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Forschungspartnerin: "Meine Mission: Ein Wörtchen mitreden"

Eular 2019 Delegation Rheuma-Liga
Mit dabei: Corinna Elling-Audersch (4. von links) war Teil der Delegation der Deutschen Rheuma-Liga beim EULAR-Kongress 2019.

Corinna Elling-Audersch ist Forschungspartnerin in der Rheuma-Liga. Bei wissenschaftlichen Studien setzt sie sich für die Sicht der Betroffenen ein.

Forschungspartner engagieren sich ehrenamtlich in der Rheuma-Liga und vertreten die Sicht der Betroffenen bei wissenschaftlichen Studien, indem sie aktiv an Planung und Durchführung der Studie beteiligt sind. Julia Bidder, Chefredakteurin der Mitgliederzeitschrift "mobil", sprach mit Corinna Elling-Audersch, die seit 2015 mit dabei ist.

Frau Elling-Audersch, was hat Sie motiviert, sich bei den Forschungspartnern zu engagieren?

Das war zum einen meine Leidenschaft für die Rheuma-Liga. Aber es hat mich schon immer interessiert, was es Neues zu rheumatischen Erkrankungen gibt. Ich arbeite als Musiktherapeutin seit fast 25 Jahren in Rheumakliniken und war bei vielen Kongressen dabei. Als Patientin habe ich schon an vielen Studien teilgenommen. Damals habe ich mir gewünscht, auch ein Wörtchen mitreden zu können. Ich glaube zum Beispiel, dass die Pharmaunternehmen uns tatsächlich brauchen, weil sie nur so die Rückmeldung bekommen, was wir brauchen. Unsere Probleme und Bedürfnisse können sich gesunde Menschen oft nicht vorstellen.

Welche Aufgaben haben Forschungspartner?

Es geht um die sogenannte partizipative Forschung: Betroffene Patienten werden schon bei den ersten Überlegungen zu einer Studie miteinbezogen. Dass wir mit unseren Bedürfnissen und mit unseren Erfahrungen ernst genommen werden, ist noch lange keine Selbstverständlichkeit! Ganz praktisch sieht es so aus, dass ein Wissenschaftler, der eine Studie zu einer rheumatischen Erkrankung startet, über den Bundesverband zwei oder drei Forschungspartner kontaktiert und miteinbezieht. Wir haben beobachtet, dass es vielen Pharmaunternehmen in ihren Studien darum geht, die Entzündungen zu reduzieren. Das kann man recht gut messen, aber für uns Betroffene spielen Schmerz oder Erschöpfung ebenfalls eine große Rolle. Schmerz ist aber etwas sehr Subjektives und ist viel schwerer zu messen. Wir setzen uns dafür ein, dass diese Fragen auch berücksichtigt werden. Der Bundesverband unterstützt uns dabei.

Wie klappt das in der Praxis?

Durch die European League Against Rheumatism (EULAR) sind wir auch mit Forschungspartnern aus anderen Ländern gut vernetzt. Natürlich gibt es Länder, die uns voraus sind, aber es gibt auch Staaten, in denen es noch keine oder nur sehr wenig Beteiligung von Patienten an der Forschung gibt. Das läuft in Deutschland schon richtig gut. Wir werden neben vielen anderen Projekten auch bei der Entwicklung und Überarbeitung von Leitlinien miteinbezogen, in denen zum Beispiel Behandlungsempfehlungen ausgesprochen werden. Das ist sehr wichtig!

Nehmen Sie auch persönlich etwas aus Ihrem Engagement mit?

Wir Forschungspartner lernen laufend dazu. Oft kann ich auch persönlich von neuen Erkenntnissen profitieren.

Wie wird man Forschungspartner?

Bei Interesse wendet man sich zunächst an seinen Landesverband. Der Bundesverband der Deutschen Rheuma- Liga bietet zweitägige Ausbildungsseminare an. In diesem Kurs haben
wir zum Beispiel eine Einführung über die verschiedenen Forschungsrichtungen und Studientypen bekommen, haben gelernt, wie man sich wissenschaftliche Informationen beschafft, und Einblicke in die Abläufe von Forschungsprojekten bekommen. Außerdem gibt es schriftliche Unterlagen, und wir können uns jederzeit an den Bundesverband wenden, wenn wir Fragen haben. Nicht zuletzt gibt es europäische Vernetzungstreffen. Dort findet ein reger Erfahrungsaustausch mit den Forschungspartnern anderer europäischer Länder statt.

Können Sie von einem Projekt erzählen, in dem Sie eingebunden sind?

Ich bin zurzeit an der Entwicklung der App RheVITAL beteiligt, die ein Bindeglied zwischen Patienten, Hausarzt, Rheumatologen und Physio- oder Ergotherapeuten darstellen soll. Die App dient der Verbesserung der Therapiesteuerung und bezieht den Patienten aktiv mit ein. Sie speichert die Daten, auch die Ergebnisse von Bluttests. Wenn sich dann zum Beispiel die Werte verschlechtert haben, bekommen sowohl der Patient als auch der behandelnde Rheumatologe einen Hinweis, miteinander Kontakt aufzunehmen. Wir sind als Forschungspartner von Beginn an bei der Entwicklung dieser App einbezogen worden. Dabei ging es beispielsweise um spezielle Fragestellungen in den Fragebögen bis hin zum Layout. Wir hoffen, dass dadurch die App auch von anderen Patienten sehr gut angenommen wird, da wir auf Augenhöhe mitgearbeitet haben.

Was ist Partizipative Forschung?

Bei der Partizipativen Forschung sollen Menschen, über deren Lebensalltag geforscht wird, als Forscher im Projekt mitarbeiten. Wenn ein Projekt beispielsweise den Lebensalltag von Patienten erforscht, werden die Patienten von Anfang an eingebunden. Gemeinsam mit den Wissenschaftlern überlegen sie, welche Forschungsfragen sinnvoll sind, welche Methoden benötigt werden usw. Sie sorgen auf diese Weise dafür, dass die Untersuchungen so gestaltet werden, dass die Ergebnisse in der Praxis später auch eine Bedeutung für die Betroffenen haben. Die Deutsche Rheuma-Liga fördert Forschungsprojekte, die den Ansatz der Partizipativen Forschung verwirklichen. 

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