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Seltene Erkrankung: “Mir hat geholfen, zu wissen, dass ich nicht allein bin” 

| News
Gruppenbild: Menschen von unten nach oben fotografiert
Nina Broich-Glagow (oben link) mit anderen Mitgliedern der Deutschen Rheuma-Liga bei einem Fotoshooting für die Internetseite des Verbandes (Bild: Volker Lannert/Rheuma-Liga)

Nina Broich-Glagow hat eine undifferenzierte Kollagenose. Obwohl ihre Erkrankung selten ist, fühlt sie sich in der Rheuma-Liga damit nicht allein.

Um Außenstehenden zu erklären, wie ihre rheumatische Erkrankung ihr Leben beeinflusst, verwendet Nina Broich-Glagow aus Dormagen in Nordrhein-Westfalen gern die „Löffel-Theorie“. Nach diesem Gedankenexperiment, das von einer Lupus-Betroffenen aus den USA stammt, stehen Löffel für die Anzahl der Energie, die einem Menschen über Tag zur Verfügung stehen. „Ein gesunder Mensch hat theoretisch unbegrenzt Löffel“, erklärt sie, „eine chronisch Kranke wie ich zwölf Löffel.“ Die 41-Jährige leidet an einer undifferenzierten Kollagenose

„Ich habe dann oft schon sieben oder acht Löffel verbraucht, wenn ich bei der Arbeit ankomme“, erzählt sie in der Folge „Selten, aber nicht allein: Leben mit Kollagenose“ des Rheuma-Podcasts (Jetzt reinhören). Jede Tätigkeit wie Aufstehen, Frühstück machen, Anziehen etc. verbraucht einen Löffel des Tageskontingents. Denn ihre Erkrankung äußert sich in sehr vielen verschiedenen Symptomen. Dazu gehören trockene Augen und Mund, blau werdende Finger, Müdigkeit: „Es gibt Tage, da schaffe ich kaum den Weg zur Toilette, weil die Füße so weh tun.“ Es sei ein ständiges Auf und Ab. 

Von Lupus bis Kollagenose 

Rheuma zeigt sich – wenn auch seltener – mit diesen Symptomen. Die undifferenzierte Kollagenose gehört wie auch Sklerodermie, systemischer Lupus erythematodes und Panarteriitis nodosa zu den seltenen Erkrankungen. Als „selten" gilt eine Erkrankung, wenn höchstens fünf von 10.000 Menschen daran erkranken. 

Viele Betroffene haben oft bis zur Diagnose eine langjährige Odyssee von Arztbesuchen hinter sich. „Die Betroffenen gehen oft einen langen Weg bis zur Diagnose, fühlen sich allein gelassen. Wir stehen ihnen mit Beratung zur Seite und bieten ihnen auf unterschiedliche Weise Orientierung und Unterstützung. Um auf ihre Situation und unser Angebot für sie aufmerksam zu machen, haben wir in diesem Jahr unsere Aktionswoche `Selten, aber nicht allein´ durchgeführt”, sagt Rotraut Schmale-Grede, Präsidentin der Deutschen Rheuma-Liga. Der Selbsthilfeverband fordert schon seit Jahren einen schnellen und verbesserten Zugang für Patientinnen und Patienten zu spezialisierten Einrichtungen bundesweit.  

Traumberuf aufgegeben 

Nina Broich-Glagow erzählt, dass sie damals Glück gehabt habe, dass ihre Gynäkologin aufmerksam war. „Sie bemerkte die hohen Blutdruckwerte für mein Alter und mein Gewicht und dann einen Spezialisten überwiesen hat. Meinen Hausarzt musste ich dann aber sozusagen überreden, die stationäre Aufnahme in eine Rheumatologie zu genehmigen“, erinnert sie sich. Während ihres Medizinstudiums erhielt sie ihre Diagnose. „Da musste ich dann auch die schwere Entscheidung treffen, meinen Traumberuf Ärztin aufzugeben“, sagt Nina Broich-Glagow, die sich nach einer Alternative umschaute und diese im Studiengang Gesundheitswissenschaft fand. Sie habe direkt gemerkt, wie gut es ihr tat, den Stresspegel deutlich zu reduzieren.   

