junge Erwachsene nicht zu kurz. Dies ist wichtig, da viele der Betroffenen nicht genau über ihr Erkrankungsbild informiert sind. Dies haben zuvor oft die Eltern für sie übernommen.
Saskia hat sich zunehmend abgenabelt, ohne jedoch komplett auf die Hilfe ihrer Mutter zu verzichten. Für die Eltern heißt es, loszulassen und den Kindern Spielraum für die Eigenverantwortung geben. In einem Workshop der Deutschen Rheuma-Liga lernte die Mutter, wie sie den Weg für ihre Tochter ebnen kann, ihre Erkrankung selbst in die Hand zu nehmen. Saskia hat den Übergang geschafft. „Den Start bei meiner zweiten Ärztin habe ich besser geplant und mir eine Liste gemacht mit den Themen, die ich besprechen möchte. Auch habe ich mir in Stichworten aufgeschrieben, was die Ärztin über meine Krankheit wissen sollte, welche Medikamente ich einnehme, wann mein letzter Schub war, wie lang dieser ging und vieles mehr. Früher hat Mama eben alles gemanagt.“
Weitere Informationen:
www.rheuma-liga.de
www.mein-rheuma-wird-erwachsen.de
Bildmaterial in der Pressemappe
Interview mit Prof. Kirsten Minden, DRFZ unter www.rheuma-liga.de/interview-transition
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