Patient Partners der Deutschen Rheuma-Liga: Wissen, das in keinem Lehrbuch steht
Die ehrenamtlichen Patient Partners der Deutschen Rheuma-Liga erklären angehenden Medizinerinnen und Medizinern in Universitäten, Berufsschulen und auf Kongressen, wie es ist, mit einer rheumatischen Erkrankung zu leben.
Übersicht
- Wer sind die Patient Partners?
- Was machen die Patient Partners genau?
- Was sind die Ziele des Patient-Partners-Programms?
- Was macht das Engagement als Patient Partner so besonders?
- Ich habe Interesse am Patient-Partners-Programm. Wohin kann ich mich wenden?
- Welche Voraussetzungen gibt es, um Patient Partner zu werden?
- An wen können sich Hochschulen wenden, wenn sie Patient Partners in der Lehre einsetzen möchten?
- Warum Patient Partners in der Lehre einsetzen?
Wer oder was sind die Patient Partners?
Patient Partners sind geschulte Rheuma-Betroffene, die sich mit ihrer Erfahrung und Kompetenz durch ein Leben mit Rheuma in die Aus- und Fortbildung von Medizinern und medizinischem Fachpersonal einbringen. Patient Partners engagieren sich ehrenamtlich.
Die Deutsche Rheuma-Liga hat das Projekt 2007 gestartet und seitdem mehr als 250 Patient Partners mit den Krankheitsbildern rheumatoide Arthritis und Morbus Bechterew ausgebildet.
Derzeit sind Patient Partners der Deutschen Rheuma-Liga an Universitäten in Aachen, Berlin, Düsseldorf, Heidelberg, Köln und Münster aktiv. Bei Fortbildungsveranstaltungen der Rheuma-Akademie und medizinischer Fachgesellschaften (Beispiele: Berufsverband für Orthopädie und Unfallchirurgie BVOU) sind sie in der Aus- und Fortbildung von Medizinern und medizinischen und gesundheitsbezogenen Fachberufen im Einsatz.
Das Patient Partners Programm ist eine internationale Bewegung, die der Rheumatologe Prof. Peter Lipsky in den 1990er Jahren in den USA ins Leben gerufen hat. Mittlerweile gibt es über Hunderte Patient Partners in vielen Ländern.
Pfizer unterstützt das Patient Partners Programm in Deutschland.
Was machen die Patient Partners genau?
Patient Partners vermitteln in Universitäten, Berufsschulen für Physio- und Ergotherapeuten und medizinischem Fachpersonal und auf Kongressen angehenden Medizinerinnen und Medizinern, was es bedeutet mit einer rheumatischen Erkrankung zu leben und welche Auswirkungen dies auf den Alltag hat.
Bei ihren Einsätzen schildern Patient Partners ihre Krankengeschichte und üben mit den Studierenden in Rollenspielen, wie ein Anamnesegespräch und Untersuchungen mit Verdacht auf eine rheumatische Erkrankung sinnvoll erfolgen können. Medizinstudierende und Medizinerinnen/Mediziner haben dabei auch oft die Möglichkeit, die Gelenke der Patient Partners abzutasten.
Was sind die Ziele des Patient-Partners-Programms?
Ziel ist die frühzeitige Schulung und Sensibilisierung zukünftiger Medizinerinnen und Mediziner für die Diagnostik entzündlich-rheumatischer Erkrankungen. Dadurch soll nicht nur das fachliche Bewusstsein für diese oft schwer erkennbaren Krankheitsbilder gestärkt, sondern auch die Arzt-Patienten-Kommunikation nachhaltig verbessert werden.
Eine klarere und empathischere Kommunikation trägt dazu bei, Symptome gezielter zu erfassen und ernst zu nehmen. Insgesamt soll so der Zeitraum vom ersten Arztkontakt bis zur gesicherten Diagnose deutlich verkürzt werden, um Patientinnen und Patienten schneller eine angemessene Therapie zu ermöglichen.
Was macht das Engagement als Patient Partner so besonders?
