Um Außenstehenden zu erklären, wie ihre rheumatische Erkrankung ihr Leben beeinflusst, verwendet Nina Broich-Glagow aus Dormagen in Nordrhein-Westfalen gern die „Löffel-Theorie“. Nach diesem Gedankenexperiment, das von einer Lupus-Betroffenen aus den USA stammt, stehen Löffel für die Anzahl der Energie, die einem Menschen über Tag zur Verfügung stehen. „Ein gesunder Mensch hat theoretisch unbegrenzt Löffel“, erklärt sie, „eine chronisch Kranke wie ich zwölf Löffel.“ Die 41-Jährige leidet an einer undifferenzierten Kollagenose.
„Ich habe dann oft schon sieben oder acht Löffel verbraucht, wenn ich bei der Arbeit ankomme“, erzählt sie in der Folge „Selten, aber nicht allein: Leben mit Kollagenose“ des Rheuma-Podcasts (Jetzt reinhören). Jede Tätigkeit wie Aufstehen, Frühstück machen, Anziehen etc. verbraucht einen Löffel des Tageskontingents. Denn ihre Erkrankung äußert sich in sehr vielen verschiedenen Symptomen. Dazu gehören trockene Augen und Mund, blau werdende Finger, Müdigkeit: „Es gibt Tage, da schaffe ich kaum den Weg zur Toilette, weil die Füße so weh tun.“ Es sei ein ständiges Auf und Ab.
Von Lupus bis Kollagenose
Rheuma zeigt sich – wenn auch seltener – mit diesen Symptomen. Die undifferenzierte Kollagenose gehört wie auch Sklerodermie, systemischer Lupus erythematodes und Panarteriitis nodosa zu den seltenen Erkrankungen. Als „selten" gilt eine Erkrankung, wenn höchstens fünf von 10.000 Menschen daran erkranken.
Viele Betroffene haben oft bis zur Diagnose eine langjährige Odyssee von Arztbesuchen hinter sich. „Die Betroffenen gehen oft einen langen Weg bis zur Diagnose, fühlen sich allein gelassen. Wir stehen ihnen mit Beratung zur Seite und bieten ihnen auf unterschiedliche Weise Orientierung und Unterstützung. Um auf ihre Situation und unser Angebot für sie aufmerksam zu machen, haben wir in diesem Jahr unsere Aktionswoche `Selten, aber nicht allein´ durchgeführt”, sagt Rotraut Schmale-Grede, Präsidentin der Deutschen Rheuma-Liga. Der Selbsthilfeverband fordert schon seit Jahren einen schnellen und verbesserten Zugang für Patientinnen und Patienten zu spezialisierten Einrichtungen bundesweit.
