Für Betroffene mit Fibromyalgie ist es nicht immer einfach, den richtigen Ansprechpartner zu finden. Viele von ihnen fühlen sich zunächst allein gelassen, wenn sie ihre Diagnose hören. Das Netzwerk Fibromyalgie der Rheuma-Liga Rheinland-Pfalz steht Betroffenen zur Seite.
„Ich brauche Informationen zu meiner Krankheit und muss lernen, meinen Körper neu zu verstehen“, beschreibt Christiane Solbach, Ansprechpartnerin beim Landesverband, worauf es für Betroffene, die ihre Diagnose gerade erst bekommen haben, ankommt.
Das weiß sie aus eigener Erfahrung: Vor mehr als 20 Jahren erhielt sie ihre Diagnose. So kam Christiane Solbach auch zur Rheuma-Liga, wo sie kurze Zeit später bereits einen Gesprächskreis Fibromyalgie gründete.
Gesprächskreise: Hilfe zur Selbsthilfe
Ein örtlicher Gesprächskreis kann helfen, die Probleme und Erfahrungen im Alltag zu teilen und Hilfe zur Selbsthilfe zu leisten. In Rheinland-Pfalz gibt es mittlerweile 17 solcher Gesprächskreise. „Ich habe festgestellt, dass man im persönlichen Austausch mit anderen Betroffenen so viel mehr über die Krankheit erfährt als die Ärzte vielleicht wissen, aber vor allem, als die Ärzte Zeit haben, es zu erklären“, sagt Christiane Solbach im Gespräch im Rheuma-Podcast.
Das Fibromyalgiesyndrom ist eine häufig auftretende chronische Schmerzerkrankung. Sie verursacht Schmerzen in unterschiedlichen Körperregionen, meist in der Nähe von Muskeln und Gelenken. Zudem kann das Fibromyalgiesyndrom mit Erschöpfungszuständen und Schlafstörungen einhergehen. Stress – positiver wie negativer – kann die Symptome verstärken. Bei der Therapie kommt es auf verschiedene Bausteine an: Oft ist es hilfreich, wenn Ärzte mit Psychologen, Physiotherapeuten und Selbsthilfegruppen zusammenarbeiten.
„Zu wissen, ich werde in dieser Gruppe so akzeptiert, wie ich bin, so respektiert mit meiner Erkrankung und ich werde blind verstanden – das ist so wichtig“, betont Solbach die Bedeutung der Gemeinschaft. Die Gruppe bietet den Teilnehmerinnen und Teilnehmern einen sehr geschützten Raum: „Was im Raum gesprochen wird, bleibt im Raum.“
Netzwerk hilft beim Aufbau neuer Gruppen
Austausch, neuen Lebensmut finden und gestärkt in den Alltag zurückgehen, das sind nur einige der Ziele der Gesprächskreise: „Wir sind einfach so, dass man sich auch mal gegenseitig in den Arm nimmt und einfach sagt: ach, das ist jetzt wie Balsam für meine Seele.“ Eine Sache betont Christiane Solbach besonders: „Wir sind kein Jammer-Club.“
Das Netzwerk hilft beim Aufbau neuer Gruppen. Gesprächsleiter aus angrenzenden Gebieten übernehmen eine Patenschaft für neue Gesprächskreise.
Der Rheuma-Podcast
In Folge 2 des Rheuma-Podcasts erzählen Vanessa Kost und Christiane Solbach mehr über das Netzwerk Fibromyalgie, was Mitmach-Mutmach-Mails sind und wie sie Betroffenen helfen, die Herausforderungen im Leben mit Fibromyalgie besser zu bewältigen. Hören Sie rein!