- „Ich habe Sachen zu erzählen, die nicht in den Lehrbüchern stehen“, sagt Gertrud Dirks, die sich seit vielen Jahren als Patient Partner engagiert. Aber auch sie selbst nimmt aus dem Projekt viel mit: „Der Kontakt mit jungen Menschen tut mir gut, und über das Projekt habe ich viele Betroffene kennengelernt, die ebenfalls lebensbejahend mit ihrer chronischen Erkrankung durchs Leben gehen und sich engagieren. Mit meinem Engagement möchte ich die angehenden Ärztinnen und Ärzte dazu ermutigen, ernst zu nehmen, was Patientinnen und Patienten ihnen erzählen.”
- "Mein Ziel ist es, dass Betroffene schneller eine gesicherte Diagnose bekommen", sagt Helmut Schwarz, der als Patient Partner an den Unikliniken in Köln und Aachen im Einsatz ist. Gemeinsam werden unter anderem fünf Kriterien erarbeitet, mit denen medizinische Fachkräfte erkennen können, wann internistische Rheumatologinnen und Rheumatologen hinzugezogen werden sollten. "Aber auch ich lerne durch die Rückmeldungen der Studierenden immer noch etwas Neues", berichtet er.
Ich habe Interesse am Patient-Partners-Programm. Wohin kann ich mich wenden?
Ihr Landesverband freut sich über eine Nachricht und wird Sie beim Bundesverband für das Programm anmelden. Von dort kommen dann Infos zu Terminen und Inhalten des Schulungsprogramms. Die Besprechung von Einsatzmöglichkeiten findet dann mit Ihrem Landesverband vor Ort statt.
Die Schulung zum Patient Partners findet an zwei Tagen, meistens Freitag/Samstag oder Samstag/Sonntag statt. Die Referentinnen und Referenten bereiten Sie auf Ihre Einsätze vor, unterstützen Sie bei der Aufbereitung Ihrer persönlichen Krankengeschichte und vermitteln Ihnen medizinische Grundkenntnisse, die für Ihre Einsätze hilfreich sind.
Eintägige Fortbildungen in Präsenz oder als Online-Format zur Auffrischung und zum Austausch finden jährlich statt.
Welche Voraussetzungen gibt es, um Patient Partner zu werden?
Patient Partners leben selbst mit einer rheumatoiden Arthritis oder Morbus Bechterew und können deshalb von ihren eigenen Erfahrungen berichten. Sie haben sich intensiv mit ihrem Krankheitsbild auseinandergesetzt.
Dabei unterstützen auch die Schulungen der Deutschen Rheuma-Liga: Patient Partners müssen an einem Schulungswochenende und mindestens alle zwei Jahre an einer eintägigen Fortbildungsveranstaltung teilnehmen. Dort vermitteln Expertinnen und Experten nicht nur medizinisches Fachwissen, sondern auch erfahrene Patient Partner erklären, wie die Einsätze ablaufen.
An wen können sich Hochschulen wenden, wenn sie Patient Partners in der Lehre einsetzen möchten?
Hochschulen, Universitäten, Berufsfachschulen und andere Institutionen, die am Patient Partners interessiert sind, können sich beim Landesverband der Rheuma-Liga in ihrem Bundesland oder auch bei Marleen Kerstin, Referentin beim Bundesverband der Rheuma-Liga, melden.
Warum Patient Partners in der Lehre einsetzen?
✅ Förderung eines ganzheitlichen Krankheitsverständnisses
✅ Ergänzt fachliches Wissen um Alltagserfahrungen
✅ Fördert Empathie, Kommunikationskompetenz und patientenzentriertes Handeln
✅ Verknüpfung von Theorie und Praxis auf Augenhöhe
In Ihrer Nähe: Wir sind für Sie da
Bei den 16 Landes- und drei Mitgliedsverbänden der Deutschen Rheuma-Liga finden Sie genau das, was Sie im Alltag weiterbringt:
💬 kompetente Beratung & verlässliche Informationen,
🤝 Austausch mit Gleichgesinnten in Selbsthilfegruppen, Elternkreisen und jungen Rheumatiker-Treffen,
🧘♂️ Bewegungs- und Funktionstraining für mehr Lebensqualität,
📚 Veranstaltungen und Seminare rund um das Thema Rheuma, Schmerzbewältigung, Sozialrecht etc.
Egal ob Sie Unterstützung suchen, aktiv werden oder neue Kontakte knüpfen möchten: Bei unseren Arbeitsgemeinschaften und Verbänden vor Ort sind Sie richtig.