Zum internationalen Tag der Seltenen Erkrankungen stellen erstmals Vaskulitis- und Lupus-Betroffene der Deutschen Rheuma-Liga in <link http: www.youtube.com rheumaliga _blank external-link-new-window einen externen link in einem neuen>
Filminterviewshttp://www.youtube.com/rheumaliga ihre persönliche Geschichte vor. Damit wollen sie anderen Erkrankten Mut machen und diese sensibilisieren. Denn gerade bei seltenen Erkrankungen kommen oft seltsame Krankheitsanzeichen vor, die erst in ihrem Zusammenspiel zur Diagnose führen. Rat und Austausch bietet außerdem ein Forum mit Experten vom 29.2. bis 6.3. 2012 im Internet. Am Telefon steht die Rheuma-Lotsin MarionTrog-Siebert von 10.00 bis 20.00 Uhr am 29.2. bereit, um auch Berufstätigen die Möglichkeit der Beratung zu bieten. Angesprochen sind Betroffene mit Diagnosen wie Lupus erythematodes, Morbus Wegener und andere Vaskulitiden, Adulter Morbus Still, Sapho Syndrom oder Chondritis. Telefon: 0202 – 9 46 00 04. Weitere Informationen: <link internal-link einen internen link im aktuellen>
Seltene.
Ute Garske (56 J.) erzählt ihre Krankheitsgeschichte im Internet: „Bei mir begann alles mit starken Muskel- und Gelenkschmerzen. Gewichtsverlust und zunehmende Schwäche kamen hinzu.“ Als endlich die Diagnose Großgefäßvaskulitis feststand wurde klar: In ihrem Körper tickte eine Zeitbombe. Besonders die Aorta war entzündet, die Gefäßwände angeschwollen und der Blutdurchfluss stark eingeschränkt. Die Hamburgerin hatte Glück: Mit Medikamenten konnte die entzündliche Rheumaerkrankung zum Stillstand gebracht werden. Seitdem will Ute Garske anderen Betroffenen eine Hilfe sein. Ehrenamtlich berät sie in der Rheuma-Liga und organisiert Informationsveranstaltungen für Vaskulitis-Betroffene.
Die meisten der seltenen Rheumaerkrankungen haben vielfältige Symptome. Oft dauert es Jahre, bis die Diagnose feststeht. Man findet nicht die passenden Spezialisten. Die Therapie gestaltet sich schwierig. Nur wenige Medikamente haben für seltene Erkrankungen eine Zulassung.
Wer auf Dauer mit seltenen chronischen Krankheiten lebt, braucht daher Information und Unterstützung. Die Landes- und Mitgliedsverbände der Rheuma-Liga bieten fundiertes Informationsmaterial, organisieren Selbsthilfegruppen und bieten vielfach überregionalen Austausch.
Eine Vielzahl von Merkblättern und die Broschüren „Vaskulitis – Rheumaerkrankung mit vielen Facetten“ und „Kollagenosen – wenn Rheuma unter die Haut geht“ informieren fachkompetent und laienverständlich über die Krankheitsbilder, Therapie und Selbsthilfe. Die Ratgeber sind gegen Einsendung von 1,45 € Rückporto erhältlich bei: Deutsche Rheuma-Liga Bundesverband, Maximilianstr. 14, 53111 Bonn.