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Starke Stimme für rheumakranke Menschen

Cover Aktionsplan 2013, Frau und Mann

Deutsche Rheuma-Liga stellt aktuellen Aktionsplan vor - Ziel ist die Verbesserung der Lebensbedingungen von 20 Millionen Menschen mit Rheuma-Erkrankungen.

Mehr Prävention, eine bessere Versorgung rheumakranker Menschen vor Ort und mehr  Rheumatologen - das sind wichtige Forderungen des aktualisierten Aktionsplans der Deutschen Rheuma-Liga. Die größte Selbsthilfeorganisation im Gesundheitsbereich legt den aktualisierten Aktionsplan in diesen Tagen der Bundesregierung, Krankenkassen, der Rentenversicherung, ärztlichen Organisationen und viele anderen Verantwortlichen und Interessierten vor.

Auf über 50 Seiten stellt der Aktionsplan die Situation rheumakranker Menschen in Deutschland dar. Er zeigt Schwachstellen in der Versorgung und Mängel bei der Inklusion chronisch Kranker in der Gesellschaft auf. Er beschreibt notwendige Veränderungen und fordert diese von konkreten Ansprechpartnern ein. Mit ihren Forderungen setzt die Rheuma-Liga ein klares Zeichen im Wahljahr 2013. "270.000 Mitglieder der Deutschen Rheuma-Liga erwarten Lösungen und fordern ihre Rechte ein", fasst Professorin Erika Gromnica-Ihle, Präsidentin der Deutschen Rheuma-Liga, zusammen. 

Der Aktionsplan kann als Broschüre bei der Rheuma-Liga bestellt werden und steht im Internet zum Download bereit: www.rheuma-liga.de/aktionsplan/

Die sieben wichtigsten Forderungen im Überblick:


Prävention für alle
Obwohl in Deutschland etwa 20 Millionen Menschen von einer rheumatischen Erkrankung betroffen sind, zielt das für 2013 geplante Präventionsgesetz in erster Linie auf die Gesundheitsförderung der Bevölkerung ab. "Das ist ein wichtiges und lohnendes Ziel", betont Professorin Erika Gromnica-Ihle. "Verantwortliche sollten dabei jedoch nicht aus den Augen verlieren, dass es mindestens genauso wichtig ist, eine Präventionsstrategie für chronisch Kranke zu entwickeln." Diese so genannte Sekundär- und Tertiärprävention hilft dabei, Operationen oder Folgeerkrankungen zu vermeiden. "Das erspart Betroffenen viel Leid und dem Gesundheitssystem überdies hohe Kosten."

Die Rheuma-Liga fordert daher ein eigenständiges Präventionsgesetz, das alle Bereiche der Prävention gleichberechtigt berücksichtigt.


Richtige Hilfe zur rechten Zeit
Verschleppte Diagnosen, zu wenig Rheumatologen und eine unzureichende Verzahnung der einzelnen Bereiche - das ist das Fazit der Rheuma-Liga bei der Versorgung von rheumakranken Menschen. "Noch immer verstreicht kostbare Zeit, bis ein neu erkrankter Patient in die Sprechstunde des Rheumatologen kommt, weil die Ärzte völlig überlastet sind", kritisiert Professorin Erika Gromnica-Ihle. Viele Rheumabetroffene müssen mindestens sechs Monate auf einen Termin bei ihrem Rheumatologen warten und/oder weite Wege zur Praxis zurücklegen. Vor allem bei der Erstdiagnose bedeutet die lange Wartezeit für Betroffene nicht nur starke Schmerzen, sondern auch bleibende Schäden an den Gelenken - Schäden, die eine rechtzeitige Therapie hätte vermeiden können.

Deutschland braucht mehr Rheumatologen, um die ärztliche Versorgung vor Ort sicherzustellen. Ärzte, Fachärzte, Therapeuten und Selbsthilfe müssen sich besser verzahnen. Die vorhandenen Leitlinien für die Therapie einzelner rheumatischer Erkrankungen müssen besser umgesetzt werden.


Bewegungstherapie fördern
Bewegung ist eine essentielle Säule in der Therapie von chronisch-entzündlichen Gelenkerkrankungen und Arthrosen: Regelmäßiges gezieltes Training hilft, Schmerzen zu vermeiden und erhält die Beweglichkeit der Gelenke. Doch zu wenig Rheumakranke erhalten Therapien wie Krankengymnastik, Ergotherapie oder Funktionstraining, weil der Arzt ihnen diese nicht verschreibt. Das wirkt sich auch negativ auf Rehabilitationsmaßnahmen aus: Wurden die Behandlungsmöglichkeiten vor Ort nicht ausgeschöpft, steht Betroffenen auch keine Reha-Maßnahme zu. "Die Folge ist eine schwerwiegende Unterversorgung", betont Professorin Gromnica-Ihle.

Leitlinien, also die Zusammenfassung der bestmöglichen Behandlung von Rheuma, müssen teils neu erstellt, teils besser bekannt gemacht und in der Praxis umgesetzt werden. Kassenärztliche Vereinigungen und Krankenkassen müssen realistische Richtgrößen für den Bedarf definieren. Und nicht zuletzt müssen Ärzte ausreichend Krankengymnastik und Ergotherapie verordnen.


