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RABBIT-SpA-Register: Wichtige Erkenntnisse für die Versorgung

Die Illustration zeigt ein Blatt mit einem Stabdiagramm. Zusätzlich sind zwei Hände zu sehen, eine hält einen Stift. Daneben ist noch ein Taschenrechner zu sehen.

Wie können Rheumabetroffene besser behandelt werden? Erkenntnisse möchte Dr. Anne Constanze Regierer aus dem RABBIT-SpA-Register gewinnen.

Aus reinen Zahlenkolonnen wichtige Erkenntnisse für die Versorgung von Rheumabetroffenen gewinnen – das ist der Job von Dr. Anne Constanze Regierer vom Deutschen Rheuma-Forschungszentrum Berlin. Im Interview mit Julia Bidder, Chefredakteurin der Mitgliederzeitschrift "mobil", spricht sie über ihre Forschung.

Frau Dr. Regierer, Sie haben zunächst Volkswirtschaftslehre in Freiburg studiert. Wie sind sie zur Medizin gekommen?

Ich hatte schon die ganze Zeit mit Medizin geliebäugelt, mich zunächst aber für Volkswirtschaft entschieden und dort auch mein Vordiplom gemacht, bevor ich umgesattelt habe.

Aufgrund eines Pflegepraktikums hatte ich schon Einblicke in die Medizin gewonnen. Nach dem Studium war ich zehn Jahre lang in der Onkologie an der Charité tätig. Auch dort war ich wissenschaftlich in der Versorgungsforschung und klinischen Epidemiologie beschäftigt.

Vermissen Sie die Arbeit mit den Patientinnen und Patienten?

Durchaus, aber ich empfinde auch meinen jetzigen Job als ärztliche Tätigkeit. Wir brauchen unser Fachwissen, um einordnen zu können, was die Zahlen eigentlich bedeuten. Für mich war die besondere Beziehung zwischen Ärzten sowie Patientinnen und Patienten ein sehr, sehr bereichernder Aspekt des Berufslebens. Dennoch war für mich die Entscheidung richtig, in die wissenschaftliche Arbeit zu gehen.

Was schätzen Sie an Ihrem Job als Wissenschaftlerin?

Es ist eine tolle Arbeit, sehr frei und kreativ. An unserem Forschungsinstitut sind wir vermutlich in vielen Entscheidungen ungebundener als niedergelassene Kollegen oder Ärztinnen und Ärzte in der Klinik, für die die Forschung nicht an erster Stelle stehen kann.

Für mich persönlich ist es einfacher, Beruf und Familie zu vereinbaren, ich habe drei Kinder und kann meine Arbeit viel selbstbestimmter organisieren. Und es fasziniert mich, an Forschungsthemen zu arbeiten, die wirklich direkt beim Patienten ankommen.

Mit welchen Fragestellungen beschäftigen Sie sich zum Beispiel?

Ich leite das RABBIT-SpA-Register, also das Krankheitsregister für die axiale Spondyloarthritis (Morbus Bechterew) und die Psoriasis-Arthritis. Wir sammeln darin Daten von Ärztinnen und Ärzten sowie Patientinnen und Patienten über einen langen Zeitraum und untersuchen eine Vielzahl von Fragestellungen. Dabei stehen für uns Fragen nach der Sicherheit der Medikamente und dem Verlauf der Erkrankung im Fokus.

Um diese Fragen zu beantworten, brauchen wir Daten von vielen Patientinnen und Patienten, die über etliche Jahre beobachtet werden. Eins der Themen, mit dem wir uns sehr intensiv beschäftigt haben, sind depressive Symptome.

Gibt es dazu schon erste Ergebnisse?

Wir wissen jetzt, wie häufig depressive Symptome bei axialer Spondyloarthritis und Psoriasis-Arthritis sind: Ungefähr 30 Prozent der Betroffenen geben an, dass sie mäßige bis schwere depressive Symptome haben. Das heißt nicht, dass alle eine Depression haben, aber es gibt Hinweise darauf.

In der Onkologie ist es längst üblich, dass man auch eine psychologische Betreuung hat, sobald man eine Krebsdiagnose bekommt – das ist Standard. Das ist in der Rheumatologie in Deutschland noch überhaupt nicht etabliert. Im Gegenteil ist es ausgesprochen schwierig, eine psychologische Mitbehandlung zu bekommen.

Ich sehe unsere Aufgabe darin, das Bewusstsein dafür weiter zu schärfen, damit Beratungs- und Behandlungsangebote ausgeweitet werden.

Gibt es weitere aktuelle Fragestellungen?

Auch die Arbeitsfähigkeit von Betroffenen mit axialer Spondyloarthritis und Psoriasis-Arthritis interessiert uns. Oft erhalten relativ junge Menschen diese Diagnosen, für die die Arbeitsfähigkeit sehr wichtig ist, weil es auch gesellschaftliche Teilhabe bedeutet.

Wir haben allerdings festgestellt, dass die Mehrheit der Patientinnen und Patienten eine eingeschränkte Arbeitsfähigkeit haben. Nur knapp 30 Prozent gaben an, eine gute oder sehr gute Arbeitsfähigkeit zu haben. Das sind schon deutliche Einschränkungen, zu denen wir weitere Analysen machen.

Allerdings muss ich an der Stelle auch sagen, dass sich die Arbeitsfähigkeit im Vergleich zu den 1990er- oder 2000er-Jahren deutlich verbessert hat. Dennoch gibt es nach wie vor Einschränkungen, die wir weiter analysieren müssen.

Gibt es Forschungsgebiete, für die Sie innerlich geradezu brennen?

Das sind zum einen unsere Register an sich, also unsere Methode, diese Daten zu sammeln und zu analysieren. Wir entwickeln die Methodik ständig weiter – so entsteht zurzeit eine digitale Schnittstelle zur rheumatologischen Dokumentationssoftware des Berufsverbandes, damit die Daten für alle leichter dokumentiert werden können.

Diese Fortentwicklung von Krankheitsregistern und von Versorgungsforschung ist etwas, was mich wissenschaftlich sehr antreibt und mir große Freude macht. Inhaltlich sind meine Steckenpferde die Spondyloarthritiden.

Und als dritter Punkt ist mir die Verbindung zwischen Onkologie und Rheumatologie sehr wichtig. So habe ich beispielsweise an einer EULAR-Empfehlung zur Behandlung von Rheumabetroffenen mit einer Krebserkrankung mitgewirkt.

Was treibt Sie an?

Die Tatsache, dass wir Fragestellungen untersuchen, die wirklich für Patientinnen und Patienten relevant sind. Ich mag es, kleine Puzzlesteine zum großen Wissen beitragen zu können.

Haben Sie Zeit für Hobbys?

Mein Mann und ich haben zwei Hunde – mir macht es sehr viel Spaß, mit ihnen spazieren zu gehen. Außerdem versuche ich gelegentlich, Tennis zu spielen.

Dieser Text erschien zuerst in der Mitgliederzeitschrift "mobil", Ausgabe 3-2025. Sechs Mal im Jahr erhalten nur Mitglieder der Deutschen Rheuma-Liga die Zeitschrift (jetzt Mitglied werden).

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