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Netzwerk Seltene: Schwarmwissen und Kraft

| News
Gruppenbild "Netzwerk Seltene"
Menschen mit seltenen rheumatischen Erkrankungen haben oft einen langen Weg hinter sich, bis sie schließlich eine klare Diagnose erhalten: Das Netzwerk Seltene der Deutschen Rheuma-Liga bietet Rat und Unterstützung.

Beratung, Expertise, Austausch: Das Netzwerk Seltene hat in der Aktionswoche "Selten, aber nicht allein" sein Engagement vorgestellt.

"Ich feiere mit meiner Vaskulitis dieses Jahr 30-Jähriges. In den ersten zehn Jahren habe ich niemanden mit meiner Erkrankung kennengelernt“, erinnert sich Christiane Solbach. Es fehlte ihr an Austausch. Das soll anderen Betroffenen nicht mehr passieren. Deshalb engagiert sie sich seit Jahren im Netzwerk Seltene als ehrenamtliche Beraterin.

Das machen auch die Rheuma-Liga-Mitglieder Eva Buerbank, Silke Engel, Ute Garske, Beate Helmer, Marion Riedel und Elisabeth Stegemann-Nicola. „Durch das Netzwerk können wir das unglaubliche Schwarmwissen der Gruppe nutzen. Der Zusammenhalt in der Gruppe geht ans Herz und gibt mir Kraft“, betont Christiane Solbach. „Die Treffen sind sehr inspirierend“, ergänzt Ute Garske. Ein weiteres Plus: Durch ihre Netzwerkarbeit fühlen sich die Frauen auch persönlich nicht mehr so allein mit ihren Erkrankungen. Als selten gilt eine Erkrankung in Deutschland, wenn bundesweit höchstens fünf von 10.000 Menschen davon betroffen sind.

Deshalb ist eine bundesweite Vernetzung der ideale Weg, um Betroffene zusammenzubringen. Das Potenzial dieser Selbsthilfe – persönliche Beratung, Expertise, Information, Austausch, Zusammenarbeit und Zusammenhalt – wollten die sieben Netzwerk-Aktiven gebündelt einer breiten Öffentlichkeit vorstellen. Außerdem „wollten wir eine starke Stimme für die Seltenen in der Rheuma-Liga sein und miteinander auf unser Anliegen aufmerksam machen“, so Elisabeth Stegemann-Nicola. „Gemeinsam erreichen wir mehr als nur allein, und Selbsthilfe ist am wirksamsten, wenn sie von vielen Menschen getragen wird.“

Dafür sei eine gute Vernetzung, zu der auch die Aktionswoche beitragen sollte, unabdingbar, wie Marion Riedel betont. Denn: „Rheuma-Liga ist mehr als Funktionstraining“, sagt Christiane Solbach.

Starke Stimme für Betroffene

So initiierten die Frauen erstmalig die bundesweite Aktionswoche „Selten, aber nicht allein“, die am Tag der Seltenen Erkrankungen, dem 28. Februar, startete. Die Aktionswoche umfasste von der Vorstellung des Netzwerks und spezifischer Selbsthilfegruppen zu seltenen Erkrankungen über Expertenforen und medizinische Vorträge, etwa zur Krankheitsbewältigung bis hin zu Arzt-Patienten-Gesprächen, die verschiedensten Formate. Pandemiebedingt fand sie als reine Onlineveranstaltungsreihe statt. „Das hatte aber den Vorteil, dass wir über Landesverbandsgrenzen hinaus Menschen erreichen konnten. Corona hat also auch sein Gutes“, findet Ute Garske rückblickend.

Hervorragende Resonanz

Die intensiven Vorbereitungen für die Aktionswoche liefen ein halbes Jahr. „Wir haben viel zu viele Ideen entwickelt“, lacht Silke Engel. Aber: „Wir haben sie alle in einen Topf geworfen und daraus einen schönen Pulli mit einem tollen Muster gestrickt“, erklärt Christiane Solbach. Die Nachfrage nach diesem „schönen Pulli mit seinem tollen Muster“ war sehr gut: Rund 100 Interessierte nahmen die Angebote des Netzwerks wahr und meldeten zurück, wie bereichernd sie die Inhalte empfanden. Das freut die Initiatorinnen natürlich, die ebenso wie die Teilnehmenden viele Anregungen mitgenommen haben.

„Mein Fazit ist unter anderem, dass Onlineveranstaltungen einfach praktisch sind. Ich werde das auf Arbeitskreisebene in jedem Fall fortführen. So können wir Seltene in Hessen uns gegenseitig noch mehr unterstützen. Und persönlich habe ich aus einem medizinischen Vortrag die Anregung mitgenommen, mich mit meiner Kollagenose auch einmal einem Nephrologen vorzustellen“, zieht Beate Helmer Resümee.

„Mich macht sehr glücklich, dass ich Teilnehmenden ganz konkret Kontakte zu Gesprächskreisen oder anderen Betroffenen vermitteln konnte. Darüber hinaus sind für mich die Kontakte untereinander im Netzwerk intensiver geworden geworden, das finde ich toll“, fasst Elisabeth Stegemann- Nicola ihre Erfahrungen zusammen. Und Eva Buerbank, das jüngste Mitglied des Netzwerks, fand es schön, neue Kontakte geknüpft zu haben.

Bei so viel positivem Feedback liegt es auf der Hand: „Die Onlineaktionswoche war ein Pilotprojekt, dass wir in Zukunft fortführen möchten. Besonders auch wegen der zunehmenden Vernetzung“, sagt Marion Riedel.

Eine Vision für die Zukunft

Und was wünschen sich die Netzwerk-Aktiven darüber hinaus für die Zukunft? „Dass Betroffene erkennen, dass es sich lohnt, Kontakt mit uns aufzunehmen und mit seltener Erkrankung nach draußen zu gehen“, meint Christiane Solbach.

„Wenn es irgendwann heißt, selten, aber schnell erkannt‘“, sagt Silke Engel. „Meine Vision ist, dass wir nicht nur am 28. Februar, sondern das ganze Jahr präsent sind. So selten sind wir nicht“, findet Marion Riedel. „Und wir sind selbstverständlich offen für neue Mitstreiter und neue Ideen“, schließt Ute Garske. 

Autorin: Silke Meny ist Journalistin in Bonn. 

Das Netzwerk Seltene

Menschen mit seltenen rheumatischen Erkrankungen haben oft einen langen Weg hinter sich, bis sie schließlich eine klare Diagnose erhalten. Das Netzwerk Seltene und die Deutsche Rheuma-Liga setzt sich für die Belange von Betroffenen ein.

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