Hilfsmittelbedarf erhöhen
Haare kämmen, Schuhe zubinden, Knöpfe oder einen Reißverschluss öffnen - "kinderleichte" alltägliche Verrichtungen werden für Rheumatiker oft zur Herausforderung. Viele benötigen spezielle Hilfsmittel wie spezielle Dosen- oder Flaschenöffner, Knöpfhilfen oder verlängerte Kämme und Haarbürsten, um ihren Alltag zu bewältigen. Doch die Krankenkasse bezahlt diese nicht - Betroffene, die häufig ganz oder teilweise erwerbsunfähig sind, müssen diese Hilfsmittel aus dem ohnehin schon schmalen Portmonee selbst finanzieren.

Der Gesetzgeber muss bestehende Gesetze dahin gehend ändern, dass die Krankenkassen den aus einer Behinderung folgenden Mehrbedarf an Hilfsmitteln für den Alltag erstatten können. Die Krankenkassen müssen individuell angepasste Hilfsmittel bedarfsgerecht bewilligen.


Hürden im Alltag abbauen
Laut UN-Behindertenrechtskonvention haben alle Menschen ein Recht auf Teilhabe am gesellschaftlichen Leben. Deutschland hat diese Forderung bislang nur unzureichend umgesetzt. Vor allem bei den Punkten Barrierefreiheit und Erleichterungen bei der Teilnahme am Arbeitsleben sieht die Rheuma-Liga noch erheblichen Nachbesserungsbedarf: So sind viele "barrierefreie" öffentliche Orte zwar für Rollstuhlfahrer zugänglich, doch sind komplizierte Drehknöpfe an Türen, Tasten an Fahrkartenautomaten im öffentlichen Raum für Menschen mit rheumatischen Erkrankungen problematisch. "Selbst Arztpraxen sind häufig nicht barrierefrei und müssen auch nicht umgebaut werden, weil sie Bestandsschutz genießen", bemängelt Professorin Erika Gromnica-Ihle, die Präsidentin der Deutschen Rheuma-Liga.

Bundesregierung, Länder und Kommunen, aber auch Verkehrsbetriebe, Flughafenbetreiber, Fluglinien und Deutsche Bahn, müssen den barrierefreien Ausbau vorantreiben.  Auch Arztpraxen müssen bei Zulassung oder Nachbesetzung barrierefrei gestaltet sein.


Finanzielle Belastung begrenzen
Nicht-verschreibungspflichtige Medikamente, Zuzahlungen zu Medikamenten, Hilfsmitteln, Krankenhausaufenthalten und Reha-Maßnahmen sowie Fahrkosten belasten chronisch Kranke und führen rasch zur unzumutbaren Überbelastung. Viele Betroffene müssen in Vorleistung treten - das bringt sie rasch in Existenznöte, insbesondere, wenn sie aufgrund ihrer Erkrankung nicht oder nur eingeschränkt erwerbstätig sein können.

Der Gesetzgeber muss alle notwendigen krankheitsbezogenen Kosten chronisch kranker Menschen auf die Belastungsgrenze von einem Prozent des Einkommens begrenzen und dafür Sorge tragen, dass für Betroffene, die Arbeitslosengeld II oder Sozialhilfe erhalten, die Leistungsträger diese Kosten übernehmen.


Forschung fördern
Rheuma heilbar machen - das ist ein Ziel der Deutschen Rheuma-Liga. Die derzeitige Forschung zu rheumatischen Erkrankungen reicht nicht aus. "Der Stand der Forschung entspricht in keinster Weise der enormen Krankheitslast der Betroffenen und der daraus resultierenden großen volkswirtschaftlichen Bedeutung", mahnt Professorin Erika Gromnica-Ihle. So leiden allein in Deutschland mehr als fünf Millionen Menschen an Arthrose. 300.000 Patienten, davon die Mehrzahl mit Arthrose, erhalten jedes Jahr ein künstliches Gelenk, da es keine Therapie gibt, die den Abbau des schützenden Gelenkknorpels stoppt. Weitere wichtige Forschungsfelder sind die Versorgungssituation Betroffener und der Nutzen der Selbsthilfe.

Bund und Länder müssen gezielt Forschung in den Bereichen fördern, an denen die Industrie kein besonderes Interesse hat. Zudem gilt es, die Vernetzung von Forschungseinrichtungen zu verbessern.

Der vollständige Aktionsplan für rheumakranke Menschen kann hier abgerufen werden.

Zur Pressemappe


Die Deutsche Rheuma-Liga ist mit aktuell 270.000 Mitgliedern der größte deutsche Selbsthilfeverband im Gesundheitsbereich. Der Verband informiert und berät Betroffene unabhängig und frei von kommerziellen Interessen. Die Rheuma-Liga bietet Menschen mit rheumatischen Erkrankungen Rat und praktische Hilfen, zum Beispiel Funktionstraining, unterstützt aber auch Forschungsprojekte zu rheumatischen Erkrankungen. Die Rheuma-Liga finanziert ihre Arbeit vorrangig durch Mitgliedsbeiträge, Förderungen der Kranken- und Rentenversicherer, Projektmittel und Spenden.

Geschichte des Aktionsplans:
Im Jahr 2006 hatte die Rheuma-Liga erstmals gemeinsam mit internen und externen Experten einen Aktionsplan erstellt. 2009 erfolgte eine Überarbeitung. Die aktualisierte Auflage 2013 stellt die zweite Überarbeitung dar. 2012 hat die Rheuma-Liga zudem erstmals einen eigenen Aktionsplan für rheumakranke Kinder und Jugendliche erarbeitet und vorgestellt.

Vollversion beider Dokumente im Internet:
www.rheuma-liga.de/aktionsplan/