Selten, aber nicht allein 

Bei einer Sache ist sie sich sicher: „Mir hat extrem geholfen, zu wissen, dass ich mit einer seltenen Erkrankung nicht allein bin.“ Geholfen haben ihr zahlreiche Angebote der Deutschen Rheuma-Liga. Ihre Ergotherapeutin in der Rheuma-Klinik habe sie damals auf den Selbsthilfeverband aufmerksam gemacht. Direkt nach ihrer Diagnose ging sie zum Funktionstraining im Wasser. In der Gemeinschaft der Rheuma-Liga weiß Broich-Glagow zu schätzen, dass sie nicht erklären muss, warum sie grad etwas nicht kann. „Sich mit anderen Rheumatikern gemeinsam zu bewegen, heißt für mich, dass alle aufeinander Rücksicht nehmen“, sagt sie.  

Nina Broich-Glagow lässt sich von ihrer rheumatischen Erkrankung nicht aufhalten. „Das Funktionstraining gefiel mit so gut, dass ich mir gleich weitere Sportkurse im Wasser suchte. Zusätzlich probierte ich weitere Bewegungsangebote aus“, berichtet sie. Ihre Leidenschaft aber ist das Laufen: Trotz Rheuma hat sie an Brücken- und Straßenläufern, Seeumrundungen, mehreren Halbmarathons, sogar Ultraläufen und dem Strongman-Run am Nürburgring teilgenommen. „Seitdem ich Sport in mein Leben integriert habe, geht es mir mit meinem Rheuma viel besser. Ich habe weniger Schmerzen und Schübe und bin auch ausgeglichener geworden“, sagt sie, „manchmal macht mir das Rheuma aber einen Strich durch die Rechnung und ich muss eine Trainingspause einlegen und einen Lauf absagen.“  

Dann konzentriert sie sich auf etwas anderes und steht zum Beispiel am Straßenrand, um ihren Mann anzufeuern. „Man darf sich aber von den Schüben nicht unterkriegen lassen“, sagt sie und gibt den Rat direkt Betroffenen, die ihre Diagnose gerade erhalten haben, mit auf den Weg. Welchen Tipp sie noch hat? „Man sollte Geduld haben, wenn es um die Medikamente geht. Aber Selbsthilfe ist das A und O, sich zu vernetzen und von den Erfahrungen anderer Betroffener profitieren zu können.“  

Nina Glagow-Broich bringt sich seit vielen Jahren in der Rheuma-Liga ein.  „Nach der Diagnose meiner Krankheit haben mir so viele Menschen in der Rheuma-Liga geholfen und Kontakte vermittelt, so dass ich mich selbst auch engagieren wollte und meine Erfahrungen weitergeben möchte“, sagt sie. 

Bundesweites Netzwerk mit Ansprechpartnerinnen und Ansprechpartnern 

Die Deutsche Rheuma-Liga setzt sich schon lange für die Belange von Menschen mit seltenen rheumatischen Erkrankungen ein. Neben Informationen zu vielen Krankheitsbildern gibt es ein bundesweites Netzwerk mit Ansprechpartnerinnen und Ansprechpartnern.  

Damit dieses Netzwerk funktioniert, ist der Verband auf die Unterstützung zahlreicher Ehrenamtliche wie Nina Broich-Glagow angewiesen: „Das ehrenamtliche Engagement ist der wichtigste Baustein unserer Arbeit“, betont Rotraut Schmale-Grede. „Insbesondere im Bereich der seltenen Erkrankungen, wo Betroffene oft lange nach Ansprechpartnerinnen und -partnern sowie Austausch suchen, zeigt sich in hohem Maße, wie bedeutend die Ehrenamtlichen sind. Danke für ihren Einsatz.“ 

Thema Kinderwunsch bei Rheuma 

„Anderen mit Rat und Tat zur Seite zu stehen, ist mir wichtig“, und das tut Nina Broich-Glagow unter anderem im Facebook-Team des Verbandes, beim Transitionsprojekt und in einem regelmäßigen Videoaustausch zum Thema Kinderwunsch (nächster Termin am 9. März 2022): „Frauen mit rheumatischen Erkrankungen wird oft erzählt, dass sie nicht schwanger werden könnten. Mir ist es ein Anliegen, zu zeigen, dass dem nicht so ist.“ Und fügt mit einem Lachen an: „Meine Tochter, die wie ich ein echtes Energiebündel ist, beweist das.“  

Der Rheuma-Podcast

In vier Folgen des Rheuma-Podcasts erzählen Betroffene mit einer seltenen rheumatischen Erkrankung, wie sie ihr Leben meistern und wie die Rheuma-Liga ihnen geholfen hat.

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